8 Kasım 2019 Cuma akşamı, Emine Timuçin moderatörlüğünde ,Otizmli Dergisinin canlı yayın konuğu İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Avukat Sedef Erken idi. Otizmli çocuk sahibi aileler eğitim ve sosyal hayata katılım noktasında çok sıkıntılar yaşıyorlar. Bu noktada ailelerin hakları nelerdir, nasıl savunabilirler, derneklerin önemi, neden derneklere destek vermeliyiz ve benzeri konuların işlendiği yayınımızın kaydını “Otizmli Dergisi” youtube kanalımızdan ve @otizmli.dergisi instagram IGTV kanalımızdan tamamını izleyebilirsiniz. Bu ayki sayımızda ayrıca bu yayındaki önemli mesajları sizinle yazılı olarak da paylaşmak istedik.
Konuya başlamadan önce sizlere belirtmek isteriz ki, Av. Sedef Erken canlı yayına sadece avukat kimliğiyle değil, otizmli bir çocuğa sahip bir anne olarak bizimleydi. Uzun yıllardır otizm farkındalığı için çabalamış ve bu konuda birçok (dernek kuruluşu, otizmli çocukların haklarını savunma vb.) çalışmalara imza atmış bir özel anne ve bir hukukçu kimliğine sahiptir. Evet gelelim yayından önemli notlara:
“Sosyal Medya” bu zamanda çok önemli bir etkiye sahiptir. Tam olarak on sene önce oğluna otizm teşhisi konulduğunda, otizm hakkında araştırma yapmak için internete başvurduğunda, tek bir Türkçe kaynak yoktu. Fakat günümüzde sosyal medya gibi güçlü bir yanımız var, tek bir tweetle, bir facebook durumu ya da instagram hikâyesiyle saniyeler içinde birçok kişiyle iletişime geçebiliyoruz, etki oluşturabiliyoruz, sesimizi binlerce, hatta milyonlarca insana ulaştırabiliyoruz. Sosyal medya hayatımızın her alanına girdiyse otizm farkındalığı için de sosyal medyayı olabildiğince doğru bir şekilde kullanmamız gerekiyor.
Sedef Hanım “Dernek ve Dernek Faaliyetleri” konusunda şunları söyledi. En büyük eksikliğimiz birlik olamayışımız ve sergilediğimiz tavırlar. Peki, nasıl birlik olacağız ve nasıl birlikte hareket edebiliriz? Bugün 103 tane dernek var. Sen hangisine üyesin ya da hangi dernek için ne yaptın? Dernekler ne yapıyor diye değil, ben dernek için ne yapıyorum diye yaklaşırsak ve derneklerin kıymetini bilirsek otizmli çocuklarımızın da seslerine ses oluruz. Sedef Hanım, dernek içinde faaliyet gösterenlere de şöyle seslenmektedir: “Derneğin gönüllüsü değil, her birimiz GÖREVLİSİ olmalıyız”. Her bir dernek üyesinin işe ilk başta özeleştiri yaparak başlaması gerekir. Her dernek ve her aile çok sıkı çalışmak zorunda ve yapılan çalışmaları desteklemeli.
İyi niyetle gösterilen her çaba ve bu konuda gösterilen her azimli hareket sonuç verecektir.
Sedef Hanımın diğer üzerinde durduğu konuysa “Otizmli Çocukların Haklarının Nasıl Savunulacağı” idi. Çocuklarımızın haklarını savunmanın ilk yolu derneklerimizle iş birliği yapmaktır. “Benim oğlumu da okula kabul etmemişlerdi. 10-12 tane okul gezdim. Şimdi bu oran %50 daha azaldı ve bir dilekçeyle derneğimiz sayesinde, geçen sene 50-60 kaynaştırma çocuğumuzun okula devam etmesini sağladık.”.
Otizmli çocukların hakkını savunma konusunda meslektaşlarına da bir mesajı vardı. “Avukat arkadaşlarım otizmli çocukların haklarını savunurken sadece “hak savunucuları” olarak bu işi yapmalılar. Aksi takdirde otizmli çocuklar zavallı olarak algılanırsa farkındalık yalan dolan olur. Bu çok hassas bir konudur dikkat edilmeli” dedi.
Sedef Hanım, otizmli çocukların hakkını savunurken ilgili memur kasten işini mi yapmıyor veya aileyi geçiştiriyorsa ne yapmak gerekiyor sorusuna şöyle cevap verdi: “Şikâyet edeceksin korkmadan! Çekinmeden! Ama her şeyin bir yolu yordamı var, olur da öfkene hakim olamazsın diye iletişimin daima yazılı olmalı. Yazılı dilekçeyle git bunu bir kez değil, 10-15 gün arayla dilekçeni yeniden ver, dilekçe numaralarını her dilekçe verdiğinde mutlaka not et ve görevli işini hala yapmadıysa derneğe gel, durumu dilekçe numaralarıyla bize bildir. Elinde ispatın olsun. Gidelim birlikte hakkını savunalım.” dedi.
“Otizmle yasamak ve istediğimiz projeleri gerçekleştirmek sabırla ve şikâyet etmeden azimle olacak bir mesele. Morallerimiz yüksek olmalı, otizmin tek çaresi olarak eğitime odaklanırsak; gülümseyen bir ebeveyn, birlikte huzurlu bir aile ortamı ve otizmi benimsemiş huzurlu bir sosyal desteğin getirilerini göz ardı etmiş oluruz.
Bu süreç kolay değil, bunun hepimiz farkındayız, ancak otizmli çocuk sahibi bir aileyseniz her an her şeyle karşılaşabilirsiniz. Tabi ki hayattan güzel şeyler umut ediyoruz, bekliyoruz ama karşımıza çıkan her zorluğu göğüslemeye hazır olmalıyız. Zorluklarla karşılaştığımızda kurban psikolojisine girip bir kenarda olayların düzelmesini beklemek bize ve çocuğumuza bir şey katmayacak. Bu kaderi biz yazmışız gibi bu kaderi biz seçmişiz gibi sahip çıkmalıyız.
Hayat seçimlerimizle bize mücadele fırsatı sunuyor. Zorluklarla karşılaştığınızda ne yapmanız gerektiğine, kimlerin yanımızda olmasını istiyoruz buna siz karar veriyorsunuz.
Sedef hanımın bir de kitap önerisi oldu. “Otizmi Anlamanın Bambaşka Bir Yolu” Dr. Barry M. Prizant – Tom Fields – Meyer
Bu güzel söyleşi için Sedef hanıma tekrardan teşekkürlerimizi iletiyoruz.
Söyleşimizin tamamına aşağıdaki bağlantıdan youtube kanalımızdan da izleyebilirsiniz.