Yasemen Duran
Çocuk Gelişimci
Instagram: @cgyasemenduran
13 Kasım 2019 tarihinde, @otizmli.dergisi instagram hesabımızdan sizlerle bir soru paylaşmıştık: ‘Otizmli bir çocuk bizden ne bekler?’ Otizm semptomlarından muzdarip çocukların aileleri, otizmi yaşayan insanlar ve eğitimciler olarak birbirinden güzel yorumlarla sesimize ses vermiştiniz. Şimdi tüm seslerinizi bir araya getirip inceleyelim: Otizmli bir çocuk bizden ne bekler?
Sabır!
Otizmi yaşayan aileler bilir ki, bu durum en çok sabırla ilgilidir. Çocuğunuzun stereotipleri karşısında sabrınızı koruyarak hareket ederseniz, olabilecek en güzel şekilde ilerlersiniz. Otizmli insanlar, öfkemizi, kızgınlığımızı, sevincimizi ya da sabrımızı anlarlar. Duyduklarına nasıl tepki vereceklerini bilmemeleri, onların anlamadığı anlamına gelmez. Bu yüzden çocuğunuzun sizi nasıl tanımasını istiyorsanız, öyle davranın. Bilin ki sabırla hareket eden aile, çocuğu için en büyük iyiliği yapmış olacak.
Sevgi!
Çocuğunuzun ellerinize dokunması, onun yıksada, kırsada sevildiğini bilmesi kadar güzel bir duygu var mı? Sevgi, belki de dünyanın en iyileştirici duygusudur. Sevginizi vermediğiniz her şeyin bir ilerleme kaydetmeden solup gittiğini görürsünüz. Otizmli çocuk anneleri, ‘kocaman’ sevmenin ne demek olduğunu iyi bilirler. Babalar, bir evlada yükledikleri beklentilerin gerçekleşmemesi karşısında koşulsuz sevginin her tonunu yaşarlar. Belki de bu yüzden, otizmli çocuklara sahip aileler, bu durumu kabullenmelerinin ardından etraflarındaki insanlar konusunda da beklentilerini düşürür.
Saygı!
Kalabalık bir toplu taşıma aracında, evinizin salonun ya da okulda, otizmli bir evladınız varsa, onun da saygıya ihtiyacı olduğunu, etraftaki insanlara sürekli hatırlatmak zorunda kalırsınız. Kriz anında gürültü yaptığı için, otizmli çocuğundan şikayetçi olunan aile, okul çıkışı yuhalanan otizmli çocuklar… Bunların hepsi toplumumuzun saygı konusundaki eksikliğinden kaynaklanmakta.
Oysa saygı, nefes alan her canlı için gereklidir. Saygıdan kastımız sadece müdahale etmemek ya da susmak değildir. Toplu taşımada ya da kalabalık bir caddede otizmli olan insana dik dik bakmak da saygısızlıktır. O insanın sizi anlıyor olma ihtimalini düşünmeden annesine ‘ısırır mı?’ diye sormak da saygısızlıktır. Kriz anında ‘Bu ne bağırmak, polise verdiğiniz ifadede çocuk için ‘uluyor’ demek saygısızlıktır. Bir insandan bahsettiğinizi unutmak saygısızlıktır.
Dünyasına Girmek mi? Dünyamıza Almak mı?
Otizmli çocuk sahibi iki anne, sorduğumuz soruya iki farklı yanıt verdiler. Biri ‘Onların dünyasına girmemizi beklerler.’ dedi, diğeri ‘Onları dünyamıza almamızı beklerler.’ Peki hangisi doğru? Biz mi onların dünyasına gireceğiz, yoksa onlar mı bizim dünyamıza dahil olacak? Aslen her ikisi de doğru. Yerdeki bir insanı kaldırmanız için, yere eğilip elinizi uzatmanız gerekir. Kuyuya düşmüş birini kurtarmak için kuyunun içine erişmeniz gerekir. Dolayısıyla otizmli bir çocuğu kendi dünyamıza çekmek, kullandığımız iletişim kalıplarını ona da öğretmek için öncelikle onun dünyasına girmemiz gerekir.
Kabullenme!
Otizmli insanlar, ister çocuk ister yetişkin olsun,, kendilerini kabullenmemizi beklerler. Ancak biz, tanısı olan herhangi bir insanı kabullenmekte oldukça zorlanırız. Tanı ile adı konmuş bir özel duruma sahip çocukların, belki de karakterinde var olan bir özelliği sorun olarak görür, en basit davranışlarını bile kabullenemeyiz. Tanısı olmayan bir çocuğun gürültüye tepki vermesi, rahatsızlığını dile getirmesi normal karşılanır. Hatta çocuğun seçimlerine saygı duyulur, gürültülü ortamlara girerken önlem alınır.
Ancak çocuğun otizm tanısı varsa, otizm nedeniyle mi, karakter özelliğinden mi bakılmaksızın, gürültüye duyarlılık bir sorun olarak algılanır. Belki de bazı konularda kabullenmek gereklidir. Belki de otizmde zaten sorun halinde gelen güvenlik duygusunu tehdit etmeden, yavaş bir müdahalede bulunulmalıdır… Kulaklarınızın hassas olduğunu bile bile sizi düğünde hoparlör önüne oturtsalar ne hissedersiniz?
Otizmli çocukların hassasiyetlerini kabul etmek, onların karakterlerini kabul etmektir. Tabi ki takıntılar giderilmeli, günlük yaşam mümkün olduğunca kolaylaştırılmalıdır. Ama çocuğun özel durumunu, onun kimliği haline getirmek; dışlanma ve ötekileştirmeye neden olacaktır.
Emek!
İletişim ve algıdaki farklılık, otizme sahip insanları yeni bir öğrenmenin gerçekleşmesi anında sıkıntıya sokabilir. Emek, hem otizme sahip olan insanın, hem de ailenin yapması gereken fedakarlıkların tümüdür. Yeni bir öğrenme durumu gerçekleşirken defalarca tekrar, defalarca model olma, sıklıkla tekrar etme, kısacası emek verme gereklidir. Otizme sahip bir çocuğu olan aile, en basit komutlar için bile günlerce, haftalarca, bazen aylarca çalışmak zorundadır. Her saniyesinde ince ince işlenmiş bir emeğin ürünü olarak çocuk, en az otizm belirtisi ile topluma karışmaya başlar. Emeklerin karşılığının alındığı an, aslen aile için çocuğunun dışlanmadığı, diğer insanlara uyum sağlamakta zorlanmadığı andır. Ancak hafif bir takıntıyı veya stereotipik hareketi dahi sorun haline getirmek, ailenin emeklerinin karşılığında yaşayacağı mutluluğu elinden almak olur.
Sınırlarını Aşan Çocuklar’ kitabında Anat Baniel’in şu sözü bizlere örnek olmalıdır: ‘Eğer yapabilecek olsaydı yapardı.’ Aslında o kadar anlamlı bir sözdür ki bu, otizmi ve diğer engel türlerini anlamada bizlerin yolunu aydınlatmalı, yol göstericimiz olmalıdır. ‘Bu söz ile anlarız ki çocuk, davranış problemlerini yenmede, öğrenmeyi gerçekleştirmede ya da stereotipik hareketleri durdurmada çaba sarf ediyor. Yani çocuk da ‘emek’ veriyor. Çaba gösterme ve emek verme konusunda ellerinden geleni yapan bu mucize çocukların bizden istekleri ise sadece anlayışlı olmak. Her davranış bir sorun değildir. Saygılı, kabullenici ve biraz da sevimli olursak, bu çocukların da topluma dahil olma şansı olacaktır. Aslen bu, otizmli çocukların bizden beklediği bir davranış değil, insanlığın gereği!