Makbule Sungur
Uzm. Çocuk Gelişimi ve Eğitimcisi
Instagram: @makbuleyamansungur
Toplumun en küçük yapı taşı ailedir. Ailede birden fazla çocuk olduğunda çocuklar arasında kardeşlik kavramı oluşmakta ve kardeş ilişkisinden söz etmek mümkün olmaktadır. Kardeş ilişkilerinde yaşanan duygu durumları normal gelişim gösteren kardeşler arasında yaşananlara göre ailede otizmli bir kardeşe sahip olunduğunda çok daha fazla görülmektedir. Kardeş ilişkileri kimi kardeşler arasında sıcak, samimi ve özverili ilişkiler şeklinde seyrederken, kimi kardeşler çatışma uyumsuzluk ve anlaşmazlıklarla dolu bir ilişki sürdürebilmektedirler. Kardeş ilişkilerini biçimlendirmede çocukların kişisel özellikleri ve yeterlilikleri etkili olduğu kadar aile yapısı ve anne- baba tutumlarının da büyük ölçüde etkili olduğu bilinmektedir.
Ailede ilk çocuğun otizmli olması ve sonrasında normal gelişim gösteren çocuk sahibi olunması gibi; normal gelişim gösteren çocuklardan sonra otizmli bir kardeşe sahip olunması veya ikiz eşlerinde birinin otizmli olması gibi kardeş yapıları olabilmektedir. Otizmli çocuğu olan ailelerin zamanlarının büyük kısmını özel çocuklarına ayırmaları enerji ve sabırlarını tüketerek normal gelişim gösteren çocuklarını ihmal etmelerine ve ötelemelerine neden olabilmektedir. Normal gelişim gösteren çocuğa daha az tolerasyon ve ilgi göstermek veya daha büyük hedef ve beklentilerle baskılamak aile tutumları arasında görülmektedir. Yapılan çalışmalar ise otizmli çocuklara normal gelişim gösteren kardeşlerinin kızgınlık, korku, öfke, suçluluk, hayal kırıklığı gibi çeşitli duygular geliştirebildikleri göstermektedir. Otizmli çocukların kardeşlerinin; kardeşlerinde var olan farklılığı sosyal çevrelerine, akranlarına ne şekilde izah edebileceklerini bilememeleri, kardeşi ile bir topluma girmekten rahatsız olmaları, ileriki yaşamlarında kardeşlerinin bakımından sorumlu olmaları, kardeşlerinin davranış problemleri ile baş etmede yetersiz hissetmeleri, anne babaların ilgilerinden yoksun olmaları, ailelerin maddi imkânlarının otizmli çocuğa yoğun olarak aktarılması ile imkânlarının sınırlanması ve sosyal etkinliklerden mahrum kalmaları gibi çeşitli sorunlar yaşadıklarını alan yazında yapılan çalışmalarda tespit edilmiştir. Dolayısıyla ailede otizmli bir bireyin olması anne baba kadar evdeki kardeşi de etkilemektedir.
Ailedeki otizmli çocuğun yaşı, doğum sırası, yetersizlik düzeyi ve ailedeki toplam çocuk sayısının kardeş ilişkilerini şekillendirmede etkili olduğunu söylemek mümkündür. Otizm gösteren birey ve kardeşleri küçük yaş grubunda ise; uyku problemi, kıskançlık ve anlaşmazlıkların daha fazla olduğu görülmektedir. 0-6 yaş arasında otizmli kardeşe sahibi olmanın kardeşler arası çatışmalar ve davranışsal değişimlere neden olduğunu çalışmalar ile tespit edilmiştir. Otizmli kardeşe sahip büyük yaş grubunda ise; sosyal çevre, akran ilişkileri, okul başarısı, sorumluluk ve bakım sorunlarının daha fazla olduğu görülmektedir. Sağlıklı kardeşler arasında yaşanan kardeş problemlerinin, iletişim ve sosyal problemlerle karakterize otizmli bireylerin kardeşleri ile olan ilişkilerinde daha fazla görülmesi şaşırtan bir sonuç değildir. Otizmin derecesinin kardeş ilişkilerini olumsuz etkilediğini ve otizmin derecesi arttıkça görülen problemlerin artması ve kardeş ilişkilerine olumsuz yansımasını ortaya koyan çalışmalar mevcuttur. Otizmli kardeşe sahip bireylerin sosyal iletişim ve davranış problemlerinin, sosyal kaygılarının ve saldırgan davranışlarının daha fazla olduğu ve bunun nedeninin; normal gelişim gösteren kardeşin ihmal edilmesi ve bu nedenle kendini yanlış ifade etmesi, kardeşindeki olumsuz davranışları model alması ve toplumda yaşadığı dışlanma ve yetersizlik olabileceği düşünülmektedir. Alan yazında otizmli kardeşe sahip bireylerde psikiyatrik bozuklukların, anksiyete, içe kapanma, kaygı ve depresyon görülme oranının yüksek olduğu tespit edilmiştir. Genetik temeli olan otizmin hem genetik olarak hem de kardeşlerin yaşadıkları ailevi ve çevresel sorunlardan dolayı bu tarz psikolojik problemlere meyilli olabilmelerine neden olabileceği düşünülmektedir.
Otizmli kardeşe sahip bireylerin anne-babalarıyla ilgili yaşadıkları problemleri inceleyen araştırmalar bizlere; otizmli kardeşlerine daha toleranslı olduklarını, kendilerine daha çok kızdıklarını, aile problemleri yaşadıklarını, anne reddine maruz kaldıklarını, anneleriyle sınırlı zaman geçirebildiklerini ve uyku problemleri yaşadıklarını göstermektedir. Otizmli bireylerin bakımı ve sorumluluğunun çok olması anne ve babalarının tüm enerjilerinin özel gereksinimli ve desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğü çocuklarına harcadığı diğer yandan evdeki normal gelişim gösteren kardeşi ihmal ettiği bunu da belki isteyerek belki de farkında olmadan yaptığı düşünülmektedir. Ailelerin yükü düşünüldüğünde ev içi dengeleri korumak zorlaşmakta ve bu durumun beraberinde sağlıklı kardeşte çeşitli sorunlara yol açabildiği görülmektedir.
Otizmli bireylerin kardeşleri, kardeşlerinin an ve geleceği için endişe duymaktadır. Bu endişenin temelinin kendi hayat kalitelerinden verdikleri ödün ve gelecekte anne babalarını kaybettiklerindeki alacakları sorumluluktan kaynaklandığı düşünülmektedir. Otizmli kardeşe sahip olmak kişilerin kendi hayatından ödün vermesine, eğitim durumunu etkilemesine, yaşayacağı şehri belirlemesine, seçeceği mesleğe yön vermesine ve hatta evlilik fikrini ve çocuk sahibi olma düşüncesini bile etkileyebilmesine neden olduğu görülmektedir. Bu durumun hem ailenin istek ve kardeşe sundukları imkânlarla hem de otizmli kardeşe sahip bireylerin duyarlılığı ile ilişkili olabileceği düşünülmektedir. Sonuç olarak ailelerin otizmli ve normal gelişim gösteren kardeşleri arasındaki dengeyi korumak için çok dikkat etmeleri gerekmektedir. Kendilerinin zorlandığı otizm yolculuğunda kendi yüklerini normal gelişim gösteren çocuklarına yüklemeden, anlayarak onun da duygularını görerek, ılımlı ve uzlaşmacı yaklaşarak anne baba tutumu göstermeleri gerekmektedir. Her çocuğun bir birey ve biricik olduğunu bilmek ve hayat yolculuğunuzda rotanızı bu biriciklik üzerine belirleyebilmeniz temennisi ile. Şunu da unutmamak gerek ki hiçbir ebeveyn çocuk ilişkisi telafi edilmez değildir. Farkında olarak ya da olmadan yaşanan her şey ve her ilişki onarılabilir. Yeter ki isteyelim, emek verip gayret edelim.