Otizmli Dergisi olarak her ay bir kitap incelemesi projesini başlatıyoruz. Bu proje kapsamında, o ay belirlenen kitap ile ilgili takipçilerimizin yorumlarını alacak ve bunları derleyip, sizlerle paylaşacağız. Bu projemizi yürüten, kitapla ilgili kendi yorumlarını ve sizlerin yorumlarınızı derleyip, sizlere sunan Hilal Bulut Araz’a sözü bırakıyoruz.
Hilal Bulut Araz
Psikolog
Instagram: @psikologhilall
Yeni bir seneye merhaba demeden, bir seneyi enine boyuna değerlendirirken kalbimizin, gözümüzün ve kulaklarımızın biraz da Otizme açılmasını istedim. Otizm hakkındaki tüm ezberlerimizi bozarak, Otizmi anlamak için yeni bir başlangıç yapalım diye, sizin için bu kitabı seçtim.
Yazıma kitaptan bir alıntı yaparak başlamak istiyorum:
“Okul müdürü Barry’i odasına çağırdı ve gittikçe artan bir şekilde sessizleşen ve kendini izole eden, zamanının çoğunu kendi başına video oyunları oynayarak geçiren ve yaşıtı diğer çocukların arasına nadiren karışan utangaç, tuhaf ve yalnız bir çocuğu tarif etti. Ve sadede geldi: Bir psikiyatrist yakın zamanda bu çocuğa Otizm Spektrum Bozukluğu teşhisi koydu. Müdür öne doğru eğildi, yüzünü Dr. Barry’e iyice yaklaştırdı.
“Barry,” dedi “bu çok korkulacak bir şey mi?”
Kitabımız bu soruyla başlıyor. Çok tanıdık gelen bir soru değil mi? Ne kadar zeki, yetenekli ve kendine güvenen biri dahi olsak, otizmle karşılaştığımızda yönümüzü bulmakta zorlanıyoruz. Çoğu ebeveyn alışılmış olmayan bu alanla karşılaştığında, içgüdülerine olan inançlarını kaybediyor, kendilerini sersemlemiş, korkmuş ve kaybolmuş hissediyor.
Dr. Barry kitabında, kırk yılı aşkın deneyimleriyle ailelerin çaresizliklerini umuda dönüştürmelerine yardım etmeyi amaçlıyor. Ebeveynseniz, endişeleriniz kitaptan edindiğiniz bilgilerle kaybolacak. Kendinizle ilgili şüphelerinizin yersiz olduğunu görecek ve kendinize güvenmeye başlayacaksınız. Bu kitapla imkânsız olarak gördüklerinizi mümkün olarak görmeye başlayacaksınız. Ve bu kitabı sadece ebeveynlere değil “otizmle ilgisi olan herkese” tavsiye edeceğinize eminim.
Dr. Barry kitabında Otizmi anlama şeklimizi değiştirmemiz gerektiğine vurgu yapıyor.
Buna o kadar çok değiniyor ki, değişmesi gerekenin kendimiz olduğu paradigması zihnimizde canlanıyor. Kitabın kapağında da göreceğiniz gibi; “Otizm Hastalık Değil, İnsan Olmanın Farklı Bir Halidir” diyerek, Otizmli bir insanın daha iyiye doğru değişmesinin, en iyi yolunun kendimizi (tavırlarımızı, davranışlarımızı ve sağlayacağımız desteğin şeklini) değiştirmekten geçtiğinin altını çiziyor.
“Bunu nasıl yapacağız?” dediğinizi duyar gibiyim. Dr. Barry kitabında kırk yılı aşkın tecrübesiyle, birçoğumuzun atladığı noktalara değiniyor. Kitap iki bölümden oluşuyor; “Otizmi Anlamak” ve “Otizmle Yaşamak”. “Otizmi Anlamak” bölümünü okurken, Otizmli bireyin davranışlarıyla ilgili zihninizde cevap bulamadığınız, anlam veremediğiniz birçok davranışın nedeniyle ilgili ipuçları yakalarken, kendinizle de özeleştiri yapma fırsatı bulacaksınız. “Neden” diye sormanın yapıcı haliyle yüzleşirken, otizmli bireyi gerçekten nasıl dinlemeniz gerektiğini öğreneceksiniz. Ve otizmli bireyi farklı yapan birçok yön keşfederken, otizmli bireyle karşılaşmak ve onunla konuşmak için can atacaksınız. Birinci bölüm biterken otizmli bireylere karşı olan tüm önyargılarınızdan sıyrılmış ve kendinizi “aaa demek ki bundan dolayı bunu yapmış, nasıl aklıma gelmedi! Nasıl anlayamadım!” derken bulacaksınız.
Yazar ikinci kısımda yirmi yıldır yaptığı hafta sonu ebeveyn rehabilitasyonları ile, yaşadığı pek çok hikâyeyi paylaşıyor okuyucuyla. Her bir hikâyeden çıkarılacak pek çok ders var.
Otizmle yaşamanın neye benzediğini anlamak için çocuklardan, ailelerden ve otizmle ilgili kendi deneyimlerini açıklayabilen yetişkinleri dinleyerek öğrendiğini söylüyor.
“Otizmli olmak nasıl hissettirir?” sorusunun cevabını, doğrudan deneyimlerini bizimle paylaşabilen otizmli bireylerden ve otizmle yaşayan ebeveynlerden dile getiriyor. Yazar, kitabın son kısmında, otizmle ilgili en sık karşılaştığı sorulara yer vermiş. Bu sorular sizin de merak ettiğiniz sorular. Bir çocuğa otizmli olduğunu söylemek için en doğru zaman hangisidir? Kardeşler otizmli bir çocuğun hayatında nasıl bir rol oynamalı? Otizmli bir çocuk için normal bir sınıfta mı, bağımsız bir özel eğitim sınıfında mı, yoksa özel bir okulda mı eğitim alması daha iyi olur, …gibi.. Yani yaşadığınız yerin ve kültürün otizm hakkında sorulan sorular açısından aslında öneminin olmadığını, Otizm hakkında merak edilen soruların evrensel olduğunu da göreceksiniz ve aklınıza gelebilecek tüm sorulara cevap bulacaksınız. Kitap her açıdan düşünülmüş tam bir başucu kitabı.
Bu kitabı diğer otizmle ilgili yazılan kitaplardan ayıran özelliğiyse, bilimsel dayanaklardan çok, edinilen tecrübelerle otizmi bizzat otizmli bireylerden ve otizmle yaşayan ebeveynlerden öğrenilmesi sonucu aktarılan gerçek hikayelerle yazılmış olması. Teoriler elbette ki ufkumuzu açar ve bize yol gösterici olur. Özellikle bu alanda çalışan uzmanlar, teorilerin sunduğu çerçeveden bilimsel kaynaklardan fazlasıyla faydalanırlar. Ancak teoriler tek tipleştirmek amacıyla kullanılıyorsa, ben oradan uzak dururum, sizin de uzak durmanızı tavsiye ederim.
Bu kitabı hakkını vererek okuduğunuz da, öğrenilen bilgi karşısında bir durup kendinize ‘Ben bunu gerçekten yapmak istiyor muyum?’ ‘Çocuğum/öğrencim ben bunu uygularken nasıl hissediyor olabilir?’ diye sormayı kazandıracak.
Vereceğiniz yanıtlar emin olun en doğru kararları vermenizi sağlayacak. Gelişimin her aşamasında, çocuklar bize neye ihtiyaçları olduğunu söylerler. Yeter ki onlara kulak vermeyi bilelim.
Bu kitapla ilgili siz takipçilerimize 5 soru sorduk. Bu sorulara verilen cevapları da sizinle paylaşıyoruz.
1.Kitap hakkında genel düşünceleriniz nelerdir?
Yeter Taylan: Dr. Barry M. Prizant 40 yılı aşkın deneyimlerinden yola çıkarak ve özellikle otizm spektrumunda olan çocuklardan öğrendiği bilgileri paylaşmış. Kendi deneyimlerini birebir aktarması, otizmi doğru anlayabilmemiz açısından çok önemlidir. Son derece karmaşık konuları herkesin anlayabileceği bir sadelikte ele almıştır. Kitabında verdiği her aydınlatıcı örnek bize otizm dünyasının kapılarını aralıyor. Verilen her örnekte merhamet, sevgi, sabır, doğru stratejiler ayrılmaz bir bütündür. Otizmin neye benzediğini, otizmli bireylerin güçlü yönlerini geliştirmelerine ve daha büyük bir toplumsal anlayış kazanmalarına nasıl yardımcı olunabileceğini aktaran mükemmel bir kitaptır.
Pelin Topuz: Sınıf öğretmenliği, Karakter ve Değer Eğitimi uzmanlığı, otizm uzmanlığı almama rağmen, kitabı okumaya başladığım anda, bilmediğim çok şey olduğu farkettim. Dr. Barry’nin tecrübelerini okumak ve kendimle özdeşen yerleri bulmak, mesleğime bir yön daha kazandırdı. Kitabı yaklaşık 4-5 ay önce okudum. Bugüne kadar birçok otizmli çocukla çalışıp tecrübe edinmiş olmama rağmen, içerisinde bulunurken farketmediğim durumları gözümde canlandırarak ‘‘Aslında şöyle de yapabilirmişim.’’ dedim. Sade, akıcı bir dil kullanarak bu alanda çalışan ya da çalışmayan herkese tecrübelerini aktaran Dr. Barry’nin asıl amacının çocuğun her davranışını bir fırsata çevirmek olduğunu farkettim.
Burcu Yayın: Kitap akıcı ve anlaşılır bir dilde örneklerle pekiştirilerek anlatılmış, bu yüzden kafamı karıştıran birçok şeyi rahat anlayabildim.
2.Kitabı okuduktan sonra otizme bakış açınızı nasıl etkiledi?
Yeter Taylan: Biz insanlar kendimizden farklı gözükene, eksik yönlere, kurallara öyle odaklanırız ki, bütünün diğer parçalarını göremeyiz. Bütünün diğer parçalarını göremediğimiz için de, karşımızdaki kişiyi değiştirmeye çalışırız. Oysa karşımızdaki kişiyi değiştirmeye çalışmadan önce, bakış açımızı bir kez gözden geçirsek, pencerenin önündeki bahçede, çok daha farklı şeyler göreceğiz. Üniversitede fikirlerine çok değer verdiğim bir hocam, “otizm hastalık değil, hastalık değiştirilebilir durumlar için kullanılır” demişti. Biz otizmli bireylere hasta olarak bakarsak, bireyi en başta kaybederiz. Bireyi değiştirmeye ve düzeltmeye uğraşırız, bu anlamda yazarımızın şu mesajı çok güzel:
Otizmli insanların davranışları, yıllardır birçok profesyonelin söylediği gibi rastgele, normalden sapmış ya da tuhaf değildir. Bu çocuklar Mars’tan gelmiyor. Söyledikleri şeyler birçok profesyonelin hala iddia ettiği gibi anlamsız ya da işlevsiz değildir.
Pelin Topuz: Bir uzman olarak, önceden otizmde karşılaştığım durumlara “davranış-çözüm” odaklı bakıyordum, ancak şu an “davranış- neden” olarak bakıyorum. Bu iki bakış açısı, birbirine yakın ancak tam anlamı ile aynı değil. Bazen çözüme o kadar çok odaklanıyoruz ki, güzel ayrıntıları kaçırıyoruz ve farklı sorunlara yol açıyoruz, fakat bir davranışın nedenine baktığımızda, çözüm farklı sorunlara yol açmıyor. İkisi arasındaki keskin fark, birinde çözüm yeni bir soruna yol açıyor, diğerinde ise çözüm, yeni sorunlara yol açmadan son buluyor.
Burcu Yayın: Otizm bir hastalık, bir kusur değil, sadece farklılık olduğunu, daha net bir şekilde anladım. Sadece onları anlamanın bile, onların hayatını kolaylaştırdığını öğrendim. Artık oğlumda bazı davranışlarını sadece söndürmek yerine, altındaki yatan sebepleri anlamaya çalışıyorum.
3.Kitabı okuduktan sonra neleri yanlış neleri doğru yaptığınızı fark ettiniz?
Yeter Taylan: Bir özel eğitimci olarak, teorideki yöntem ve tekniklere hakim olduğumu, her çocuğa nasıl davranacağımı bildiğimi düşünüyordum. Ancak uygulamaya girince karşıdaki çocuğu tanımadan ezberimdeki yöntem ve tekniklerin ne kadar işlevsiz olduğunu gördüm. Bazen anlık gelişen problem durumlarında müdahalede bulunmadan önce, karşımdaki otizmli birey gibi düşünmeye, onu anlamaya çalışıyorum. Kitaptaki örneklerde bu durum çok güzel anlatılmış. Önce çocuk tanınacak, sonra yöntem ve teknikler uygulanacak. Çocuğu tanımadan, yöntemi doğru şekilde uygulasak bile yanlış yoldayız demektir. Çünkü çocuğun ihtiyacını, davranış öncesini bilmeden müdahalede bulunmak, özel eğitimin ilkelerine aykırıdır.
Pelin Topuz: Üniversitede aldığım eğitimler, okuduğum makaleler, bize hep ekolalinin bitirilmesi gereken bir davranış olduğunu öğretmişti. Öğrencilerimle çalışırken ekolaliden sık sık yararlanıyordum ancak yine de ekolaliyi bir sorun olarak görüyordum. Kitabı okuduğumda korkmadan bundan faydalanabileceğimi ve yanlış bir şey yapmadığımı gördüm. Ardından Barry’nin makaleleri ile bu teorimi onayladım. Takdir edersiniz ki eğitimde “Bence bu böyle faydalı olacak.” diyerek hareket edemiyorsunuz, çünkü eğitimde bir bilimdir. Bir çocuk üzerinde çalıştığınız için, varsayımlarla hareket edemiyoruz. Bu sebeple bilimsel olarak ispatlanmış şeylerin, sade bir dille sunulmuş olması, uygulamalarımda değişikliklere vesile oldu.
Burcu Yayın: Doğrularım ve iyikilerimin başında erken teşhis ve hemen başladığımız eğitim ve durumu çabuk kabullenme oldu. Yanlışlarımdan bahsedersek oğlum için herşeyin çok çabuk gelişmesini, hemen sonuç almayı, oğlumun yapabildiklerini görmezden gelip, yapamadığı konularda ondan hep daha fazlasını beklediğimi, kitabı okuduğumda farkettim. Şimdi onun ilgi alanları doğrultusunda, yapabildiklerinin üstüne gidiyoruz.
4.Bu kitabı kimlere önerirsiniz?
Yeter Taylan: Başta otizmli çocuğu olan aileler, özel eğitim okuyan üniversite öğrencileri, özel eğitim alanında çalışan öğretmen ve uzmanlar olmak üzere otizmi anlamak isteyen herkese öneririm. Kitabın dili açık ve anlaşılırdır.
Pelin Topuz: Bu kitabı herkese öneriyorum. Yalnızca eğitimciler, otizmli çocukların ebeveynleri için önermiyorum. Buradaki birçok tekniği özel gereksinimi olmayan çocuğunuza ya da farklı bir özel gereksinimi olan çocuğunuza uygulayabilirsiniz. Ayrıca çocuğunuz olmasa bile sonuçta sosyal alanlarda herkesle iletişim kurmak adına bu bilgilere sahip olmak önemli diye düşünüyorum.
Burcu Yayın: Kitabın ön yüzünde yazıldığı gibi otizmle ilgisi olan her bireyin okuması gereken bir kitap, bizim gibi kafası karışmış ailelere çok güzel bir yol gösterici oldu.
5.Bu kitabı okuyunca zihninizde bozulan ezberler neler oldu?
Yeter Taylan: Otizmi yeni öğrenmeye başladığım zamanlarda (üniversitede), bireylerin bazı davranışlarının otizmli olmasından kaynaklı olduğunu düşünüyordum. Ancak bu durum hayatımdaki bazı olaylarla örtüşmüyordu. Kitabı okuyunca zihnimdeki bazı düşünceler birleşerek yerine oturdu. Örneğin küçükken bir cümleyi tekrar tekrar bin kez söylerdim. Sebebi büyüklerime istediğimi yaptırmaktı. Kafamı, ayaklarımı yerlere çok vururdum. Sebebi annemin ilgisini elde etmekti. Şimdiye kadar yalnızken kendi kendine konuşan çok insan yakaladım. Eminim bunu herkes yapıyor. Kabul etmemiz gereken bir gerçek var ki, biz otizmli bireylerle aynı ya da benzer davranışları her gün yapıyoruz. Peki bizim her davranışımızın bir NEDENİ varken, aynı davranışı otizmli bireyler yapınca neden tüm davranışları otizme bağlayarak işin kolayına kaçıyoruz? Ayrıca davranışları başımızdan savuştururken “otistik davranış, anormal davranış, uyumsuz davranış” olarak adlandırıyoruz. Bizim davranışımızla otizmli arasındaki fark ne? Sallanmak, ellerimizi çırpmak, zıplamak… Bunların hepsini bizde yapıyoruz. Tabi buradaki fark o davranışları normal gelişim gösteren bir insanda ısrarlı ve yoğun olarak görmemiş olmamızdır. Bu tür davranışları genellikle başka insanların önünde yapmayız. Otizmli bireylerde olağan gelişim gösteren bireyler gibi bir sebebe bağlı olarak yapıyor tüm davranışlarını. Savuşturmak yerine NEDEN diye sormalıyız. Harekete geçiren ne? Davranış hangi amaca hizmet ediyor? Farklı görünse bile kişiye yardım ediyor mu? Bunları çok iyi gözlemlemek ve bireye ona göre yardım etmek gerekiyor.
Pelin Topuz: Çoğu şeyde aynı fikre sahiptim, çünkü kendisi gibi birçok bilim insanının ispatlanmış tezleri, üniversitemde ve eğitimlerimde bilimsel gerçekliği sebebi ile bizlere öğretilmişti. Ancak “ekolali” kısmı beni inanılmaz bir şekilde derinden etkiledi. Kitabımın birçok sayfasına “Şu öğrencine uygula, şunun ailesi ile bu konu hakkında konuş, şunu araştır vs.” gibi notlar aldım. Bu kitap yaptığım her şeyi bana en baştan sorgulattı ve derslerime can kattı. Şu an birçok öğrencimle birlikte bu çalışmaları yapıyoruz ve faydasını görüyoruz.
Burcu Yayın: Oğlumun otizmli olduğunu öğrendiğimizde, eyvah nasıl başa çıkacağız biz bu durumla, nasıl yaşayacağız dedik, ama kitabin anlattıklarına ve yaşadıklarımızla, bu durumun altından kalkılmayacak birşey olmadığını anladık. Otizmi anlamak, onunla yaşamak, çok da zor değilmiş, kafamızdaki bu ezberi bozduk, bunu anlayabilmek, bizim bu durumdaki kaygılarımızı da yenmemizi sağladı.
6.“Otizmle Yaşamak” bölümünde size en çok etkileyen ne oldu?
Pelin Topuz: Anlayan olmanın ne denli önemli olduğunu, bana bir kez daha farkettirdi. Ekoliliyi anlamak, sorunun nedenini anlamak, sorgulamak, araştırmak, keşfetmek, tanımak gibi birçok eylemi yapmam üzerine harekete geçirdi beni. Tecrübenin her şey olmadığını farkettirdi. Farklı ülkelerdeki Bireyselleştirilmiş Eğitim Programlarını araştırmamı sağladı. Epilepsi ile Otizmin bağlantısını yakından keşfetmemi sağladı. Kendimde epilepsi olduğum için, kendim için dahil yapabilecek birçok şey buldum. Bir öğretmen olarak verdiğim eğitimin, çocuğu tanıyan, bilen ve aynı anda çocuğunda sevdiği güvendiği bir yakını tarafından verildiğinde, eğitim kalitesinin nasıl iki katına yükseldiğini görüp, çocuk tarafından daha yakın bulunan kişileri işin içine dahil etmeye başladım. Aslına bakarsanız saymakla bitmeyecek farkındalıklarım oldu. İşin aslı bu kitap için kendi kendime “Yıllardır eğitimden eğitime koşuyorum ama, bir kitap tüm sorularıma yanıtmış meğer.” dedim.
Burcu Yayın: Otizmle yaşamak bölümünde beni en etkileyen durum, bir öğretmenin otizmli bir çocuğu sadece ona dikkatini vererek izleyerek ve onun ihtiyacına duyarlı olarak, onunla anlaşabilmesi, onu anlayabilmesi oldu. Bu gerçekten yetenek gerektiren bir durum. Sezgilerinle, gözlemlerinle, otizmli bireylere yardımcı olabilmek, onların güvenini kazanabilmek.
Yazarın şu cümlesiyle yazımı tamamlıyorum: “Umarım bu kitap, gözlerinizi, kulaklarınız ve kalbinizi açar.”
Otizmi anlayıp bambaşka bir yıla başlamak dileğiyle.