Kendinizi tanıtır mısınız?
İsmim Melek Alır. Ortaokul mezunuyum, ev hanımıyım. 4 erkek 1 kız çocuğumuz var. Yusuf 4. çocuğumuz.
Çocuğunuzun teşhisi nedir, ne zaman teşhis kondu? Nasıl farkettiniz?
İlk tanı tam olarak 3 yaş 2 ay’da iken konuldu. Atipik otizm.
Doktor kontrollerinde, hamilelik ve sonrası gayet normal gidiyordu ama bana göre değildi. Başta bütün bebekler aynıdır, büyüdükçe farklılıklar ortaya çıkar. 2. aydan itibaren çevreyi farketmeye başlar, özellikle anneyi farkeder; Yusuf’um ilgisizdi. 4 aylık bebek güler, agu, gugu.. sesler çıkarır Yusuf’umda yok.. Yüzüme bile bakmıyor. Başını ellerimin arasına alıp burun buruna geliyorum, gözlerini havaya dikiyor yine de bakmıyor. Ben yine de ısrarla tekrarlıyorum, ismini söylüyor, gözlerime baktırmaya çalışıyorum. Bir zaman sonra yüzüme bakar oldu, ismini söyleyince başını döndürüp yüzüme baktı, ancak fotoğraf gibi bir yüz ifadesi var, gülmüyor. Neler yapıyorum güldürmek için ama nafile.. Bu defa gıdıklamaya başladım, çok rahatsız oldu, ama vazgeçmedim, severken gıdıkladım gülsün diye. Ayrıca kucağıma da gelmek istemiyordu. Normalde bebekler annelerinin kucağında huzur bulur, benim çocuğum beni istemiyordu.Ne kadar üzüldüm, ağladım çocuğum beni istemiyor diye, oysa ne çok seviyordum ben onu. Kardeşiyle arasında 10 yaş vardı. 10 yıldır özlemiştim bebek kokusunu, ama o benden kaçıyordu. Kucağımda uyumak istemiyor, ayağımda sallanmak istemiyor… Ne yapsam da bu çocuğu uykuya hazırlasam diye düşünürken masaj yapmak aklıma geldi. Tepeden tırnağa, arkasını, önünü, her yerine masaj yaptım. Şaşırtıcı bir şekilde masajdan hoşlandı. Ben de masaj yaparak uyuttum onu yıllarca, hatta 1 buçuk-2 yaşından sonra masaj yaptığım yerlerin isimlerini söyleyerek masaj yaptım. Artık kucağıma gelmeyi reddetmiyor, hatta dirseğin nerede, elin nerede diye sorduğumda gösteriyordu. Bu arada doktora götürmedim mi, elbette götürdüm, ama hep çocuk doktoruna götürdüm, hiç psikiyatriye götürmek aklıma gelmedi.
Bilmiyordum ki otizm diye bir şey varmış, hiç psikiyatriye ihtiyaç duymamıştım bu güne kadar. 2 buçuk yaşında birinin tavsiyesi üzerine psikiyatriye götürdüm Yusuf’u ve ağır otizm teşhisi kondu.
Teşhis konduğu zaman neler hissettiniz? Kabullenme ve aksiyona geçme süreciniz nasıl oldu?
Otizmin ne olduğunu bilmediğimden belki hiç üzülmedim de şaşırmadım da. Çocuğumun farklı olduğunu zaten anlamıştım ve normal düzeye getirmeye çalışıyordum zaten, adını öğrenmiş oldum sadece. Başka bir gün mahalledeki dispansere gidip oradaki psikiyatriyle konuştum. ” Ne bekliyorsun çocuğundan” dedi. ” bir şey beklemiyorum ama ona nasıl davranacağımı bilmiyorum” dedim. Bana küçük bir kitap verdi. Onu okudum baktım ki hep doğru olanı yapmışım.
Ben zaten bebeğimin farklı olduğunu görüyordum ağlaması bile farklıydı. Annelerin çoğu bilir: bebekler acıktığında ‘inga’ diye ağlar, yutkunma hareketi yaptığından; ağrısı olduğunda hıçkırarak ağlar; bazen de miyavlar gibi mızmızlanarak ağlar, o zaman da annesinin ilgisini istiyordur. Benim çocuğum çığlık atıyordu. Anlayamıyordum nesi var, ne istiyor? (aslında çok sinir bozucu bir durum bebeğin çığlık atarak kucağından uzaklaşmak istemesi. Belki otizmli bebekleri olan bazı aileler bu sebeple otizmli bebeklerini kabul etmek istemeyebilirler)
Tedavisi için neler yaptınız? Ne tip tedaviler/eğitimler uygulandı/uygulanıyor?
3 yaşından itibaren özel eğitime başladık. Eşim de benim gibi otizmle ilgili bir şey bilmiyordu. Hatta özel eğitime gittiği zaman dedi ki “hani gidip geliyor bizim çocukta bir değişiklik yok?” Orası hastane değil ki dedim, okul gibi düşün. Bizim öğretemediklerimizi öğrenecek, çatal kaşık tutmayı, kıyafetlerini giymeyi, tuvaletini yapmayı vs. vs… Yani hayatı öğrenecek.. Eşimin yüzündeki umutsuzluk hala gözümün önünde..
Hayatı öğrenecek ha!
Rehabilitasyon merkezinde çok kıymetli insanlarla tanıştım, özverili çalışıyorlardı ama haftada 2 saat çok az. İlave ders almasını istedik ancak bizim için çok masraflı. Bu yüzden rehabilitasyonda aldığı eğitimin aynını evde devam ettirdim. Saat sınırı olmaksızın gün içinde 5 dakikalık fırsatları bile değerlendirmeye çalıştım.
Ayrıca ilkokul öncesi ana okuluna götürmek istedim, çoğu kabul etmedi, kabul edenler de fahiş fiyat talep ettiler. Anaokulundan vazgeçtik devlet ilkokulunun ana sınıfına kaydettirdik, 7 yaşında olmasına rağmen öğretmen dikkati dağıtıyor gerekçesiyle kabul etmek istemedi, ancak günde 2 saatliğine razı oldu o da yemek vakti olmayacak. Zaten Yusuf da sınıfa girmek istemedi, o iki saatte koridorda gitti geldi. Yani gerçek şu ki rehabilitasyon ve devlet okulunun dışında eğitim aldıramadık.
OÇEM’de başarılı öğretmenlerimiz vardı onların bilgi ve tecrübelerinden çok istifade ettim. Örneğin altına kaçırdığı zaman öğretmeni ver çamaşırı kendisi yıkasın böylece altına kaçırmanın kötü bir şey olduğunu anlar demişti. Ben de leğene suyu deterjanı koyup al dedim yıka bunu. Gösterdim nasıl yıkayacağını. Çitileyerek yıkamayı öğrendi. Altına kaçırmanın kötü olduğunu anladığını sanmıyorum çünkü çamaşırı temizledikten sonra veriyordum 🙂
İyi dediğimiz öğretmenler hep gitti, her gidenin ardından çok üzüldüm, çocuk gibi anlamsız bir şekilde yalvardım, gitmeyin, çocuklarımızın size ihtiyacı var diye. Kayınvalideciğimin bir lafı kendime getirdi beni: “Boşuna üzülme, herkes bir gün gidecek. Sen hep çocuğunun yanında kalacaksın. Çocuğunun öğretmeni kendin ol” Öyle ya hiçbir öğretmen benim kadar mesai yapamaz. İnanılmaz motive oldum bu sözle.
Yusuf 3 yaşını doldurmuştu, hala tuvalet eğitimine hazır değildi. Daha yaptığı tuvaletin farkında bile değildi. Ama başlamak gerekiyor tabi. 3 yaştan itibaren, ama yoğun bir şekilde 4 yaşından itibaren tuvalet eğitimine başladık. 7 yaşında çişini söyledi. Daha doğrusu söylemedi ama tuvalete götürdüm hadi yap dedim yaptı. Mutluluğumu tarif etmem imkansız. 7-8 ay kadar ben götürdüm tuvalete, kendisi söylemiyordu; zaten konuşmuyor da yani belli etmiyordu. Daha sonraları önce işaretle anlattı tuvalete gitmek istediğini, sonra kendi gidip yaptı.
Sıra kakasını öğretmeye geldi. Bu süreç daha zorlu geçti yıllarca uğraştım. Sabır, sabır … İnsan taş olsa çatlar. Çok zaman tuvalet kapısının önünde diz çöküp ağlamışımdır. Hıçkırıklar içinde dua etmişimdir, Allahım yardım et ben bu yükün altından kalkamıyorum diye. 12 yaşında onu da öğrendi şükür (3 yaşındaki çocuğu çişini söylüyor diye sosyal medyada ilan eden anneler, 7-8 sene uğraş verdikten sonra başarmanın mutluluğunu nasıl paylaşırlardı acaba)
Sevincimi tarif edecek olursam: Kelebekler gibi uçmak istedim, merdivenlerin trabzanlarından kayarak inmek istedim, yaya geçitlerinden sek sek oynayarak geçmek istedim, kollarımı açıp dağ bayır koşmak istedim. Hiç birini yapmadım tabi sadece sevincimden ağladım, ağladım… Hiç birini yapamayacak kadar yorgundum aslında. Şu an 16 yaşında, hala arada bir kaçaklar oluyor.
Bu arada konuşma yok ama okuma yazma öğrendi. Okuyor ama konuşmuyor. Yazıyor ama yazarak iletişim kurmuyor. Toplama çıkarma öğrendi.
Rakamları çok seviyor. Saatlere fazlaca ilgisi var. Uyurken, okula gider gelirken yanından hiç ayırmadığı bir saati var. Yaz kış dönemlerinde veya eskiyen ayakkabıyı bırakıp yenisini giyeceğinde sorun yaşardık, ancak hepsi geldi geçti. Şimdi hiç bir sorun yaşamıyoruz, aştık hepsini bunların..
8 yaşında 2. Sınıftan OÇEM’e başladı. O sene 1. Sınıf yoktu okulda. 14 yaşına kadar OÇEM’de eğitim gördü, daha sonra iyileşme görüldüğü, ağır otizmlilerin arasında olmazsa daha iyi olacağı düşünülerek, normal bir okulun özel alt sınıfına nakledildi. Şu an okulundaki arkadaşları Yusuf’tan daha iyi durumdalar. Konuşuyorlar, basit problemleri çözüyorlar, ve Yusuf’umu çok iyi kolluyorlar. İnşallah onların arasında Yusuf’um da bir gün konuşur..
Bu arada zamanı degerlendirmek ve daha önemlisi meşgul olması için dokuma çalışması yaptık. Bu onun ilgisini çekti, dokumak hoşuna gitti. Bekli bu konuda kendisini geliştirebilir. Hedefimiz bu yönde.
Çünkü okul bitince ne yapacak? Bütün gün evde bomboş vakit geçmez. Artık iki hedefimiz kaldı:Biri konuşması, ikincisi kendini verecek bir meşguliyet; maalesef bu konuda pek bir imkan yok. Varsa da ben bilmiyorum. Kendi çabalarımızla gittiği yere kadar gayret ederiz…
Çocuğunuzun bu durumu aile içi iletişiminizi nasıl etkiledi?
Aile içinde bir sorun yaşamadık. Eş, dost veya komşu ilişkilerim, yani gidip gelmelerim ciddi şekilde azalmıştı; çünkü Yusuf çok karıştırıyordu. Aslında bu bir çocuk için normal ama ben kimseye rahatsızlık vermek istemedim. Normal bir insan da ilk defa gittiği yerde şöyle bir etrafa göz gezdirir. Yusuf bunu bizzat gezinip dokunarak yapıyordu. Bu da bazılarını rahatsız etti.
Bir gününüzü, bir haftanızı anlatır mısınız?
Aslında günlerimiz rutin geçiyor. Şimdi yaz tatilindeyiz sabah geç kalkıyor hemen kahvaltı istemiyor. Öğleye doğru ne yemek istediğini soruyorum çoğunlukla melemen istiyor, bazen tost, peynirli yumurta, sucuklu yumurta istediği de oluyor. Birlikte hazırlıyoruz, çayı birlikte demliyoruz. Demliğe ne kadar çay koyduğumu bile bakıyor, ben yıkamazsam alıp yıkıyor. Kahvaltıdan sonra birlikte kaldırıyoruz. Ev işlerinde bana yardımcı oluyor. Ben istersem tabi. Telefon tablet bilgisayar çok seviyor ama mümkün olduğunca onlardan uzak tutuyorum çünkü tekrarlayıcı davranışları artıyor o zaman. Olduğu yerde zıplama, kanat çırpma gibi el kol sallama vs. Her gün biraz kitap okutuyorum. Gün içinde devamlı sorular soruyorum yüksek sesle cevap verdirmeye çalışıyorum. Terapisti ses tellerini kullanmadığını söyledi, o yüzdenmiş demek ki boğuluyor gibi konuşması, sesinde melodi yok. Belki bu yüzden konuşmak istemiyor olması. Bir bunu aşsak başka bir sorunumuz kalmayacak sanki. Boğazına ve yüzüne masaj yapıyorum bunun için. Başka ne yapmamız gerekiyor bilen varsa söylesin.Haftada 2 gün rehabilitasyona gidiyor. Onun haricinde bazen birlikte markete gidiyoruz. Küçük bir dokuma tezgahı yaptırdım orada dokuma yapıyor bu işi keyifle yapıyor. Onun dokuduklarını çanta veya paspas olarak değerlendiriyorum. Bazen dokumanın başından hiç kalkmıyor bazen hiç oturmuyor bu konuda onu sıkmıyorum.
Yusuf şu an kaç yaşında? Ergenlikte sorunlar yaşadınız mı? Nasıl aştınız, mücadele ettiniz?
Yusuf şu an 16 yaşında, ergenlikle özel olarak bir sıkıntı olmadı, sadece 14 yaşında gittiği okulda öğretmenleri bazı şikayetlerde bulunmuşlardı, evde hiç bir sorun yaşamıyoruz da, okulda niye çıkıyor diye çok şaşırmıştım o zaman. Okuldaki sandalyeler ergonomik tasarımlı idi, galiba onlara oturduğunda sorun oluyordu, evden bir sandalye minderi gönderdim sonra. Onun haricinde agresiflik, öfke nöbeti gibi davranışlar olmadı. Yusuf biz öfkelendiğimiz zaman kendini kilitliyor adeta, hiç bir komut almıyor yolun ortasında stop etmiş araba gibi. Onun sayesinde öfkemizi kontrol etmeyi öğrendik. Sevgiyle davrandığımız sürece sorun yok.
5 çocuğunuz olduğunu söylemiştiniz. Yusuf’la diğer kardeşlerinin arası nasıl, sorunlar yaşadınız mı?
Aslında kardeşlerle ilgili pek fazla sorun yaşamadık. Çünkü erken farkettiğimi düşünüyorum. Biz anne baba olarak şefkatimizle bu yükü kaldırabiliyoruz ama onlar anne baba değiller. Kardeş kıskançlığını da hesaba katarsak durum baya vahim oluyor. Onu daha fazla sevdiğimden değil, onun yardıma daha çok ihtiyacı olduğundan..
Sağlıklı çocukların özel gereksinimli kardeşlerini önce kabullenmeleri önemli bir süreç. Benim kardesim büyüyünce normal bir çocuk olmayacak mı? Yüzündeki şaşkınlık ve üzüntü hala gözlerimin önünde. Yetişkin kardeşlerin kabullenmeleri daha kolay oluyor. Yaşları yakın olunca çok zor. Küçük kardeşler en kolay kabulleniyor çünkü o kardeş onun için hep vardı. Kendini ikinci planda hissetmemesi için de çalışmalarımıza kardeşi de ortak ediyorum. Mesela her gün yaptığımız okumaların hikayelerini en küçük kardeş (Meryem) anlatıyor ben yazıyorum. Ritm çalışması olarak el çırpma da tamamen Meryem’in bulduğu bir şey. Değişik ritimlerle el çırpma oyunları buluyor. Çoğu zaman oyunlarını birlikte tasarlıyoruz. Bazen kendi oyun kuruyor: Yusuf abi sesime geeeel deyip saklanıyor Yusuf’ta onu buluyor. Kim bilir belki de geleceğin özel eğitimcisi yetişiyordur. Büyük abi daha babacan yaklaştı, hatta gelecek planlarının içinde, özellikle yatırım konulu bir plan ise hep kardeşleri de oldu.
Diğer özel gereksinimli ailelere mesajınız nedir?
Çocuklarını çok sevsinler, sevgide sınır tanımasınlar. Sadece otorite hiçbir işe yaramıyor. Sevginin açamayacağı kapı yoktur. İnsanı yüz kapılı saray gibi düşünsek otizmli çocuklarda bu kapıların 99’u kapalı oluyor, sevgi kapısı hep açık ancak oradan girebilirsiniz.
Diğer normal çocuk sahibi ailelere mesajınız nedir?
Ellerindeki hazinenin kıymetini bilsinler. Şikayet etmesinler. Başarıya odaklanıp ezmesinler onları. Nasılsa bir şekilde yoluna koyarlar. Aslında özel çocuk sahibi olmaktan daha zor, özel gereksinimli kardeş sahibi olmak. Özel çocuğa fazla ilgi gösterip kendilerini ihmal edilmiş hissediyorlar. Kardeşlerinin geleceğini düşünüp onlarınkini önemsemediğimizi sanıyorlar. Aslında sağlıklı çocuklarımız hakkında rahatlığımız onlara olan güvenimizden, diğerine olan endişemiz onun çaresizliğindendir. Bunu hissettirelim onlara.. Sağlıklısı da özel gereksinimlisi de hepsi bizim canlarımız.
Instagram: @yusuf_melek_alr