Instagram: @ekarzed
Bize kısaca kendinizden bahseder misiniz?
Ben Erkan Erten. 42 yaşındayım, İstanbul’da ikamet ediyoruz. Ticaret ile uğraşıyorum. Astral ve Şirin adında iki kızım var. Şirin 7 yaşında ve Otizm spektrumuna sahip.
Çocuğunuzda ilk fark ettiğiniz farklılık ne idi?
Şirin 3 yaşına kadar farklı sesler çıkartıyordu ama bunlar anlamsız ve ıkınma gibi seslerdi. Daha sonrasında göz teması ve seslendiğimizde tepki vermemesinden dolayı eşimle birlikte otizmden şüphelenmeye başladık. Çocuk doktorunun yönlendirdiği bir profesör hanımefendi, Şirin’e Otizm tanısı koydu.
Tanınızı aldıktan ne kadar süre sonra eğitime başladınız?
Otizm tanısı aldığımız hafta eğitimlere başladık. Şirin zaten bir anaokuluna gidiyordu. Anaokulundaki eğitmenlerin yönlendirmesi ile özel eğitim ve duyu bütünleme almaya başladık.
Otizmin çocuğunuzda gördüğünüz etkilerini/belirtilerini özetleyebilir misiniz?
Açıkçası etrafımızda ki diğer çocuklara nazaran çok daha farklı davranıyordu. El melekesi inanılmaz yüksekti. Benim tamir ettiğim bir şeyi elimden almaya ve kendi tamir etmeye kalkıyordu. Eve gelen her yeni şeyi bizden önce açarak kurmayı deniyor ya da onu dağıtıp ne olduğunu anlamaya çalışıyordu. Özel eğitimler sürecinde de duyduğu sesleri kopyalamaya ve aynı sesi çıkarmayı deniyordu. Göz teması kurmaması ya da biz seslendiğimiz de tepki vermemesine rağmen, onun ilgisini çeken bir oyuncak, eşya yada müziğin sesini yan odadan bile açtığımız da koşarak sesin olduğu yere geliyordu.
Otizmli bir çocuğu üç kelime ile anlatacak olsanız hangi kelimeleri seçerdiniz?
Dünyanın daha önce hiç görmediği 8. mucizeleri derim. Çünkü hepsine bahşedilmiş farklı özellikler var. Matematik dehası, fizik dehası ve hatta mekanik dehası ve bunun yanında bir çok sanatçının Otizmli olduğunu öğrendiğimde, bu çocuklarında seçilmiş ve kristal çocuklar olduklarına kanaat getirdik.
Otizm tanısı aldıktan sonra ilk ne yapılmalı?
Bu sürecin her aile için çok yıpratıcı olduğu aşikar. Öncelikle ailenin bu durumu kabul etmesi, otizm süreci için en önemli adımdır. Aile, durumu ne kadar hızlı kabullenip eğitimlere başlarsa o kadar hızlı aksiyon alır. Özel eğitimler, konuşma terapileri, duyu bütünleme ve çocuğun algısını sürekli açık tutacak atraksiyonlar çok önemli. Biz Şirinde bu durumu yüzme ile sağladık. Çünkü yüzme esnasında tüm dikkati eğitmeninde ya da bizimle yüzüyorsa da bizde oldu. Sözümüzü dinleyip ona göre hareket etti ve yüzmenin çok faydasını gördük. Aynı şekilde evcil bir hayvan da Şirinin tüm dikkatini toplamasını sağladı. Özel eğitim sürecinde aile ve ev ortamı da çocuğun maksimum rahat edeceği şekilde düzenlenmeli. Yani aile de özel eğitim sürecinin içine girmeli.
Biliyoruz ki, çocuğu direkt olarak etkileyen etmenlerden en önemlisi anne- babanın psikolojik durumu. Siz tanı sonrasında kendinizi nasıl hissettiniz, neler yaşadınız?
Eşim ve ben öncelikle durumun ne olduğunu ve nasıl ilerleyeceğimiz hakkında en ufak bir bilgimiz yoktu. Otizm ile ilgili bir çok şey okumuştuk ama özel eğitim ile ilgili hiçbir şey bilmiyorduk. Yani bizi yüzme bilmeden okyanusun ortasına attılar diyebilirim. Tabi ki bu durum eve ve yaşantımıza da yansıdı. Önerilen ilk eğitim kurumuna gittiğimiz de, bize korkunç bir fatura çıkardılar ve 2 yıllık zorunlu eğitim için bunu ödememiz gerektiğini söylediler. Daha sonra Şirinin gittiği anaokulunda ki öğretmenleri bize diğer bir kurumdan bahsettiler ve o kuruma gittiğimizde bize Devlet raporu ve Devlet desteği ile ilgili bilgiler verdiler ve sürece hemen başladık. Süreç boyunca bir çok kişiden bilgi ve destek aldık ve bu sayede doğru zamanda doğru yerlerde olduk.
Tanı sonrasında sizi en çok üzen olay ne oldu?
Bu sektörde eğitim ve doktorluk adı altında o kadar fahiş fiyatlar kazanılıyor ki, bazı eğitim kurumları ve doktorlar bu küçücük yavruları sadece villalarının taksidi ve arabalarının mazot parası olarak görüyorlar. Buna çok üzüldük açıkçası. Yürüdüğümüz yolda karşılaştığımız birkaç tüccar eğitmen ve doktor bizi en çok kızdıran ve üzen olaydır açıkçası.
Çocuğunuzun sahip olduğu takıntılar muhakkak vardır. Bunlardan sizi en fazla zorlayan hangisidir?
Şirinle bir yere giderken yolda gördüğü tabelalar ya da bildiği yerlerde durmak ve orada vakit geçirmek istemesi bizi en yoran şey oldu. Misal, otobanda giderken bir mağazanın tabelasını görüp oraya gitmek istemesi ve gitmediğimizde de, eve dönünceye kadar hatta eve döndüğümüzde bile sinir krizleri geçirip ağlaması bizi en zorlayan yönüydü. Yani İzmir’e giderken yolda gördüğü bir hamburgerci tabelası, onun çığırından çıkmasına neden oluyordu.
Çocuğunuzun şimdiye kadarki eğitiminde en gerekli bulduğunuz basamak hangisiydi? En fazla hangi basamakta, neyin öğretilmesinden memnun oldunuz?
Duyu bütünleme ve sonrasında yüzme eğitimleri Şirinin algısının açılmasında ki en önemli etkendir diyebilirim. Fakat özel eğitim kurumundaki öğretmeni de bu sürecin görünmeyen baş kahramanıdır diyebilirim. Bu konuda inanılmaz bir pedagojik bilgi ve birikime sahip olması, daha önce gittiğimiz eğitim kurumundaki eğitmenlerden tamamen farklı ve sadece Şirinin kavrayabileceği şekilde eğitim vermesi de Şirinin bu yolda ilerlemesindeki en önemli etkendir diyebilirim. Aynı şekilde gittiğimiz konuşma terapistimiz de çocuğumuza sadece terapi uygulamakla kalmadı, ailemizden biri gibi hareket ederek bizlere de konunun en ince detaylarına kadar bilgi verdi.
Sizce gerekli olmasına rağmen eğitim içinde yer almayan basamaklar var mı? Türkiye’de otizmli çocukların eğitiminde, size göre yapılmış en büyük hatalar nelerdir?
Duyu bütünleme ve konuşma terapisti için kendi imkanlarımız ile eğitim aldırdık. Devletin verdiği rapor bu ikisini de kapsamıyor. Bu en büyük eksikti bizim için. Ayrıca 8+4 saat eğitimin de yeterli olmadığını düşünüyorum. Anaokul ve ilk öğretimde gölge öğretmen eksiliği mevcut. Bu sistemin oturmuş olması gerekirdi. Bizim gibi ailelerin en çok zorlandığı konu bu. Devlet desteği ile alınan derslerde spora yönelik aktivite yada her çocuğumuzun özelliğine göre pekiştirecek bir eğitim verilmeli. Mesela Şirin yüzmeyi sevdiği ve suya karşı aşırı bir ilgili olduğunu görüp hemen yüzmeye yazıldık ve devam ettik. Mesela başka bir çocuğun bu yönü matematiktir, kimyadır yada uzun atlamadır. Enderun mekteplerinde ki gibi her çocuğun kendine ait bir özelliği ve kapasitesi vardır. Otizmli evlatlarımızın da eğitmenlerinin yönlendirmesi üzerine özelliğini ve algısını en üst düzeye çekecek ilgi alanında bir eğitim olmalı diye düşünüyorum.
Çocuğunuzun en sevdiğiniz özelliği nedir?
Şirin son 1 yıldır bizimle şakalaşmaya ve evde tuzaklar kurup bizi kandırmaya çalışıyor. Mizahı çok iyi yönde gelişti ve artık bizi şaşırtmaya başladı. Yaptığı şakalar, cevap vermesi en sevdiğim özelliği.
Çocuğunuzla yapmaktan en fazla keyif aldığınız etkinlik nedir? Gün içerisinde neler yapmaktan memnun olursunuz?
Şirinle birlikte evde maç yapıyoruz yada basket oynuyoruz. Ama en önemlisi yatmadan önce beraber rüya görüyor gibi hikayeler anlatıyoruz. İmgelem gelişimi için çok önemli bir hareket ve her gece uyumadan düzenli rüya görür gibi yapıp rüyamızı anlatıyoruz.
Çocuğunuzun tanı almasından bu yana çok güldüğünüz bir anınızı anlatabilir misiniz?
Eşimle birlikte zaten gülmeyi ve eğlenmeyi çok seven insanlarız. Fakat bu süreç boyunca sürekli öğrenme ve süreci takip etmekten dolayı tahmin edeceğiniz gibi hayatımız rutine girdi. Sabah ben işe gidiyorum, o da Şirinle birlikte mesaisine başlıyor ve otomatiğe bağlanmış bir hayat düzenimiz oldu. Bu süreç içinde Çeşmede bir ev satın aldık, tadilatı ile ilgili işlemler bittiğinde hep beraber eve gittik. Şirin o evi o kadar çok kanıksadı ki, tuvalet eğitimlerini ve düzgün cümle kurmalarını o evde geçirdiği zaman sonrası çözdü. Hatta ilk defa saklambaç oynamıştık. Tabi Şirin saklandığında sürekli gülüyor ve “ben gittim yokum” diyordu. Eşimle birlikte bu anektoda hala güleriz.
Otizmli çocuklar için neler yapılmalı ve nelerden uzak durulmalı?
Öncelikle ailelerin sürecin içine dahil olmaları gerekiyor. Bu süreçte ilk kaçanlar babalar oluyor ve anneler çocukları ile birlikte ateşten gömleği giyiyorlar. Çocuğun bu süreçte en çok ihtiyaç duyduğu kişiler anne ve baba. Bununle birlikte etrafında oluşan çatlak seslere de kulak asmamalılar. Şöyle ki; oturduğumuz apartmanda bile Şirinin geçirdiği sinir krizlerinde söylenmeler oldu. Usulünce komşularımızı bile uyardık. Bu süreç ne yazık ki biraz edepsiz olmamızı bile gerektiren anlar yarattı. Çocuğun içinde ne yaşadığı ile ilgili en ufak bir fikriniz olmadan, ne yapmanız ve algısını başka yöne yöneltmeniz gerekirken, bir de etraftan “ay bu çocuk çok şımarık”, “neden susmuyor” gibi sesler gelince, usulünce uyarmak gerekiyor.
Çocuklar için en önemli uyaran ne yazık ki tablet ve cep telefonları. Çocuklarımız bunlardan ve özellikle tv yayınlarından uzak tutulmalı. Türk televizyonları şu günlerde çocuklar için hiçbir fayda sağlamayan büyük bir çöp kovasıdır diyebilirim. Bu yüzden çocuklarımızı bunlardan uzak tutmamız gerektiğine inanıyorum.
Otizmli çocukları olan ailelerde gördüğünüz yanlışlar nelerdir?
Bir çok aile bir süre sonra kendilerine zor geldiği için süreci yönetemiyor ve çocuğa yine uyaran olarak cep telefonunu veriyor. Bu, çocuğun kendini kapatması için yeterli bir uyarıcı. Ailelerin kendi haklarından feragat etmeleri ve çocuklarının sağlıklı gelişmesi adına bu bencilliklerini kırmaları gerekiyor.İkinci bir yanlış ise, çocuğun anneanne yada babaanneye bırakılıp, ebeveynlerin gezmesi. Ebeveyn her ne yapıyorsa, otizmli çocuğunu da aynı şeylere dahil etmesi gerekir. Çocuğun algısının açılması ve sosyalleşmesinin en önemli iki karakteri anne ve baba. Fakat bir çok anne ve baba kendi sosyal yaşantısı adına çocuğu evde bırakıp rahatça gezebiliyor. Biz bunu hiç yapmadık ve deneyimlemeyi de düşünmedik.
Otizmle yaşamak size neler kazandırdı?
Birincisi, empati yapmayı ve çocuğun ne hissettiğini anlamaya çalıştık. Her attığı adımda, her duyduğu seste verdiği tepkide ne yaşadığını anlamaya çalıştık. Bunun yanında, teknoloji ve tv seyretmekten uzaklaştık ve hala evimizde ulusal kanallar açılmaz. Eğer izleyeceksekte Şirin’e uygun bir çizgi film yada animasyon izliyoruz.
Otizmi yaşayan biri olarak sizce otizm nedir?
Otizm bence bir farklılık durumudur. Bizden farklı olarak, sesleri, tatları, renkleri daha farklı algılama durumudur. Otizmli evlatlarımızın çoğu bunlardan bihaber halde hayata gelip, bunları özel eğitimler ile öğreniyor ve deneyimliyorlar. Daha önce göz teması bile kuramayan bir çocuk, 3 yıllık eğitimin sonunda yolda karşılaştığı birine “merhaba benim adım Şirin” diyebiliyorsa bu doğru eğitim sonucu farkına varmaktır diyebilirim. İnsanlığın bir üst versiyonu desek yeridir.
Türkiye’de yeni tanı almış otizm ailelerine ne söylemek istersiniz? Sizce nasıl bir yol izlemeliler?
Eğitim, eğitim, eğitim. Ne yaparlarsa yapsınlar çocuklarından vaz geçmesinler. Çok zorlu, bir o kadar da masraflı bir süreç ama her ne olursa olsun evlatlarının eğitimlerinden bir dakika bile feragat etmesinler. Sürece dahil olup, okuyup, otizmin ne olduğu ve nasıl ilerlenmesi gerektiğini öğrensinler.