İçeriğe geç

RÖPORTAJ – Arif Kolaylık – Bir Otizm Hikayesi – Ahmet Eren

Instagram: @birotizmhikayesi_ahmeteren

Bu hafta özel bir babayı konuk ettik. Dergi editörlerimizden Arif bey. Özel oğlu Ahmet Eren. Bu röportajda daha önceki röportajlar gibi Ahmet Eren’in otizm teşhis ve tedavi sürecinden ziyade, bir baba gözüyle Ahmet Eren’in mücadelesine bakışını ve diğer özel babalara tavsiyelerini almak istedik. Eşi tarafından “tam destekçi, araştırmacı, mücadeleci bir baba” diye tanımlanan Arif beyi dinleyelim 🙂

Kısaca kendinizden bahseder misiniz?

Ben Arif Kolaylık. 1976 İstanbul doğumluyum. Elektronik ve Haberleşme Mühendisliği bölümünü bitirdim. Yaklaşık 20 senedir Bilişim/Telekom sektöründe çalışmaktayım. 3 erkek çocuğum var. Emir, Eren, Mert. Emir ve Eren ikizler, şu an 12 yaşındalar, Mert 6 yaşında.

Çocuğunuzun teşhisi nedir, kaç yaşında teşhis kondu?

Eren’e Atipik Otizm teşhisi kondu. 2,5 yaşında teşhisi aldık. 2 yaşına kadar herşey normal gibi görünen Eren, 2 yaşından sonra gerilemeye başladı. Konuşmada gerileme, göz temasında azalma, seslenildiği zaman bakmama, öfke krizleri, takıntılar başladı. Bir aile dostumuzun da ısrarı ile psikiyatriste gittik ve hiç beklemediğimiz teşhisi aldık.

İlk teşhis sonrası duygu ve düşünceleriniz, ilk aksiyona geçmeniz ne şekilde oldu?

Otizmin ne olduğunu bilmiyorduk. Otizm diye bir şeyi isim olarak duymuştuk ama detayını hiç araştırma gereği duymamıştık. Otistik belirtilerin oluştuğu dönemde de böyle bir şeyden şüphelenmemiştik. Anormal birşeyler vardı, gidelim bir psikiyatriste dedik ve acı haberi aldık. Aslında o an bile otizm mi, nedir ki o diye, hala farkında değildik. Bir süre sonra geçer diye düşünüyorduk. Eren’in durumu o kadar da ağır değildi, o yüzden çok karamsar değildik. Tabi sonrasında araştırma dönemi başladı. İnternetten belirtilerine baktık, ne yapılması gerektiğini araştırmaya başladık. İşte o zamanlar işin ciddiyetini anlamaya başlamıştık. Tabi internetteki bilgi kirliliği de ayrıca bizi daha fazla karamsarlığa itiyordu. O yüzden çok fazla araştırmadan ne yapmamız gerektiğine odaklanmaya çalıştık. Bir sorun var ve bunu nasıl çözeceğimize odaklanmamız gerekir diye düşündük ve uzmanlara ulaşmaya çalıştık. Tabi tanı sürecinden sonra rapor süreci başladı. Rapordaki “engelli” ifadesini görünce, insan daha fazla yıkılıyor. Bu ifade çocuğumuzun geleceğini nasıl etkiler, bu etiket onun hayatında hep bir iz olarak kalacak mı? Acaba rapor almadan mı eğitim aldırsak, vs gibi çılgın düşünceler geçti. Fakat bu aşamayı da atlattık eşimle beraber. Etiketlere takılmamak lazım. Bu rapor çocuğumuzun eğitimi için gerekli idi. Varsın o etiket kalsın, yeterki çocuğumuz normal çocuklar seviyesine gelsin, dedik ve otizmle olan yolculuğumuz başladı.

Hızlıca pskiyatristlere gittik, rehabilitasyona başladık, ayda 8 saatin yetmediğini ön gördüğümüz için o zamanki maddi imkanlarımız çerçevesinde evde de bir öğretmenle çalışmaya başladık. Yoğun eğitim çalışmalarımız bu şekilde başladı ve hala da devam ediyor.

Bu noktada bir ekleme daha yapayım. Bizim hikayemiz sadece Eren ile başlayıp devam etmiyor. 5 sene sonra 3. oğlumuz dünyaya geldi, Mert. Doğum süreci problemli idi, erken doğum oldu. Küvezde birkaç hafta kaldı. Poposu tıkalı doğduğu için 5 günlük iken ameliyat oldu. Sonrasında taburcu oldu, her şey normal gibi idi. Fakat büyüdükçe onun fiziksel gelişiminde de gerilikler, anormallikler görüyorduk. Erenden tecrübeli idik 😞 Göz teması vardı, sosyal bir çocuk idi, güler yüzlü idi, fakat hareket noktasında fazla hareketli değil idi. 4., 5. aylardan sonra emeklemesi, vücudunu, ellerini kullanması gereken Mert pek kullanamıyordu, emekleme aşamasına henüz geçmemişti. Eren için eve gelen öğretmen onunla da ilgileniyordu. Bütün bu belirtilerden dolayı bizim psikiyatrist, nörolog sürecimiz tekrar başladı. 1 yaşından sonra gelişim geriliği – cerebral palsi tanısı ile tekrardan rapor aldık ve onunla da özel eğitim + fizik tedavi şeklinde eğitimlerimiz başladı. Şu an 6 yaşında ve eğitimlerimiz onunla da devam ediyor.

İş dışı kalan zamanınızda çocuğunuzla nasıl vakit geçiriyorsunuz? Eşinize ne şekilde destek oluyorsunuz?

Açıkcası bu konuda yeterli vakit ayırabildiğimi, çocuklarımla kaliteli vakit geçirebildiğimi düşünmüyorum. Ama elimden geleni yapıyorum diyebilirim, en azından iyi niyetliyim 🙂 Çalışan birisi olarak akşam eve geldikten sonra çocuklarla ilgilenmek, ayrı bir motivasyon gerektiriyor. Sanırım biz babaların en büyük sorunu bu. Bu motivasyonu sürekli sürdüremiyoruz. Tabi iş hayatının stresi, çocukların problemleri karşısındaki çaresizlikler, ister istemez bu motivasyonu azaltıyor. Ama tabii ki bunlar mazeret değil. Çocuklarımızın yükü sadece annelerin üzerine yıkılmaması gerekiyor. Ve insan bunun farkında olup, ben ne yapabilirim diye bir çözüm ararsa eminim bulabilir. Eren’in ikiz kardeşi Emir’de içine kapalı, Eren ile iletişimi olmayan birisi. Çünkü Eren küçüklükten beri iletişim kuramadığı için o da tek başına takılırdı. Ben akşam eve geldiğim zaman oyun oynamak istesem, onlarla bir aktivite yapmak istesem topluca yapamazdım, çünkü ortak noktalarda buluşturamıyordum. Ayrıca çocuklarla oyun oynamak da ayrı bir yetenek sanırım. Ben de o yetenek yok ne yazık ki 😞 Tüm bunlara rağmen elimden geleni yapmaya çalışıyordum/çalışıyorum. Eren ile rehabilitasyon ödevlerini çalışıyorduk, Emir ile ayrı takılıyordum. Daha sonradan hayatımıza giren minik bonusumuz Mert’in eğitimi ile ayrı ilgileniyordum. Bu bölünmüşlük beni ayrıca yoruyordu ve çocuklarımla kaliteli vakit geçirememekten dolayı vicdan azabı hissettiriyordu. Eren ile çalışmak ayrı bir zorluktu, çünkü anne-baba kimliği ile derse oturduğumuz zaman bizi çok kolay manipüle ediyor, sabrımızı tüketiyordu. Biz öğretmen olamadık Eren’e. Sonradan tanıştığımız Oktay Taymaz Sarı hocamız da özellikle bu konuyu değindi. Siz anne-babasınız, öğretmen değil. Ders işini eğitimcilere verin, siz ona anne-baba şefkati ile yaklaşın, gezin, tozun, hep beraber eğleneceğiniz aktiviteler yapın dedi. Biz de vicdan azabından kurtulduk 🙂 , eğitim işini özel eğitimcilere, gölge öğretmenlere devrettik. Tabi burada eğitimi öğretmenlere bırakmak doğru fakat bu tamamiyle eğitimi ile ilgilenmemek anlamına gelmiyor. Şahsen ben bir plan-program çerçevesinde çalışmaya, çalışılması taraftarıyım. Bu plan-programı takip etmesi gereken, sorgulaması gereken ebeveynlerdir. Ben de eğitimle ilgili öğretmenlerimizden bunu talep ettim, bunu yaptırmaya çalıştım. Diğer ebeveynlere tavsiyem mutlaka bu konuda siz talepkar olun, ısrar edin. Hedefsiz çalışma olmaz. Aylık, 3 aylık hedefler konulmalı ve uygulanmalı. Bizlerin görevi de bunu takip etmek. Biz talep etmezsek, takip etmezsek en profesyonel eğitimci ile olan çalışmadan verim alınamayabiliyor.

Tabi üç çocuğun eğitimi, eğitim organizasyonu ne yazık ki eşimin üzerinde bir yük hala. Emir ve Erenin okul saatlerine göre Eren’in ve Mert’in rehabilitasyon saatlerini planlamak, eve gelen öğretmenlerin saatlerini planlamak, Emir’in az da olsa işlerini organize etmek gerçekten yorucu, yıpratıcı bir süreç. Tabi bunun bana yansıması da o kadar benim için yıpratıcı oluyor akşam eve geldiğimde 🙂 Elimden geleni yapmaya çalışsam da tabi yeterli değildi, onun yüküne göre.

Diğer özel babalara tavsiyeleriniz var mı?

Aslında söylemek istediğim çok şey var. En önemli gördüklerimi ifade etmeye çalışayım.

Bütün özel babalar özel gereksinimli diğer çocuk ve ailelerle iletişim içinde olmalı. Biz babaların ayrı bir çevresi oluyor genelde, kendi iş çevremiz. Bu çevrede özel gereksinimli çocuk sahibi ailelerden uzak oluyoruz. Anneler mecburen bu çevre içinde olduklarından, onların kabullenme süreci, çocuklarına karşı sabrı daha fazla oluyor. Ben her ne kadar oğullarımı kabullenmiş olarak gözüksem de içten içe kabullenemediğimi geç farkettim. Bir dönem işsizlik dönemim oldu. O zamanlar ben çocukları rehabilitasyona getirip götürdüm. Eğitimcilerle görüştüm, diğer aileleri ve çocukları gördüm. Bu bile ben de ayrı bir farkındalık oluşturdu. Tavsiyem babalar mutlaka bazı derslere birlikte gitsinler, o ortamı görsünler, ailelerle iletişim içinde olsunlar. Bizi anlayan, aynı sıkıntıları çektiğimiz insanlarla birlikte olmak bile çok değerli. Şahsen sosyal medyada aktif olmamın, Eren’in hesabı üzerinden diğer özel ailelerle tecrübe paylaşımında bulunmak çok değerli, bana ciddi katkısı oldu, farkındalığım arttı. Harun bey ile devam ettiğimiz bu dergi projesi ise hem kendimi geliştirerek eşime ve çocuklarıma katkı sağlamama hem de diğer ailelere katkı sağlamama sebep oluyor.

Öncelikli olarak anne-babaların bilinçli olmalarını tavsiye ediyorum. Artık bilgiye ulaşmak çok kolay. Tabi doğru bilgiyi ayırt etmek de ayrı bir maharet. Biz bilgili, bilinçli olacağız ki, çocuklarımız için en doğru eğitim ve tedavi yöntemlerini belirleyelim.

Bu süreç anne-babalar için çok yıpratıcı. Özel gereksinimli çocuk sahibi ebeveynler arasında evlilik sorunlarının, ayrılıkların diğer ebeveynlere göre daha fazla olduğuna eminim. Aslında çok normal. Anne ve baba çocuklarının sorunlarına odaklanmaktan kendi aralarındaki ilişkiye, sorunlara önem vermiyorlar. Bir süre sonra da bu sorunlar büyüyor ve ayrılıklar oluyor. Ayrılık olmasa bile, ilişki zedelendiği için, bunun olumsuz etkisi çocuğa yansıyor. Dolayısıyla çocuğa faydalı olmayı hedefleyen anne-babalar çocuğa daha fazla zarar veriyor. O yüzden anne-babalar önce kendi psikolojilerine, karı-koca ilişkilerinin sağlıklı olmasına dikkat etmeli. Kendileri çözemiyorsa bu konuda profesyonel destek almalı. Sağlam, sağlıklı anne-babalar çocuklarına gerçek anlamda destek olabilir.

Şimdilik söyleyeceklerim bu kadar. Bu yazıda Eren’in hikayesini çok detaylı anlatmak istemedim. O hikayeyi eşimin ağzından ileride yayınlayacağım. Tabi müsait vaktini bulursam 🙂 

guest

0 Yorum
Inline Feedbacks
View all comments