Kendinizi tanıtır mısınız?
Ben Mardin doğumlu 32 yaşında iki çocuk annesi Hatice Basyan, ev hanımıyım. 5 yaşında otizmli oğlum var. Adı Muhammed Ali dünyalar tatlısı olduğu kadar çokta hiperaktif. Muhammed Ali İstanbul Üsküdar doğumlu.
Çocuğunuzun teşhisi nedir, ne zaman teşhis kondu?
Otizmle tanışalı 2 buçuk yılımız oldu. Atipik otizm teşhisi ile.
Doğar doğmaz Muhammed Ali’yi küveze aldılar emme refleksi yok diye. İkinci gün hastaneden taburcu oldum. Muhammed Ali 15 gün hastanede küvezde kaldı. Sabah 9, öğlen 12 ve akşam 6’da emzirmeye gidiyordum. 10 gün olmadan doktor bize beyinde bazı baloncuklardan şüpheleniyoruz MR çekmeliyiz dediler ve çektik. Doktorlar, her şey gayet normal bir sıkıntı olursa bir daha getirirsiniz dediler. Her şey gayet normal gelişti. Muhammed Ali 9 aylıkken “gel al, top, baba” demeye başlamıştı. Göz teması her şey gayet normaldi. Muhammed Ali 11 aylık iken İstanbul’dan Mısır’a taşındım. İki buçuk yaşında gerilemeye başladı. O aralar şüphelendim ve internet’ten araştırdım. Eşime şunu söyledim otizm olabilir mi diye? Eşim ise buna ihtimal vermedi. O sıralarda Türkiye’ye döndüm. Muhammed Ali’yi çocuk ve ergen psikiyatristine götürdüm. Doktorun yanına girmeden önce şunu söyledim abime inşallah otizm değildir diye. Abim yok daha neler dedi ve sıra bize geldi. İşte kaderimizin belli olduğu ve mücadelemizin başladığı o an doktor Muhammed Ali’ye testleri uyguladıktan ve bana sorularını bitirdikten sonra sizin oğlunuz otizmli dedi.
Teşhis konduğu zaman neler hissettiniz? Kabullenme ve aksiyona geçme süreciniz nasıl oldu?
Doktor otizm dediği an Muhammed Ali’ye baktım ve gözyaşlarım durmadan aktı. Hiç konuşmadan ağlayarak eve gittik. Gece Tam 2 saat boyunca uyumadan Muhammed Ali’nin başında durdum. Ne yapacağımı bilmiyordum. Kendi kendime dedim ki belki bir yanlışlık var, ben iyisi mi başka bir doktora götüreyim. Başka bir doktora daha götürdüm, doktor değişti ama teşhis değişmedi. O gün gene uyumadım. Ben bir daha başka bir doktora götüreyim dedim. Başka bir doktora daha götürdüm sonuç aynı. Eşim Mısır’da kaldı bende Mardin’e yoluma. Mücadeleye devam etmek zorunda kaldım iki çocukla.
Büyük oğlum birinci sınıfa başladı. Ben o dönemler yemeği, uykuyu her şeyi unutmuş çaresiz ve dünyanın sonu gibi yaşıyordum. Her gece ağlardım. Muhammed Ali hep ağlıyordu kucağımdan inmez kimseyi eve istemezdi. Pembe eşarbıma takmıştı. O eşarptan başka giyemezdim. Bir yıl boyunca hep onu giydim. Gece uyanır bakardı başıma, eğer yoksa sabaha kadar krize girer, durmadan ağlardı. Otizmi kabullenmeden başladım eğitime. Orada birçok kişiyle tanıştım. Gerçekten desteklerini gördüm. Her gün o yolları ağlayarak gider gelirdim. Benim ne işim var diyerek üzülürdüm. Bana o yolları güzelleştiren o iki insan hayatıma girdi ve çok büyük destekleri oldu; Sümeyye hocamız ve Sibel. Onlar benim için çok değerliler. Kötü günümde demeyeceğim, iki çocukla ve otizmle mücadele ettiğim dönemde kapımı çalan ve yanımda olan insanlar işte bu yüzden onlar benim vazgeçilmezimler. Kardeşlerim, hayatımın parçaları oldular. Bir yıl boyunca, her sabah saat 9’da servisi bekliyordum ve servis bir dakika geç gelse bile Muhammed Ali krize girerdi. 5 ay boyunca her okula gittiğinde hep ağlardı. O ağlardı bende bahçede ağlardım. Ta ki alışana kadar. Yavaş yavaş alıştı. Hocamız gerçekten, hem vicdanen hem de doğru bir şekilde eğitimini veriyor. Evet, ilerliyordu Muhammed Ali yavaş yavaş ve hayatım otizm, Muhammed Ali’nin okulu ve Muhammed Ali olmuştu.
Tedavisi için neler yapıyorsunuz? Ne tip tedaviler uygulanıyor?
Okuldan sonra hep ben ilgilendim. Daha çok sosyalleştirmek için dışarı, parka ve kreşe götürdüm. Kreş maceramız 2 ay sürdü. Kreş yetkilileri Muhammed Ali hep krize giriyor ve hiperaktif diye artık alamayız dediler. Başka kreşe yazdırmak istedim otizmli olduğu için almadılar. Otizmliyiz diye ötekileştiriliyoruz ve dışlanıyoruz. Başa geldiği için artık otizmi internetten araştırmaya başladım. Hocalardan bir şeyler öğrenmeye başladım. Göz temasını kartonlarla çalıştım günlerce, komutları ise aylarca çalıştım ve başaramadığımız zamanlarda olmayacak dediğim günler hep ağladım. Umutsuz çabalıyordum ama sonra dedim ki kendi kendime umut her kapının ve mücadelenin arkasında vardır. Onu, pes etmeden istemeyi ve çabalayarak mücadele etmeyi bilmek gerek.
Zaman eğitimle akıp gidiyordu. Muhammed Ali’yi her gün parka götürüyordum yollarda kriz geçirir, parklarda sıra beklemeden oradan oraya ne istediğini bilmeden koşuşturuyordu. Odaklanamıyor, insanların şaşkın bakışları, kırıcı sözleri hâlâ kulağımda, acısı ise yüreğimde. İçim acıyordu, eve dönüşümüz hep ağlayaraktı. Zaman geçtikçe durumu kabullendim ve şunu anladım ki otizmi kabullenmesem mücadele edip yenemem. Muhammed Ali’yi keşfettim ve keşfettikçe her şey güzel olmaya başladı. Göz teması ve komutlar eskiye nazaran biraz daha iyi. Konuşma ise ihtiyacı durumunda nadiren de olsa birer kelime ile bazen kendini ifade ediyor. Üzüldüğüm o mutsuz farklılığına şimdi mutlu olarak gülüyorum. Zeki, komik, hareketli ve farklı bir çocuk olduğunu fark ettim. Çok yol kat ettiğimi düşünmüyorum ama az da olsa kat ettim. Yolumuza devam ederek keşkeler ve pişmanlıkla, umutsuzlukla devam etmedik. İyiliklerle, şükürle, umutla devam ettik. Ben Muhammed Ali’ye bir şeyler öğreteyim derken o da bana her gün bir şeyler öğretti. Otizmi, krizi, rutinleri, takıntıları, ekolaliyi, göz temasını, komutları duymuyormuş gibi davranmayı, bilmiyormuş gibi yaşamayı, hayal dünyasına girmeyi, hayatı, mücadeleyi, sabrı, anneliğin ne kadar kutsal ve merhametli olduğunu, karşılıksız sevgiyi büyük mücadeleyi öğretti. Oğlumu olduğu gibi yanı otizmiyle kabul ettik, yük görmeden kabullenerek severek yaşıyoruz onunla. Bu farklılığı iyikim, sabrım, şükrüm diyerek ve yaşayarak, yüreğimizin büyük sevgisi, vazgeçilmeyen, hayatımızın büyük parçası, mücadelemizin gücü oldu. Cennetimizin mükâfatı oldu Muhammed Ali’miz, iyi ki var.
Eğitim sürecini biraz daha anlatır mısınız? Haftada kaç saat özel eğitim alıyor, diyet yapıyor musunuz, ilaç kullanıyor mu?
Haftanın 5 günü 45’er dakika eğitim alıyor. Ayrıca kendim de evde internetten araştırıp bulduğum bazı etkinlikleri uyguluyorum. Ayrıca haftanın 4 günü de Duyu bütünlemeye yolluyorum. Duyu bütünleme Mardin’de yeni açıldığı için henüz başladık. Belli bir diyet programını uygulamıyorum. Ama ona enerji verecek, paketlenmiş yiyecek ve içecekleri vermemeye çalışıyorum. İlaç hususunda ise, doktor tavsiye etmesine rağmen vermedim.
Çocuğunuzun bu durumu aile içi iletişiminizi nasıl etkiledi? Eşinizin kabullenme süreci nasıldı?
İlk başlarda bizi çok etkiledi. Aile içinde huzursuzluk yarattı. Büyük oğlumu ihmal ettiğimizi itiraf etmeliyim. Eşim durumu zor kabullendi. Ama o da bu durumu benim çabalarımla kabullendi ve içselleştirdi.
Diğer özel gereksinimli ailelere mesajınız nedir?
Öncelikle çocuklarının durumunu kabullenmeleri gerekiyor. Ondan sonra ona ne yapabilirimin peşine düşmelerini öneriyorum. Çocuklarından sevgiyi hiçbir zaman esirgemesinler. Hiçbir şeyin morallerini bozmalarına izin vermesinler. Kendilerini üzen ve zarar veren her ortamdan ve kişilerden uzak dursunlar. Moral ve motivasyonlarını hep yüksek tutsunlar. Ne kadar çok araştırıp bilgi sahibi olurlarsa çocuklarına o kadar çok faydalı olacaklardır. Ve en önemlisi hiç pes etmesinler.
Diğer normal çocuk sahibi ailelere mesajınız nedir?
Bizi farklı gören güzel halkıma sesleniyorum; bizi ötekileştirmeyin, bizimde hakkımız herkes gibi, bir yerlere gitmek, topluma karışmak kısacası yaşamak. Gerçekten çok zorlanıyoruz dışarı çıkınca. Her gün eve kırık bir yürekle dönüyoruz. Lütfen, zaten yeterince yaşadığımız zor, darmadağın yüreğimiz ve hayatımız var.
Hatice Basyan
Instagram: @haticebsyn