Ece Kılıç – Okul Öncesi ve Özel Eğitim Alan Öğretmeni
Instagram: @ecotogretmen
21 Mart Dünya Down Sendromlular günü olarak adlandırılır. Bu günde genellikle farkındalık çalışmaları yapılır. Down sendromlu bireylerin toplumda var olması gereken yeri ve toplumda kabul görülmesi için bir çok alandaki uzman hocalar, akademisyenler söyleşi ve bilgilendirme çalışmaları yapar. Peki;
Down sendromu nedir?
Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 70.000 Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur.(https://www.downturkiye.org/down-sendromu-nedir)
Down sendromlu bireylerin topluma kabul edilme süresi maalesef 21 Mart’ta görüldüğü gibi olmuyor. Sanki bir önceki gün okuldan kovulan, toplumda garip ve hastalıklı bakılan, evden çıkarılmaması gereken .. vs düşünceler hiç yokmuş gibi birden herkes bir down sendromlu bebek fotoğrafı paylaşıp hiç içeriğini okumadan kopyala yapıştır yaptığı bilgi ile sosyal medyada beğeni alma yarışı yapıyor. E bu da hiç samimi olmuyor elbet.
Alanda çalışan öğretmen olarak her gün bir çok farklı gelişim gösteren çocuk ve annesi ile birlikte oluyorum. Tüm annelerin tek bir kaygısı var. Toplumsal KABUL. Ve bunun oranının çok düşük olduğunun farkındalar.
Hadi bir metro istasyonuna gidin ve oturun. Çevrenizden kaç tane down sendromlu birey geçtiğini sayın. Ben denedim ve size sonucu söyleyeyim. Belki de her gün binlerce kişinin kullandığı o metro istasyonunda gördüğüm yetişkin down sendromlu bireyi geçtim hiç down sendromlu çocuk görmedim. Oysa metronun bulunduğu konum içinde birden fazla Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi varken bu çocuklar nerede?
Bu çocuklar hak ettiği eğitimi alamadıkları için toplumda hak ettikleri ortamda olamıyorlar. Bir velim down sendromlu 16 aylık oğlunu sevmek için izin istediğimde şunu söylemişti; ‘’sevin hocam sevin nasılsa büyüdüğü zaman sevmeyeceksiniz ‘’
Bu çocuklar doğru ve yoğun bir eğitim ile başaramadıkları hiçbir şey yok! Önemli olan erken müdahale ve sürekli eğitim. Doğru eğitim!
Down sendromlu Pablo Pineda down aktivisti ve Avrupa’da lisans eğitimi almış ilk down sendromlu bireydir. Eğitim psikolojisi üzerine lisansını tamamlamış olan Pinedanın bir tv programı, bir filmi ve 2 kitabı var . Pineda bir röportajında şunu söylüyor ‘’Bana baksana hasta gibi mi görünüyorum? Down sendromlu olduğun için eziyet çekmiyorsun, tadını çıkar ‘’
Sevgili toplum üyeleri; lütfen yan masanızda down sendromlu birey oturup yemek yediğinde ona meraklı, ilgili ve acıyan gözler ile bakmayın. Biri size meraklı acıyan gözler ile baksa nasıl hissederdiniz?
Sevgili toplum üyeleri; Down sendromu bulaşıcı bir hastalık değil. Kromozomal bir farklılık. Lütfen çocuğuma bulaşır mı acaba diye çocuklarınızı onlardan uzaklaştırmayınız. Hepsi insan evladı olduğunu unutmayın.
Sevgili toplum üyeleri; Onlara fırsat eşitiliği sağlayın. Sizlerden tek bekledikleri kabul görmek ve eşitlik beklemek. Kimse kimseden 1 kromozom üstün değil, eksik değil.
Sevgili toplum üyeleri; Okullarınıza, işlerinize tipik gelişim gösteren değil, atipik gelişim gösteren bireyleri de alın. Alın ki sizin samimiyetinize işte o zaman inalım. Alın ki bu bireylerin sadece 3 Aralık, 21 Mart veya 2 Nisandan ibaret olmadığını gösterin.
Sevgili down sendromlu bireye sahip anne babalar; Bu yol uzun bir yol ve bunu en iyi siz biliyorsunuz. Sadece haklarınızı iyi bilin ve asla onlardan vazgeçmeyin. Unutmayın emsal var ise ( Pablo pineda..vs ) sizin çocuğunuz neden olmasın?
Hayatta mucizelere çok inanmam. İnandığım en büyük mucize çalışmak. Ve çalışmanın sonunda alınan başarı. Erken müdahele ve erken yoğun eğitimin önemini unutmayın. Ve en önemlisi çocuğunuz diğer çocuklar bebekler gibi gelişim süreci farklılıkları içererek ilerliyor. Down sendromlu olduğu için mutsuz veya eziyet çekmiyor. Lütfen keyifli anlarınızın tadını çıkarın.
Eğer siz çocuğunuzu kabul edip toplumun içine yer almasını sağlamazsanız, toplum sizin çocuğunuzu kabul etmeyecektir.