Röportajı Düzenleyen: Hilal Bulut Araz
Cennet hanım, Otizmli Dergisi ailesi adına bizimle röportaj yapmayı kabul ettiğiniz için teşekkür ederiz. Biz sizi Aksaray’da yaşanan tatsız olayda gösterdiğiniz mücadeleyle tanıdık ve daha yakından tanımak istiyoruz.
Bize kısaca kendinizden bahseder misiniz?
Ben Cennet İnceöz, 42 yaşındayım. 3 çocuk annesiyim, otizmli bir oğlum var, ismi Hüseyin Alp. Çocuk gelişimciyim ve sadece oğlum için değil, şehrimdeki tüm otizmli çocuklar için savaşıyorum.
Çocuğunuzda ilk fark ettiğiniz farklılık ne idi?
İlk fark ettiğim göz teması kurmaması ve duymadığını düşündürecek kadar tepkisiz olmasıydı.
Tanınızı aldıktan ne kadar süre sonra eğitime başladınız?
Tanı almadan farklılık olduğunu fark ettiğimde kreşe yazdırmıştık, ancak orada Denver testi uygulandı ve gelişiminde sıkıntı olduğunu anladık, sonra belli aşamalardan sonra tanı aldık. Eğitimine tanı alır almaz başladık.
Otizmin çocuğunuzda gördüğünüz etkilerini/belirtilerini özetleyebilir misiniz?
Hüseyinde gördüğüm otizm etkisi, duygularını kontrolde zorlanıyor, davranışlarını da kontrol edemiyor ve iletişim kurmayı bilmiyor. Belirtilerini ise 1,5 yaşında fark etmeye başladım. Göz teması çok iyi olan bebeğim artık göz teması kurmuyor, ismine tepki vermiyordu. Dönen eşyalara takılıp kalıyor, sesten ve ortam değişikliğinden rahatsız oluyordu.
Otizmli bir çocuğu üç kelime ile anlatacak olsanız hangi kelimeleri seçerdiniz?
Yalnız, masum, melek.
Otizm tanısı aldıktan sonra ilk ne yapılmalı?
Otizm tanısı aldıktan sonra, ilk kendiniz psikolojik destek almalısınız, sonrası EĞİTİM… EĞİTİM… EĞİTİM…
Biliyoruz ki, çocuğu direkt olarak etkileyen etmenlerden en önemlisi anne- babanın psikolojik durumu. Siz tanı sonrasında kendinizi nasıl hissettiniz, neler yaşadınız?
Ters giden bir şeyler olduğunu fark etmiştim. Kreşe gelişiminde akranlarından geri kalmasın diye vermiştik. Orda yapılan Denver testini geçemediğinde psikiyatriste yönlendirildik. Durum sandığımızdan da vahim görünüyordu. Çünkü Hüseyin denver testini geçemediği gibi, çocuk psikiyatristinin gönderdiği hiçbir testten de olumlu sonuçla çıkamadı. Hatta sol kulakta yüzde 50 duyma kaybı bile çıktı! 5 ay sürdü tam olarak otizm diyebilmeleri. İlk önce kabullenemedim, sonra isyan, neden ben düşüncesi. Sonrası hayata uyum, onun bu özel durumuna uyum ve mücadelemiz başladı. Bütün hayatımla birlikte ben de değiştim. Başka bir insan oldum.
Tanı sonrasında sizi en çok üzen olay ne oldu?
Tanı sonrası en çok üzen şey elime verilen rapor oldu. Engelli raporu yazan yazıyı gördüğüm an çığlık atıp olduğum yere yığıldığımı hatırlıyorum. O anı hayatım boyunca unutamam.
İlk önce şok, günlerce bağıra çağıra ağladım sesim kısılana kadar. Bayılana kadar… Dünyam başıma yıkılmıştı! Kendim halen psikolojik tedavi görüyorum. Zor bir durum.
Çocuğunuzun sahip olduğu takıntılar muhakkak vardır. Bunlardan sizi en fazla zorlayan hangisidir?
En zor takıntısı yerde yuvarlanma, ayakkabı giymeme takıntısı diyebilirim. Çok yıprattı beni. Sokakta, parkta dahi ayakkabı giymeyi reddediyor, yerde yuvarlanıyordu ve etrafın ilgisiz anne muamelesi de bizi zorlayan bir süreç.
Çocuğunuzun şimdiye kadarki eğitiminde en gerekli bulduğunuz basamak hangisiydi? En fazla hangi basamakta, neyin öğretilmesinden memnun oldunuz?
Eğitimde bütün basamaklar önemlidir tabi ki, ama sanırım özel eğitim, otizmli çocuklarda çok daha önemli ve özel eğitimle komut almaya başlaması, tepki vermeye başlaması, kendini ifade çabası çok ama çok önemliydi benim için.
Sizce gerekli olmasına rağmen eğitim içinde yer almayan basamaklar var mı? Türkiye’de otizmli çocukların eğitiminde, size göre yapılmış en büyük hatalar nelerdir?
Eğitimde gereksiz demeyelim de, en az olması gereken masa başı eğitim sistemi diyebilirim. Otizmli bir çocuğa eşleme kartları ile başlayan materyal dolu eğitim yapılmaya çalışılıyor. Oysa bu çocukların daha çok sosyal beceri, yaşam becerisi gerektiren eğitim alması gerekiyor. Ağır otizmli bir çocuğa eşleme kartı yerine, üstüne dökmeden yemek yemeyi öğretilmeli ya da el yıkamasını öğret, yatağını toplamasını öğret, giyinmeyi, çamaşır asmayı mesela… Masa başı eğitimden önce, hayatını devam ettirebileceği becerilerin kazandırılmasından yanayım.
Çocuğunuzun en sevdiğiniz özelliği nedir?
Ben oğlumun her şeyini çok ama çok seviyorum. Sanki bir büyüsü var, sihirli bir değneği var, hep mutlu ve mutlu ediyor. Gece bazen uyanıyorum ki üstümü örtüyor. Öpüyor, saçlarımı okşuyor. İnanılmaz bir çocuk. O benim kahramanım.
Çocuğunuzla yapmaktan en fazla keyif aldığınız etkinlik nedir? Gün içerisinde neler yapmaktan memnun olursunuz?
Onunla her şey güzel ama gezmeyi çok seviyor, malum durumumuzdan dolayı aile, akraba hepsi bizi görmek istemediği için, gidince üzüldüğümüz için, biz AVM’lere gideriz, ama en çok çiğ köfteci kaçamaklarımızı seviyorum.
Çocuğunuzun tanı almasından bu yana çok güldüğünüz bir anınızı anlatabilir misiniz?
En güldüğüm, hamile birini gördüğünde, karnındaki topu versin diye ağlaması ve kar yağışını ilk gördüğünde mutluluktan ağlamasıydı. Genel olarak hep mutludur zaten, o mutluysa bende mutluyum.
Otizmli çocuklar için neler yapılmalı ve nelerden uzak durulmalı?
Sağlıklı bir çocuk yetiştirmek için ne gerekiyorsa, otizmli çocuklara da o gerek. Televizyon, tablet ve telefondan mümkün olduğunca uzak tutmalı, hazır gıdalardan, organik olmayan besinlerden uzak tutmalı ve onu korumalı, sevmeli ve onun için en iyisi olsun diye mücadele etmeliyiz.
Otizmli çocukları olan ailelerde gördüğünüz yanlışlar nelerdir?
En büyük yanlış kabullenememe ve çocuğunu tanımama. Bazı ailelerde gözden çıkarma var, bundan bir şey olmaz duygusu ile, ne eğitim ne yaşam becerisi anlamında tek çaba göstermiyor. Bir kısım da çocuğu tanımadığı için, yapması gerekenin belki de tam tersini yapıyor.
Otizmle yaşamak size neler kazandırdı?
Otizmle yaşamak bana başka bir dünya görüşü kazandırdı, karşılıksız sevgi ve bağlılık kazandırdı, bir de üniversite ve meslek kazandırdı. Oğlum otizm tanısı aldıktan sonra üniversite okudum. Atatürk Üniversitesi Çocuk Gelişimi bölümü. Bütün hayatımla birlikte ben de değiştim. Başka bir insan oldum.
Otizmi yaşayan biri olarak sizce otizm nedir?
Bence otizm insan evriminin son halkası, evriliyor insanoğlu. 10 yıl sonra, bu hızla giderse nüfusun tamamı bence otizmli olacak.
Türkiye’de yeni tanı almış otizm ailelerine ne söylemek istersiniz? Sizce nasıl bir yol izlemeliler?
Eğer çocuğunuz yeni tanı almışsa, üzülmek, isyan etmekle vakit kaybetmeyin, acilen aile olarak eğitime başlayın. Eğitimi sadece eğitimciye bırakarak yol alamazsınız, evde de uygulamanız gereken bir sisteme ihtiyacınız var. O sizin yavrunuz ve otizmli olması hiçbir şey değiştirmesin, engel olmasın.
Otizmli birey sahibi aileler tek başına mı bu yolda yürümeli yoksa dernekleşmeli mi?
Tabii ki dernekleşmeliler. Her platformda tüzel kişilerin sesi daha gür çıkar. Ayrıca kendi ile aynı problemi yaşayan insanlar ile bir arada olmak güç verir.
Sizin de Otizm için farkındalık yaratma mücadelenizin olduğunu biliyoruz, bu yolda ne gibi sıkıntılarla karşılaştınız?
Farkındalık yaratma çabalarım sırasında en çok kendi çevremden tepki gördüm. Destek beklerdim. Kamu kurum ve kuruluşlarından gördüğüm desteği ailemden görmedim. Bu yüzden sizi anlayan ve yaşadığınız duruma destek olan insanların varlığı sayesinde, dernekleşme ve birlikte hareket etme, her zaman farkındalık oluşturma çabamızda katkı sağladı.
Sizin dernekleşme süreciniz nasıl başladı?
Aksaray’a taşındığımızdan sonraki günlerde, sürekli yerel basını, çevreyi takip ediyordum. Siyasetle yakından ilgili bir aileden olduğumuz için de, çoğu şeyden haberdar olabiliyordum. Mesela 2 Nisan Otizm Farkındalık gününde Aksarayda hiçbir faaliyet olmuyordu. Farkındalık sıfırdı.
Birkaç siyasi liderin Facebook ve Instagramdan otizm gününde, otizmle alakalı birkaç paylaşım yapmaktan başka, hiçbir otizm adına işlemleri yoktu.
Rehabilitasyonda otizm anneleri ile sürekli istişare etmeye başladık. Farkındalık olmadığı gibi ilimizde kesinlikle kaynaştırma eğitimi de uygulanamıyordu. Veliler pes etmiş durumdaydı. Öyle ki vurması, kırması, zarar vermesi olmayan, tuvalet eğitimi olan, öz bakımını kendi yapabilen, uysal bir çocuk olan Hüseyin’im, mahallemizdeki 2 anaokuku tarafından okula alınmadı. Kaydını güç bela yaptırdığımız bir diğer anaokulu ise, raporlu öğrenci almıyoruz diyerek bizi okuldan gönderdi. Gitmeye mecbur bıraktı.
Bizleri bu umutsuz durumda birlikte olursak, herşeyin üstesinden gelebiliriz düşüncesi ayakta tuttu. Ve bir araya geldik.
Kurucu üyelerinin tamamı otizmli çocuk anne ve babalarından oluşan derneğimizi kurduk. Beyazay derneğinin de katkıları ile engelli koordinasyon merkezinde çalışmalarımıza başladık. Türkiye otizm meclisine kaydımızı yaptırdık.
Şu an dernek başkanı olarak, üyelerimizle birlikte çalışmalarımıza devam ediyoruz. İlk hedefimiz şehrimizde farkındalık yaratmak, otizmi anlatmak… Çocuklarımızın öcü olmadığını, eğitimle, ilgi ve sevgi ile hayatın içine gidebileceğini insanlara anlatmak. Sonrası ise var olan eksiklikleri ve olması gerekenleri elde etmek için savaşmak.
Dernekleşmenin önemine değinmişken, Aksaray gibi küçük illerde dernekleşmek için neler yapılabilir?
Aksaray gibi küçük bir il bile olsa o kadar çok otizmli çocuk var ki. Bir araya gelmek daha kolay buralarda. Bu çocuklarımıza ulaşmak daha kolay, bu fırsata çevrilebilir. Ama birilerinden dernek kurmasını beklemek yerine, 5 arkadaş bir araya gelip kurabilir, etraflarına aileleri toplayabilirler.
Gerisi çorap söküğü gibi gelir zaten.
Otizm için kurulan derneklere neler önerirsiniz?
Dernekler de birçok federasyonlar ile birbirine bağlanmaya başladı zaten. Önerim daha çok yakınlaşmak ve fikir alışverişlerini daha da arttırmak. Özellikle yeni kurulan derneklere prosedürleri öğretmek. Dernek olmayan iller için dernek kurulması için cesaretlendirme yapılmalı, insanlar teşvik edilmeli.