Nisan ayı hepimiz için özel bir ay. Dünya Otizm Farkındalık ayı ve bizim de yayın hayatına tekrar başlama yıl dönümümüz. Takipçilerimizin iletmek istediği mesajları duymak ve paylaşmak istedik. Evet söz sizin…
Hatice Basyan
Instagram: @haticeklnc00
Otizm denince aklınıza ne geliyor?
Otizm denince aklıma gelen ilk şey; geçmeyen, dinmeyen tatlı ama acı mücadele. Gecelerimin sessiz feryadı, gözyaşlarım, temassız bakışlar, bazen neden ben, çoğu zaman sabrım, bitmeyen krizler ve hiç bitmeyecek sevgim. Hiç unutulmayan tuhaf bakışlar, acı sözler, yalnızlığım ve parkta yalnız değilken yalnız olmak. Hiç bir yere kendini kabullendirememek, hiç bitmeyen engeller geliyor aklıma. Gücü sabır diye öğrendim otizm denince. Ailelere şunu söylemek istiyorum; Çocuklarının bu durumunu kabullenmeli ve yük görmeden farklılıklarını normal görüp koşulsuzca sevmeli ve çok sabretmeleri gerekiyor. Onların bu farklılıklarıyla mutlu olup hiç bir çocukla kıyaslamadan yaşamaları gerekiyor. Mücadeleyi bırakmadan otizmle savaşmalı. Otizm bizim sabrımızdan ve sevgimizden daha güçlü değildir. Otizm ile umutla savaşılır…
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Otizmi yalnız yaşıyoruz. Çok zor. Otizm, uzun yolun yolcusu ama bitmeyen yol bizimkisi. Umut dolu bazen de hüzün dolu. Bir keresinde alışveriş merkezinden ayakkabı almak için ayakkabıyı deneyeyim derken, Muhammed Ali elimi bırakıp koşmaya başladı. Arkasından koşayım derken denediğim ayakkabı ayağımda kalmıştı. Muhammed Ali’yi yakalamak isterken, mağaza görevlisi de arkamdan koştu. Görevli arkamdan koşarken gülmeye başladım. Satıcı bana tuhaf tuhaf baktı. Çok güldüm Muhammed Ali’de gülmeye başladı. O günü hiç unutamıyorum…
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Karantina günlerimiz çok zor geçiyor, davranış problemleri çıkmaya başladı. Bunun üstesinden gelmek içinde çocuğumla etkinlikler yapıyor ve oyun oynuyoruz. Oyunlara çok katılmasada çok koşturuyoruz. Muhammed Ali koşturmayı çok seviyor. Otizm çok şey öğretti bana, en çok da sabrı. Şunu öğrendim, eğer bir insan parçanız ve aileniz olmuşsa, mutlaka size bir şeyler öğretmeye gelmiştir. Bana sabırsızken, sabrı öğretti Muhammed Ali. Olumlu tarafı sabrı öğretti, insanların iç yüzünü, etrafındaki kalabalığa güvenmemeyi, yalnızlığı, kötü gün dostu olmayan eşi dostu öğretti.
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Otizmli Dergisi; bizim dostumuz, bizi anlayan ve önemseyen, rahat nefes aldıran, yazılarını okuduğumuz zaman faydasını gördüğümüz, bizi aydınlatan ve duygulu annelerin yazılarıyla içimize umut doldurandır. İyi ki var, dostumuz, yani Otizmli Dergisi.
Funda Akçay
Instagram: @akcay.funda.85
Otizm Farkındalığı konusunda düşüncelerinizi paylaşabilir misiniz?
Öncelikle derginizin başarılarının devamını dilerim. Bu çok önemli çünkü. Her türlü medya organıyla, ne kadar çok insana ulaşılırsa, insanlar daha da bilinçlenmiş olacak ve farkındalık artacak. Artmak zorunda. Çünkü otizm artık o kadar hayatımızın içinde. 50 insandan 1’nin otizmli olması çok ciddi bir rakam.
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Her bireyde farklılık yaratıyor otizm. Bizim tanımız atipik otizm. Bizde ki en büyük etkileri takıntılar, sosyal çevreye uyum sağlayamamak. Zor anları onun kendini yetersiz hissedip üzüldüğüne tanık olmak, güzel anlar ise meleğimin kendini geliştirdiği ufacık bir adım bile atarken ki mutluluğu.
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Çok şaşırtıcı şekilde tahminimizden daha kolay atlatıyoruz. Bunda kardeşinin etkisi büyük. İkili ilişkileri, bağları o kadar güçlendi ki. Şükür sebebim onlar benim. Tabi negatif enerji atamadığı için çırpınma hareketlerimiz arttı maalesef. Sabah TV’den dersimizi takip ediyoruz. Öğretmenimizin verdiği ödevleri yapıyoruz. Her gün mutlaka kitap okuyoruz. Kardeşi ile film seyrediyorlar. Duyusal bütünleme adına çalışma yapıyoruz. Arada raporumuz olduğu için babasıyla bisiklet sürmeye çıkıyor.
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Emeğiniz için teşekkür ederiz. Umarım daha çok aileye ulaşır, daha çok insanın bilinçlenmesine neden olursunuz. Otizmli çocuğa sahip olup, buna inanmak istemeyip, çocukların gelecekleri ile oynayan maalesef çok insanımız var. Ne olur utanmasınlar ve çocuklarına daha çok sarılsınlar. Eğitim çok önemli ama, her şey sevgi ile çözülür. Biz ebeveynlerin işi gerçekten zor. Bizlere de destek olacak yazılarınızın artması, belki çok faydalı olur. İyi çalışmalar dilerim.
Hilal Simav Merter
Instagram: @hilalkayramrtr
Otizm Farkındalığı konusunda düşüncelerinizi paylaşabilir misiniz?
Otizm farkındalığı deyince ilk olarak bu çocukların hasta olmadığını, herhangi bir bulaşıcılığı olmadığını insanların anlaması gerekli diye düşünüyorum. Oğlum özel eğitim 2.sınıf öğrencisi. Geçen yıl çocukların büyük kısmı okullarında özel gereksinimli arkadaşlarının olduğunu bilmiyorlardı. Hatta bazı öğretmenler bizleri gördükleri zaman yeni mi başladınız, alışamadığı için mi buradasınız diye soruyorlardı. Okul idarelerine bu konuda büyük iş düşüyor. Bu çocukları herkesin önüne çıkarıp teşhir etmek yerine, öğretmenlerle görüşülse, onlar çocuklarına anlatsa keşke. Çocuklara ayrımcılığı maalesef bizler öğretiyoruz. Okul etkinliklerine katılsalar, sınıf ziyaretleri yapsalar, çok zor değil bunlar aslında. Ama çoğu eğitimci buna yanaşmıyor, iki yılda bunları gözlemledim.
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Otizmi nasıl yaşıyoruz dersek, bizim tanımız biraz geç kondu, 4 yaşına geliyordu oğlum. Kimi doktor otizm olabilir, kimisi yok derken, bir 6 ay kaybımız oldu. Sonunda atipik tanısını aldık. Alışmamız uzun sürmedi. Biz zaten kabullenmiştik. Sonuçta bu çocukların hiç birisi ve biz bu hayatı seçerek dünyaya gelmedik ve suçumuz da yok. Elimizden geldiği kadar sosyal ortamlara katmaya çalıştık, çarşı, pazar, market, kim ne derse desin, gözümüzü kulağımızı kapattık. Eğitimine hemen başladık. 5 yılda çok yol katettik. Konuşuyoruz, okumayı yazmayı öğrendik. Güzel anlarımız da çok, zor anlarımız da var. Çok masumlar, sevgileri koşulsuz, karşılıksız. Bir öpücük bile bizim için çok değerli. Zor anlarımız, insanların anlayışsız davranışları zorluyor. Ama umursamamaya çalışıyoruz. Oğlumun sese karşı aşırı duyarlığı var, bu bizi zorluyor. Müziğe çok tepkili. Asla şarkı duymak istemiyor. Kreşten kala kötü bir anısı var sanırım, çünkü önceleri dinlerdi. Somut algısı ve hafızası beni zorluyor. Soyut şeyleri anlatmak çok zorluyor mesela beni. Şu anki hastalık ve mikrop olayını anladım diyor ama, yine maske takmak istemiyor, eski sosyal hayatını çok özlediğinin farkındayız.
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Karantina ilk zamanlar biraz zorlasa da, şu anlık idare etmeye çalışıyoruz. Evde okulda öğrendiklerini tekrar ediyoruz. Okuma yazma çalışmaları yapıyoruz. Evde en sevdiği şey yemek yapmak. Mutfağa girmeye bayılıyor. Olumsuz kısmı, okuldan çok uzak kaldı, geri dönüş beni korkutuyor. Gitmek istemeyeceğinden, adapte olamayacağından korkuyorum. Bir de hafızaları çok muazzam, şaşırmamak elde değil, asla unutmuyorlar. Aniden çok öncesine ait bir durumu söyleyebiliyorlar, ama yaşını sorun tekliyor. Sinemaya gidiyoruz, eve gelince replikleri ezberlediğini görüyoruz. Bu hem güzel, hem zorlayıcı, çünkü kendi unutmadıklarını bizim de hatırlamamızı bekliyor.
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Derginiz çok güzel, hem otizmli aileler, hem eğitimciler ve diğer bireyler açısından faydalı. Uzmanların ve ailelerin görüşlerine yer vermeniz çok güzel. Fikrimizi sorduğunuz için teşekkür ederim. Elimden geldiğince öz yazmaya çalıştım, ama uzun oldu sanırım. Bizim yaşantımızı birkaç satıra sığdırmamız imkansız. Çalışmalarınızda başarılar dilerim…
Sevda Tepe Alptekin
Instagram: @sevdatepealptekin
Otizm Farkındalığı konusunda düşüncelerinizi paylaşabilir misiniz?
Otizm bir farklılık durumudur temelinde. Otizm konusunda maalasef insanlar ön yargılı, her otizmli bireyi birer zihinsel engelli olarak görmekte insanlar, bu çok doğru bir tutum değil. Otizm farkındalığının gelişebilmesi için öncelikle ebeveynlere çok iş düşmektedir. Toplumun temel yapısı ailede, bu durum bir şekilde çocuklara temelinde verilirse, çocuklar otizmi bir arkadaş ile aynı ortamda bulunduğunda, tepkiler konusunda daha duyarlı olabilir. Benim gözlemlerim şu yönde, inanın çocuklar daha masum tutum içerisindeler, ama maalasef aynı şey ebeveynleri için geçerli değil, ebeveynler burada çocuklarını, daha çok otizmli arkadaşlarını ötekileştiriyorlar. Farkındalık temelinde kabul sürecidir, bu çocuklarla birlikte yaşamayı öğrenme sürecidir aslında, her çocuk özeldir, tektir ve birliktir, bu şekilde yaklaşmak farkındalığı artıracaktır.
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Otizmi yaşamak noktasını ben üçe ayırıyorum. Otizmin aileye etkisi, otizmin topluma etkisi, otizmin anneye ve babaya etkisi.
Burada başlıca sorunlar baş gösteriyor; toplumsal anlamda farklı, aile içinde farklı ve bir anne çocuk acısından farklı. Ben bir anne olarak öncelikle kabul noktasında zorlandım, bunu aştım, ona nasıl yaklaşmak gerektiği konusunda öğrenmeye açtım kendimi. Aile içinde ise üzerimize ayrı ayrı düşen sorumluluklar var, kardeş ile ayrı, baba ile ayrı roller var. Bu noktada ortak tutum, ortak duygu çok önemli. Toplumsal nokta ise aslında en zorlayıcı olan. Çocuğunuzu farklı görmeleri, izole etmeye çalışmaları, bazen acımaları. Bunlar zorlayıcı süreçler. Toplumsal alanda otizmli bir birey ile yaşamak, eğer bilinçsiz bir ortamdaysanız çok zorlayıcı olabiliyor.
Doruk Ege çok sevgi dolu ve naif bir çocuk. Tabi ilk tanı konulduğunda zorlandım kabul noktasında. Sonra kendime dedim ki, dünyanın en saf, en duru insanı var karşında, onun kalbi duyguları çok güzel ve onun annesi olmakta çok güzel. Doruk Ege çok uyumlu esasında, asla zarar vermez hiç bir şeye, hayvanlara bayılır, bu yönleri, hayal gücü beni çok etkiler. Zorlayıcı noktası, bizim için bazı takıntı diye tanımladığımız davranışları var. Burada bir şeyi size defalarca kez sorabilir, bu çok zorlayıcı psikolojik olarak. Dorukta okul fobisi vardı, bunu aşmak zor oldu.
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Karantina sürecinden hepimiz psikolojik olarak çok etkilendik, ama otizmin ve diğer özel çocukların daha farklı etkilendiği yadsınamaz bir gerçek. Bu zamanlar Doruk Ege biraz hırçınlaştı enerjisini atamadığından. Evde yapılabilecek etkinlikler, otizmli bir çocuk için zorlayıcı olabiliyor, çünkü bu çocuklar öyle çok da masa başı öğrenen çocuklar değiller. Doruk dokunmayı çok sever, ona hamurlar yoluyla sakinleşmesi için etkinlikler yaptım. Suyu çok kullandım gün içerisinde, su ile çok oynadı, bu hepimize iyi gelen bir şey temelinde. Yere bantlar, oklar, izler yoluyla yaptığımız bir etkinlik var, onu takip edip bedensel çalıştığımız bir etkinlik vardı. Bu şekilde evde günleri geçirdik. Ama dışarıdaki hayattan soyutlamak iyi değil, yine de evde kalmak en sağlıklı olanı hepimiz için.
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Otizmli Dergisi aslında yayınladığı hikayeler ile bize çok şey sunmakta. Bu güzel derginin yayın anlamında hayata geçmesini çok isterim. Bu dergiden vakıflar anlamında keşke yararlanılsa, ülkemizde otizm konusunda temel vakıflar var, evet ulaşabilmek noktası zor bu vakıflara, size ulaşmak harika.
Melek Alır
Instagram: @yusuf_melek_alr
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Karantina günleri Yusuf için de benim için de sıkıntılı bir süreç oldu. Benim için sıkıntılı olmasının sebebi çocukların darlanması. Otizmli çocuklara izin var, ihtiyaç olduğunda refakatçisiyle beraber çıkabiliyor; ya otizmli olmayan küçükler, onlar da sıkılıyor aslında. Yusuf dışarı çıkartılırken kardeşinin ardından nemli gözlerle “keşke ben de otizmli olsaydım” demesi insanın içini burkuyor. İnşallah en kısa zamanda herşey normale döner.Bu süreçte Yusuf’la özel ilgilenmeye vakit bulamıyorum açıkçası. Ev kalabalık. Yusuf da “görev icabı” kendisiyle ilgilenildiğini seziyor ve bunu istemiyor, o yüzden kimseye ısrar edemiyorum Yusuf’la ilgilenin diye. Başarılı öğretmen bile olsa, sevgisini ilgisine katamazsa, öğretse bile o okulda kalıyor, hayata geçirmiyor o bilgiyi veya davranışı..
Yusuf’tan ev işlerinde yardım istiyorum. Hangi konuda yardım istediysem o işi artık görev biliyor ve devamlı yapıyor:
Akşam olunca kuşların kafesini örtmek ayni zamanda iyi geceler deyip öpücükle el sallamak.
Çıkan pencere perdelerini takmak
Çay, kahve kavanozlarını doldurmak
Sabah kalktığında battaniye ve çarşafları birlikte katlamak
Elektrik süpürgesini hazırlamak ( fişini tak, aparatları tak, işi bitince topla, kaldır)
Kahvaltıda ve akşam yemeğinden sonra çay demlemek
Zil çalınca kapıya bakmak
Diyabetli olan abinin iğnelerini ve ölçüm cihazını getirip götürmek
Bütün bunları görev olarak üstlenmiş durumda. Arada kitap okutuyorum, okuyorum. Çoğu kez küçük kardeşi onu oyunlarına dahil ediyor. O kız çocuk en çok evcilik oynuyor, Yusuf da ona misafir oluyor, çay kahve içiyor şakacıktan 🙂
Karantina günlerinin en zor yanı, kardeşler arasında dengeyi koruyabilmek; okula giderken herkesin bir arada olduğu zaman az oluyordu, şimdi her an beraberler.
Otizmli çocukla çok vakit geçirmek, onun başarabildiği şeylerde sevinerek takdir etmeler, diğer çocuğun kendisini değersiz hissetmesine neden olabiliyor. Bu hassas dengeyi korumak önemli.
Hem bin parçaya bölün, hem de bütünlüğünü bozmadan kendine iyi bak ki çocuklar da iyi olsun. Seda hanımın @gunesin_otizm_bahcesi evde etkinlik önerilerini dikkate alıyorum, (ve özverili çalışmaları için kendisine özellikle çok teşekkür ediyorum) o etkinlikleri benimle olmasa bile kardeşiyle yapabilir, yapıyorlar..
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Bu vesileyle otizmli ailelerle egitimcileri buluşturduğu için Otizmli Dergisine emek verenlere özellikle çok teşekkür ediyorum. Bu şartlar Yusufum küçükken hazır olsaydı, belki herşey cok daha kolay ve başka olurdu. Bu anlamda Otizmli Dergisinin sosyal medyada büyük bir boşluğu doldurduğunu düşünüyorum. Yolunuz açık olsun. Emeğinize, yüreğinize sağlık…
Fatma Karanis
Instagram: @karanisfatma
Otizm Farkındalığı konusunda düşüncelerinizi paylaşabilir misiniz?
Merhaba Otizmli Dergisi, sizi geçen yıl instagramda gezinirken gördüm ve hemen takibe başladım. Sayenizde çok şey öğrendim. İlginiz, emeğiniz için çok teşekkür ediyorum. Otizmli çocukları olan ailelere şu mesajı iletebilirim: Vazgeçmeyin asla vazgeçmeyin💪 Biliyorum bu yol uzun ve zor bir yol. Elbette düştüğümüz zamanlar olacak, oluyor. Bittiğimizi düşünüyoruz o anlarda. “Yok artık gücüm kalmadı.” diyoruz. Ama söz konusu olan evladımızsa, her daim güçlü olmak zorundayız diye düşünüyorum. Ben bu yolda çok yalnızdım. Çok acı çektim, çok ağladım. Ama her defasında küllerimden yeniden doğdum. Meyvelerini bu yıl yavaş yavaş almaya başladım. Oğlumda bu yıl ilerleme oldu.
Otizm farkındalığı denince aklıma şu geliyor: toplumsal bilinç. Maalesef toplum otizmi bilmiyor. Hatta birçok sağlıkçı bile bilmiyor. Oğluma atipik otizm tanısı konulmuştu. Gayretlerimizle göz teması, iletişimi biraz daha ilerledi çok şükür🙏Bir arkadaşıma oğlumun otizmli olduğunu söylediğimde, “ama fotoğraflarda hiç öyle görünmüyor” diyor çoğu zaman.
Ya da başka bir arkadaşım birkaç dakika gördüğü oğlumda hiçbir şey olmadığını, benim abarttığımı söylüyor. Oysa ki otizmi bilmiyorlar, bunun farkında değiller! Kiminle konuşsam otizmi, oğlumu, biraz uzun uzun anlatmak zorunda kalıyorum. Bu artık beni yormaya başladı. Oğlum takıntılı bir çocuk. Evet dışarıdan bakınca çoğu zaman normal gelişim gösteren bir çocuk gibi görünüyor. Ama bilmiyorlar işte, benim onu kreşinden alıp eve ne kadar zor götürdüğümü, 10 dakikalık yolu 1,5 saate çıkarıp, bazen yağmurda sırılsıklam hale geldiğimi. Çok çok zorlandığımı, bunaldığımı, ama yine de sabrettiğimi bilmiyorlar. Çoğu zaman en başından beri neler yaşadığımı gören arkadaşlarım bile, benim abarttığımı söyledi. Önceleri çok üzülüyordum ama, artık o kadar üzülmüyorum. Çünkü aynı acıyla sınanmayaların beni anlayacağını düşünmüyorum artık.
Otizmle tanıştığımız günden itibaren hayatımız tamamen değişti. 3 yıl önce oğluma ekran yasağı geldi. O günden beri evimizde TV açmıyoruz. Sadece gece uyurken açıyoruz. Ben telefonumu bile hep yüksek yerlere koydum. Hatta yeni aldığım telefon, bu gayreti gösterirken suya düşmüştü. Bunun dışında abur cuburu hayatımızdan çıkardık. Atıştırma yapmak zorunda olduğumuzda, çocuğumuz yanımızda yoktur her zaman. Evde hamur işi yapmadım. Son bir yıldır pilav yapmadım, patates kızartmadım. Oğlum neredeyse 3 ay bunlar için ağladı. Ama direndim, yapmadım. Çok üzüldüm, tabi ki de bir anne için çok zor bir durum bu.
Çocuğumla yaşadığım en güzel anlar sabah uyanıp yanıma gelmesi, bana sarılıp yatması, benimle sohbet etmeye çalışması. En zor anlar ise onunla dışarıda gezmek. Onu kreşinden alıp eve getirmek. Kreşin kapısından çıktıktan sonra adım atamamak, hırçınlaşması, beni dinlememesi. Bir ileri iki geri şekilde gitmesi. Kışın bana kızınca, kafasındaki beresini yağmura, çamura, yere fırlatması. Toplu taşıma araçlarında koltuklara, camlara bazen vurup durması. Buna karşılık insanların bize garip garip bakması. Bazen rahatsız olup yerlerini değiştirmeleri. Aynı şekilde restoranta gittiğimizde, oğlumun servis kağıdını, çatalını yere fırlatması, orada birden ağlama krizine girmesi, ağzındakileri atması, yine insanların bize garip garip bakması ve bazılarının yerlerini değiştirmesi. Buna ilaveten bazen garsonun oğlumu uyarması. Bu insanlar otizmi bilmiyorlar ki oğlumu, beni, nasıl anlasınlar!
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Karantinanın ilk iki haftası benim için o kadar zor geçti ki anlatamam. Oğlum bütün gün ağlayan, çığlık atan bir çocuk oldu. Oyun oynamaya bu yıl yavaş yavaş başladı. Henüz çok kısa süreli oynuyor, ama olsun, buna da şükür🙏Ama karantinanın ilk 2 haftasında, ne oyun oynamak, ne resim yapmak, hiçbir şey yapmak istemeyen bir çocuk oldu.
Gezmeyi çok seven bir çocuk, o yüzden tek isteği dışarı çıkıp gezmekti. İki haftadan sonra sakinleşmeye başladı. O süreçte birlikte çok şey yaptık. Masa başında etkinlikler, boyama, yapıştırma, duyu bütünleme etkinlikleri yaptık, hamur yoğurduk, nişasta deneyi yaptık, oyunlar oynadık, müzik açıp dans ettik. Ama son zamanlarda yine huysuz olmaya başladı. Bu sefer çığlık atmıyor, ama çoğu zaman huysuz, mız mız, sürekli ağlıyor. Ramazan geleli oğlumla çok ilgilenemiyorum maalesef. Günü boş geçirmek istemediğimden MEB’in özel eğitim programını takip ediyorum. Onu ekrana çok maruz bırakmamaya dikkat ederek, o programı uygulamaya çalışıyorum.
Ben bir özel okulda öğretmenim, bu süreçte özellikle ilk iki haftada o kadar yıprandım ki anlatamam. Telefonum susmak bilmiyorken, bir yandan evde iş yapmam, bir yandan oğlumla ilgilenmem, onu sakinleştirmem gerekiyordu. Bu günler benim için gerçekten çok zordu. Biraz teknoloji özürlü biriydim, bu süreçte kendimi geliştirmeye çalıştım. Oğlumla evde birlikte bol bol vakit geçirmek, bu sürecin belki de en güzel yanıydı. Çocuğum adeta bana doydu. Çocuğumun beni eskisinden daha iyi anladığını fark ettim. Bu süreci anlamaya başladı. Kışın soğukta asla ağzını, burnunu kapattırmayan oğlum, artık arada sırada dışarı çıkarken ağzını, burnunu kapatmayı kabul ediyor. Kendimi mutfakta çok becerikli görmezdim. Karantina günlerinde kendimi keşfettim, meğer becerikliymişim😊
Otizmli Dergisi ile ilgili düşüncelerinizi alabilir miyiz?
Derginiz sayesinde çok faydalı bilgiler öğrendim. Çok güzel işlere imza atıyorsunuz. Bu açıdan sizi takdir ediyorum👏👏
Sizden nacizane şöyle bir beklentim var: Otizm farkındalığı oluşturun, hatta bu konuda yardımcı olabileceğimiz noktalarda biz takipçileriniz, size destek olsun. Bir de bir beklentim daha var ama, bunu sizden mi beklemeliyim, yoksa herkes bireysel mi davranmalı, açıkçası bilemiyorum. Benim maaşım oğlumun eğitim masraflarına gidiyor. İlkokula başlamasına az kaldı. Maalesef çalışmak zorundayım, ama oğluma da birinin göz kulak olması gerekiyor. Bu sebeple gölge öğretmenin devlet tarafından görevlendirilmesi gerekiyor diye düşünüyorum. Bu hususta sizin, bizim yapabileceğimiz şeyler vardır elbet. Bu hususta sizden destek ve bilgi bekliyorum. Hassasiyetiniz için teşekkürler.. Sağlıcakla kalın..
Instagram: @calikusu_____
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Merhaba. Ben bir otizm asperger tanısı konan bir meleğin annesiyim. Oğlum 15 yaşında ve biz tanıyı 15 yaşında öğrendik. Bu süreç, yani bu zamana kadar olan 15 yıl zordu, çok zordu. Bilemedik, anlayamadık. Belki üstüne konduramadık. Çok zeki olduğu için bu zamana dek bunu ekarte etmişti. Fakat bir başkalık olduğu, farklı bir çocuk olduğu da aşikardı. Bunu görüyorduk. Anlıyordum ben. Fakat kimseye, eşim de dahil laf anlatamıyordum. Çocuktur olur öyle, ergenliğe giriyor, olur öyle vb…. Bunları binlerce kez duydum. Ama değildi, bunların hiçbiri değildi. Anlıyordum, hissediyordum.
Evet zordu. Ama kendim için olan kısmı hiç önemli değil. Evladım için zordu. Bunu şimdi daha iyi anlıyor ve apaçık görüyorum. Ah güzel oğlum, meğer o güzel kalbiyle, o temiz saf haliyle neler yaşamış. Gözümün önünde olmasına rağmen ortak olamamak, durumunu, teşhisini bilmediğimiz için kavrayamamak. Öyle acı, öyle elim.. Yeryüzüne inen melek bu çocuklar. Tertemiz ruhlarında, ne geniş, ne olağanüstü bir bakış var.
Biz geç anladık bu durumu. Asperger farklı bir durum. Öyle hemen anlaşılmıyor. Çok sonraları kendini gösteriyor. Üzgünüm çok. Evladımıza durumunu bilip, ona göre yaklaşamadığımız için. O güzel ruhunu okuyamadığımız için. Tüm anne babalara şunu söylemek istiyorum; farklılık(lar) görüp çıkmazlara düştüğünüz zaman hemen doktora gidin. Olmadı başka doktora. Olmadı başkasına. Peşini bırakmayın. Biz evladımıza gerçek tanısı konana kadar, kaç doktor değiştirdik. 5 doktor da yanlış tanı koymuştu. Biliyordum anlıyordum hiç biri değildi. An be an gözlüyordum oğlumu. Bu süreç tabii aylar yıllar sürdü. Gereksiz tanılarla gereksiz ilaçlar verdiler. Çocuğum perişan oldu ve onunla biz de perişandık.
O yüzden peşini bırakmayın anneler, sakın bırakmayın. Eğer bir durum varsa, mutlaka çıkacaktır ortaya. Yaşadığı acılar, arkadaş edinememesi, dışlanması, sosyal etkileşim kuramaması ama bunu çok istemesi, insanların, daha doğrusu çocukların ona karşı ve böyle olan tüm çocuklara karşı çok acımasız olması, oğlumu daha da travmatik bir hale getirmişti. Tüm bunları anlamaması ve hep arkadaş edinmek çabaları. Çocukların onu acımasızca üzmeleri … Hakarete varan küçümseyen alay eden davranışları. Ah..ah.. bir annenin kalbini ruhunu sökseler daha iyi.
Forrest Gamp diye bir film vardı. Ne çok sevmiştik o filmi. İşte o filmdeki Forrest, bir aspergerdi.. 15 yıl sonra oğlumuzun bir otizm asperger olduğunu öğrendik. Bizim için yeni bir boyuttu bu. Güzel bir boyut ama. Güzel çünkü o bizim oğlumuz, otizm veya değil. ..öyle ya da değil… Başka her ne ise, öyle ya da değil. Farkeder mi? Her şekilde canımız. Başımızın üstüne. Yeter ki o ve onun gibi olan tüm evlatlarımız kendini bulsun, mutlu olsun, kendi şahanelikleri ile, onlar da hayatta yerlerini alsınlar. Tüm isteğimiz bu. Huzurlu, mutlu olsunlar. İnsanca muamele görerek. Çünkü hiç kimseden eksiklikleri yok. Aksine çok çok fazla güzel, harika yönleri var. Onlar bu hayata gönderilmiş harika çocuklar …
Huriye Kaplan
Instagram: @huriyekaplanmakeup
Otizm Farkındalığı konusunda düşüncelerinizi paylaşabilir misiniz?
Öncelikle çok sevdiğim bir sayfa olduğunuzu belirtmek istiyorum. Sorunuza gelince, otizmin herkes farkında diye düşünüyorum. Artık eskisi gibi hastalık veya eksiklik gibi görmüyor insanlar (en azından benim çevremde öyle).
Otizmi nasıl yaşıyorsunuz? Hayatınıza etkileri nelerdir?
Oğlum 4 yaşında atipik otizm. Bağırsak düzensizliği ve uyku düzensizlikleri var maalesef. Gün içerisinde beni anlayıp anlamadığını, henüz kestiremiyorum. Olaylara daha gerçekçi bakıyorum. Otizmli çocukların hepsinin dâhi veya üstün yetenekli olduğuna inanmıyorum. Çünkü oğlumda mental gerilikten şüpheleniyorum. Buda yaptığımız etkinliklere ve oyunlara yansıyor. Takıntıları baya azaldı. Hâlâ oyun oynamayı sevmiyor. Müziğe ilgisi var.
Karantina süreciniz nasıl geçiyor? Çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz?
Haber kanalında çalışıyorum, sokağa çıkma yasağı olduğundan evdeyim. Oğlumla daha çok vakit geçiriyoruz. Dışarı çıkıp gezmeyi seviyor. Karantina günleri sıkıntılı değil bizim için.