Röportajı Gerçekleştiren: Hilal Bulut Araz – Instagram: @psikologhilall
Esra Seçkin – Instagram: @esrasckn
Otizmli Dergisi adına sizinle yapacağım röportajı kabul ettiğiniz için çok teşekkür ederiz.
Esra Hanım sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
Ben Esra, 1981 Hatay doğumluyum ve ziraat mühendisiyim. Ankara Gölbaşında memur olarak çalışıyorum. 7 yaşında Kuzey isminde bir oğlum var.
Esra Hanım, Kuzey hakkında bizlere neler söylemek istersiniz?
Kuzey, 2012 doğumlu ve şimdi 7 yaşında. Kuzey doğduğu ilk günden itibaren 3 günlük bebekken epilepsi nöbetleri geçirmeye başladı, uzun çabalar ve tedaviler sonucunda hasarlı sol beyni çıkarılmak zorunda kaldı. 4 aylıkken yoğun fizyoterapi eğitimine başladık. Sağ gövdesi neredeyse felçliydi çabalarımız sonucunda yürütmeyi başardık ama sağ gövdesinin zayıflığı nedeniyle hareketleri çok sınırlıydı ve yürürken çok sık düşüyordu. 3 yaşlarındayken ciddi ağlama ve davranış problemleriyle karşılaştık. O zaman otizmli olduğunu da öğrendik. Şuan tam zamanlı özel eğitime gidiyor ve ayrıca fizyoterapi desteği alıyoruz.
Esra Hanım özeleştiri yapmanızı istesek sizden neler söylersiniz?
Otizmde Erken Teşhis ve Yoğun eğitimin önemi nedir?
Erken teşhis, ailenin süreci kabullenerek biran önce eğitime başlayıp zaman kaybetmeden yol çizmelerine yardımcı olur. Maddi olarak çok kayba uğramadan zamanında alacağı eğitimle maddi manevi büyük kazanç elde ederler. Erken teşhis, çocuğun davranışları oturmadan müdahale etmenize ve hem sizin hem de çocuğun hayatı için çok önemli.
Yoğun eğitim de çocukta olmayan ama geliştirilebilecek davranışı belirleyerek zaman kaybetmeden gelişimine katkı sağlar. Küçükken dil becerisi kazandırmak çok kolayken geç kalındığında bu süreci uzatmış oluyoruz. Erken eğitim çocuğumuza hayatı yakalama şansı verir. Biz yoğun ve doğru eğitimle geç kalmış bile olsak meyvesini aldık.
Kuzey’in eğitiminde izlediğiniz yol nedir?
Bir süre düzenli olarak çocuk gelişim uzmanı Benal Yardımcı hocamızla ilk ve düzenli bireysel eğitme başladık. Kayseri’de oturduğumuz için bir haftalık yoğun eğitim alıp tekrar Kayseri’ye dönüyorduk. Benal hanımla çok başarılı ilerlemeler kaydettik. Seansların yetersiz olduğunu gördük. Ankara’da nöroloji takibimizde olduğu için gidiş gelişler bizi çok yordu. Maddi anlamda kendimizi toparlamak uzun sürdü, bir yıl sonra Ankara’ya taşınıp Benal Yardımcı hocamızla tekrar bireysel eğitime başladık. Kuzey’i işe başlama sürecimde kreşe başlatmaya karar verdik, ama bir hafta sonra kreşe uyum sağlayamaz diyerek bizi kreşten çıkardılar. Görüştüğüm hiçbir kreş Kuzey’i kabul etmedi. Çok zorlu bir süreçti. Sosyal medyadan duyduğum ve yorumlardan takip ettiğim tüm gün özel eğitim veren Beyazkoza (@beyazkoza_eğitim) isimli bir okula başladık. Okulda Kuzey’e öz bakım becerileri kazandırmaya, Montessori metodu ile kas ve beyin gelişimini desteklemeye, okul öncesi becerilerin yanı sıra dil konuşmayı desteklemeye, spor derslerinde kaba motor becerileri kazandırmaya yönelik eğitim alıyor. Ayrıca at binme, buz pateni, bisiklet, scooter ve bahçe de oyunlar oynayarak kendini geliştirmesine yardımcı olunuyor.
Kuzey’in gelişimi için hangi yolları benimsediniz?
Kuzey tam gün özel eğitim alıyor. 09.00-16.00 saatleri arasında okulda oluyor. Biz İlaç kullanmıyoruz. Özel eğitim merkezinde Kuzey’in normal halini görmek ve gelişimini takip etmek için ilaç kullanmayın denildi ve psikiyatrist kontrolünde ilacı bıraktık. Ama çalışmıyor olsaydım ve tam gün özel eğitim aldırmıyor olsaydım ilaç kullanırdım. İlaç çocuğumu eğitmiyordu ama onu gün içinde birkaç saat bile olsa sakinleştiriyordu. Kuzey’in epilepsisi de olduğu için bize çok iyi gelmediğinden biz ilaç kullanmadık.
Diyet tedavileri ise her çocuk için uygun değil. Ben Kuzeyde kullanmadım ve gerek de duymadım. Bağırsaklarında sorun varsa çocuğun onlar deneyebilirler diyet programlarını. Kilo almaması için uğraşıyorum. Diyetle belki bir nebze sakinleşebilir ama diyetle davranış problemini yok edemezsiniz konuşturamazsınız. Diyetle daha iyi eğitim almasına yardımcı olabilirsiniz sadece. Eğer çocukta geçirgen bağırsak sendromu varsa, mutlaka bir uzman eşliğinde diyet yapılmalıdır diye düşünüyorum. Ancak her otizmli çocuğun bağırsak sendromu olmuyor.
Ebeveynler, Özel Eğitim Merkezlerini seçerken nelere dikkat etmeli?
İyi eğitim, iyi yaşam tarzı, bunun için seçeceğiniz okul, sizin de hayat standartlarınızı yükseltiyor.
Çocuğunuzu ne kadar tanıyorlar ve çocuğunuzla iletişimleri nasıl, bunlara çok dikkat ediyorum. Çocuğunuz için uygun ortam var mı? Ebeveynle öğretmen arasındaki iletişim de çok önemli. Ne kadar bu alanda yetişmiş kaliteli eğitimciler bile olsalar, çocuğu sizden daha iyi tanımıyorlar. Bu yüzden benim çocuğum hakkında söylediklerimin ne kadarını göz önünde bulunduruyorlar bu çok önemli.
Okulun imkânları da çok önemli. Kuzey normal yolda yürürken (sağ tarafında güç kaybından dolayı) takılıp düşen bir çocuktu, ama şuan paten yapabilecek bir durumda. Fiziksel ve mental anlamda destekleyebilen bir kurum olmasına dikkat ediyorum.
Özel eğitim merkezleri daha iyi nasıl olabilirler?
Sürenin yetersiz olmasını dile getiriyoruz sürekli ama, ben bir noktaya daha vurgu yapmak istiyorum.
“Ben işimi biliyorum.” diyerek, ailenin çocuk hakkında düşüncelerini almadan, çocuğu tanımadan yanlış yaklaşımlarda bulunmasınlar. Bu çocuklarımıza iyi gelmiyor, aksine onları korkutuyor ve davranışlarını olumsuz etkiliyor.
Çocuğu incelemeden ve çocuğun mizacını bilmeden, herkese aynı eğitimi vermeye çalışıyorlar, bunu yapmamalarını öneririm. Onların yaptığı bir hata yüzünden çocuklarımızın hayatlarında hasarlar oluşabiliyor ve aileye de büyük zarar veriyor bu yaklaşımlar.
Ayrıca Özel Eğitim Merkezleri sadece eğitim veren kurumlar olarak düşünülmemeli, yeri geldiğinde aileye her konuda destek olabilmeliler. Kafamızın karıştığı ya da anlayamadığımız durumlarda, bizlere yol gösterici yaklaşımla güven vererek içimizi rahatlatmaları da, psikolojik olarak destek olmaları da çok önemli.
Özel ailelerimize destek konusunda bizlere neler önerirsiniz?
İlk teşhis alındığında ebeveyne bu sürecin nasıl ilerleyeceğiyle ilgili bilgi verilmeli. Aileler ne yapacaklarını bilemiyorlar. Tanı-kabullenme -araştırma ve eğitime başlama süreçleri ne kadar sağlam ve hızlı olursa daha kaliteli bir yaşam sunulur hem aileye hem çocuklara.
İlişkinin temellerinin oluştuğu dönemde, aileler ne yapacaklarını bilemediklerinden, stres oluyorlar ve büyük güvensizlik ve kararsızlık yaşıyorlar. Ailelere bu konuda destek olunmalı, çünkü çocukla iletişim ne kadar sağlam başlarsa, ilerleyen süreçlerde de davranış kazandırma ve problem davranışlarını gerçekleştirirken, biz ebeveynler olarak da daha kolay geçiririz bu süreci.
Esra Hanım kabullenme sürecinizden ve o dönemdeki deneyimlerinizden bahseder misiniz?
Sorgulayamadım ben, çünkü doğar doğmaz hastane sürecimiz başladığı için, sonradan otizm teşhisi almış ailelerden farklıydı benim sürecim. Kuzey’in hayatıyla uğraşırken ben “neden” diyemedim. Bu süreçte kabullenme sürecine hazırlanmış oldum. Onun hayatını kurtarma çabasındaydım. Hastane süreci bittiğindeyse çok fazla düşünmedim, yani gelecekte ne olacak, neden böyle oldu gibi, bunları çok düşünmedim. Hemen bir şeyler yapmaya çalıştım. Şunu yapsam daha faydalı olur mu diye, ne yapmam gerekiyorsa bir sonraki adımı düşünerek geçirdim. İlk zamanlarda videolar çekiyorduk ilerlemesini görmemiz için. Hep daha iyi olsun diye savaşmakla geçti. Eğer bir adımı yapamıyorsam, diğer adımı yapayım diye koşturmaca içindeydim.
O dönemde ilk özel eğitim hocamız Benal hanımın desteğini unutamam. Bu süreci kolay atlatmamda ve biran önce doğru adım atmamızı sağlayarak, hem ailemin hem de çocuğumun hayatında büyük katkısı vardır. Doğru kişiyle doğru zamanda yapılan her şey, insanın hayatını çok etkiliyor.
Teşhis aldıktan sonra ailelere ne önerirsiniz?
Bazı eğitimciler sadece paraya bakıyorlar ve boş vaatlerde bulunuyorlar. Şunu yaparsan konuşacak, seneye yürür gibi, insanları kandıracağı, gerçeklikle bağlantısı olmayan, boş vaatler de bulunuyorlar. Bunlarla vakit kaybetmesinler. Birçok aile yanlış ve bilimsel olarak kanıtlanmamış eğitimlerle vakit kaybederek, hem geç kalıyorlar, hem de işin içinden çıkılmaz büyük kaosun içine sürükleniyorlar
Ailelerin yaşam kalitelerini yükseltmek için ne yapabiliriz?
Özel ailelerimizin yaşadığı bu süreç boyunca, aileler sürekli desteklenmeli ve kontrol edilmeli. Psikiyatrist, psikolog, psikolojik danışmanlar, özel eğitim öğretmenlerimiz ve eğitimcilerimiz, iş birliği içinde olmalı ve bir zincir gibi birlikte hareket etmeliler. Bazen çocuklarımızın ihtiyacına göre hayat tarzımızı değiştirmemiz gerekiyor. Mesela biz evimizi bile Kuzey’in yaşamını kolaylaştıracak ve onu koruyacak şekilde dizayn ettik. Yani bu süreci biz yaşıyoruz ve bizim hayatımıza farklı açılardan herkesin yardımı olabilir. Bu ev dizayn konusunda bir iç mimarın yardımı çok güzel olabilirdi yani. Bunun gibi herkes neler yapabilirim diye bir yerden başlamalı bence.
Çalışmayan annelere ne önerirsiniz?
Annelik çok kutsal bir meslek. Keşke maddi imkânlarımız olsa da çalışmasak, evde çocuklarımızla ilgilensek. Anneler çocuklarınızı saklamayın, onları soyutlamayın. Annelere tavsiyem araştırsınlar, çok okusunlar, sorsunlar ve özel eğitim merkezlerinde gidip, neler yapabilecekleriyle ilgili bilgi alsınlar. Diğer annelerle tanışsınlar ve sosyalleşsinler. Çocuklarından bahsetmekten çekinmesinler, korkmasınlar. Birinin söylediği bir bilgi belki ona faydalı olacak. Çocuklarıyla çekinmeden her ortama girmeye çalışsınlar. (Ayrıca oğlumla ilgilenirken bir taraftan spor yapmayı ihmal etmedim. Özellikle yoga ve plates evde olan anneler için çok faydalı olacaktır. Bizim hem zihin, hemde beden olarak, güçlü olmamız gerekiyor.)
Kuzey’le hafta sonu neler yapıyorsunuz?
Kuzey hafta sonu da hafta içi gibi erkenden kalkar ve yemek yemeğe bayıldığı için hemen bir şeyler yeriz. İlaçlarımızı aldıktan sonra kendi halinde biraz oyun oynar, buna yeni başladı evcilik tarzında oyun kuruyor. Sonra ilaçların etkisiyle uykusu geliyor ve yeniden uyuyor. Uyandığındaysa parka gideriz mutlaka, eskiden kapalı oyun alanlarından korkuyordu, ama bugünlerde okulunda katkısıyla cesaretlendi ve artık kapalı oyun alanlarında da oynamaya başladı. Bir süre kendi oynadıktan sonra, benimle de oynamak istiyor ve birlikte oyun oynuyoruz. Gıdıklanmayı çok sever, onu bol bol gıdıklarız. Yakınımızın çocuğu var bebeklikten beri tanıyor, onunla oynasın diye bazen onlara gideriz. Bol oyunlu, okulda öğrendiklerini de pekiştirecek etkinliklerle, güzel hafta sonu geçirmeye çalışıyoruz.
Son olarak, çocuğunuzla birlikte yaptığınız örnek teşkil eden bir eylemden bahseder misiniz?
Çocuğumla kendimi hiçbir ortamdan soyutlamamak ve onun sevdiği ortamlara götürmek.
Ben hiçbir zaman çocuğum hareketli de bana sorun çıkartıyor diye gitmek istediğim bir yerden ne kendimi ne de çocuğumu soyutlamadım. Nereye gidersem gideyim beraberdik.
Mesela iş yerimdeki arkadaşlarımı çok seviyor, bende onlarla vakit geçirmesine izin veriyorum.
Bizimle hikayenizi paylaştığınız için çok teşekkür ederiz.