Bu haftanın Otizm’li Yaşam Öyküsünde konuğumuz özel bir baba Oğuz Matoğlu. Otizm’in daha yeni yeni duyulduğu dönemlerde, zor koşullar altında verilen mücadelenin hikayesini okuyacağız.
Kısaca kendinizi tanıtır mısınız?
Gazeteciyim, yüksek lisans mezunuyum. Emekliyim, halen çalışmaktayım. 55 yaşındayım. Yıllarca çoğunlukla yerel, bölgesel medya kuruluşlarında görev yaptım. Basın danışmanlığı yaptım. Ancak emekli maaşları otizmli bir gencin masraflarına yetmediği için çalışmaya devam etmekteyim. Son çalıştığım kurum KHK ile kapatıldığından dolayı tazminatlarımızı ve birikmiş haklarımızı alamadık. Bu maddi olarak bizleri zora soktu ve tam oğluma vaktimin tamamını ayırma planları yaparken daha çok çalışmak durumunda kaldım. Sanırım elden ayaktan kesilene kadar çalışmak zorunda kalacağım. Bu da ömrümün son yıllarında sadece bana değil oğluma karşı büyük bir haksızlık olarak kaldı.
Çocuğunuzun teşhisi nedir, ne zaman teşhis kondu?
2 Yaşında, aslında ilk benim tarafımdan kondu. Daha sonra devlet hastanesinde. Otizmi önceden de biliyordum. Çok sayıda tv programı da hazırlamıştım. Tabi o zamanlar sosyal medya yoktu, tv ve gazete haberleriyle konuyu gündeme taşıdım. Çocuğumun ”yüzde 80 Otizm” teşhisi var. O kadar çok rapor aldık ki sayısını bilmiyorum. En son askerlik ve annesinin bakım parası için, çok detaylı raporlar aldık. Artık bundan sonra umarım o rapor işkencesini yaşamayız.
Teşhis konduğu zaman neler hissettiniz?
Teşhisten önce biliyordum, seziyordum zaten. Tabi ki büyük bir yıkım oldu. Umudum vardı o zamanlar, çok çalışmayla düzelir diye, yıllar geçtikçe bunu kademeli olarak kaybettim. Oğlumun şansızlığı, o yıllarda yaşadığımız şehirde hiç rehabilitasyon merkezi yoktu. Zaten Türkiye’de de durum böyleydi. Sonradan bir tane açıldı ve çok yüksek paralarla oraya götürdüm. Ana okuluna göndermem sayesinde daha iyi oldu, o da sadece 8 ay kadar sürdü. Şehir değiştirdik okul için, ayrıca insanların ne kadar vicdansız olduğunu da ilk o zamanlar gördüm. Çalıştığım iş yerlerinde hep daha fazla çalıştım, çünkü yapacağım en küçük hatayı otizme ve olumsuz görünen ruh halime bağlayacaklardı. Hiç bir şekilde eski iş yerlerimde anlayış görmedim. Özel sektörün acımasız, sömürücü yüzünü daha çok hissettim. Oğlumun durumundan dolayı daha iyi kariyer yapma fırsatı vermediler. Arkamdan konuşulan bütün acımasız fısıltıları da duydum.
Kabullenme ve aksiyona geçme süreciniz nasıl oldu?
Kabullenme diye bir şey yok aslında bence, sadece çaresizce alışmak zorunda kalıyorsunuz. Teşhisten sonra hemen harekete geçtik ancak, o yıllarda eğitim verecek hiç bir kurum yoktu. Çok büyük mücadele verdik, çok büyük paralar ödedik, hiç unutmuyorum, bir kaç doktor, özel muayenesinde sözde on dakika kontrol edip, sadece sakinleştirici şurup yazarak gönderdi ve dünyanın parasını almıştı bizden. Acaba bu paraları vicdanları sızlamadan nasıl yediler? Bence kim kabullendim derse tam olarak doğruyu söylemiyor çünkü, içinizdeki, arka plandaki bir ses sizi yaşadığınız her olumsuz olayda rahat bırakmıyor. Otizm zaten kendini hiç bir zaman unutturmaz.
Tedavisi için neler yapıyorsunuz? Ne tip tedaviler uygulanıyor?
Uygulanan bir tedavi yok. Okul da bitti, zaten çok uzaktı. Kendim, ona bağımsız yaşama dersleri veriyorum. Her şeyini kendisi yapsın diye uğraşıyorum. Çok da yol aldım bu konuda, beni örnek alıyor zaten. Sadece kullandığı sakinleştirici ilaçları var. Şu an için onun geçirdiği her mutlu dakikayı kazanç olarak görüyorum. Diğer emekli babalar gibi değilim, borçlarımı ödemek için çocuğuma ayırmam gereken vakitten çalarak çalışmak zorundayım maalesef. En ufak boşluğu bile oğlumla beraber geçiriyorum, her şeyi öğretiyorum, hayatın içinde göstererek, örnek olarak.
Çocuğunuzun bu durumu aile içi iletişiminizi nasıl etkiledi?
Oğlumun otizmli olması anne ve baba olarak bizi tabii ki olumsuz etkiledi, ancak, yakın ve uzak aile çevresinin, arkadaşlarımızın bize karşı tutumları, uzaklaşmaları ve suçlayıcı tavırları çok yaralayıcı oldu. Eşimle boşandık, benim de hatalarım oldu, sadece boşanmada değil, yaşadığım hayatta da, otizmin ayrılıkta ne kadar etkisi var bilemiyorum ama, bazen insanı farklı çıkışlara, yanlış hareketlere de itebiliyor otizm ve yalnızlık. Söz konusu oğlumuz olduğu için her gün hatta bazen her saat annesiyle iletişim içindeyiz, bazen eskisinden de çok. Annesinin üzerindeki yükü azaltmak için çaba sarf ediyorum. Oğlum neredeyse enerjisinin büyük kısmını benimle iken atıyor. Çünkü annesinin onu gezdirme, dışarıya çıkarma şansı da yok. Haftanın üç akşamı-gecesi ve bir günü benimle beraber. Ayrıca yıllık izinlerim, resmi tatiller ve dediğim gibi her fırsatta benim yanımda. Haftanın en az üç gününü uyumadan geçiriyorum. Çocuk bakımında anne ve baba diye keskin bir ayırım yapmak bana ters geliyor. İnsanları vicdanlarına göre ayırmak lazım. Konu oğlumuz ise annesiyle büyük bir sıkıntımız yok, anlaşıyoruz. Hiç bir anne ve hiç bir baba çocuğunu bırakmaz ancak bazen uzaklaşabiliyor. Kimseyi yaşadıklarını bilmeden kınamamak lazım. Diğer ailelere tavsiye vermek haddim değil. Herkes vicdanının sesini dinleyerek en uygun yolu bulacaktır. Çünkü; her anne ve babanın yaşadığını ancak kendileri bilir, herkesin maddi, manevi şartları aynı değil, acı olan aile ve arkadaş çevresinin dışlaması, sadece onlara tavsiyem olabilir; ”Yapmayın!..”
Bir gününüzü, bir haftanızı anlatır mısınız?
Her günüm, gerçek anlamda mücadele ile geçiyor. Oğlumun şahsi bakımından tutun da, yemek yapmak, bulaşık, çamaşır, temizlik, tamirat, alışveriş, işe gidip gelme, oğlumla gezme, beraber yemekler yapma, müzik dinleme, film izleme, evde veya dışarıda kendimizce mutlu olma yollarını arama, öfke nöbetlerini atlatma, insanlara laf anlatma… işte böyle geçiyor. Kendime çok az vaktim kalıyor. Uykusuz olsam da, sinirlerim yıpranmış olsa da, daima sakin ve güler yüz gösterme çabası da yoruyor. Çok kötü bir davranış gösterdiğinde ona bunu desteklemediğimi, üzüldüğümü göstermem hariç…
Öfke nöbeti geçirdiği zamanlar ise gerçekten çok zor oluyor. Onu genellikle ılık duşa sokmak için çaba sarf ediyorum öyle sakinleştiriyorum ama dışarıda isek böyle bir şansım yok ve bazen sakinleştirmede başarısız oluyorum. Bu çok kötü bir durum. İşte bu anlarda bazen diğer insanlara karşı da kırıcı olabiliyorum. Bence haklı bir sebebim var ve çoğunlukla anlayış göstermiyorlar. Anlayış göstermeyen de karşılığını alıyor artık. Bir günüm çok sayıda iniş ve çıkışla geçiyor.
Çocuğunuzun eğitimi anlamında neleri iyi yaptınız, daha fazla neleri yapmanız gerekirdi?
Benim çocuğum ve daha önceki yaş grupları, sonrakilere göre daha şansız nesildi çünkü; otizm bu kadar bilinmiyordu, deneme yanılmalar bu çocukların üzerinde yapıldı, eğitim kurumları yoktu, sosyal medya yoktu, insanlar çocuklarımıza (hala da öyle) çoğu zaman ”deli” gözüyle bakıyor ve hemen dışlıyorlardı. Kendi adıma şunu söyleyebilirim ki: Ben ”Otizm Farkındalığı”nın artması için çok mücadele verdim, hem baba hem de gazeteci kimliğimle. Derslikler ve spor alanları yaptırdım topladığım bağışlarla. Çok yerde anlattım yaşadığım otizmi. Oğlum, anaokulu, rehabilitasyon merkezleri, zihinsel engelliler okulu ve OÇEM’e gitti. 15 yıla yakın iyi-kötü bir eğitim aldı. Maddi gücüm el verdiğince spor ve özel dersler aldırdım. Bu, gerçekten sadece parayla yapılabiliyor. Parasız tıkanırsınız, çaresiz kalırsınız ne yazık ki, kim ne derse desin, gerçek bu. İsterdim ki maddi durumum güçlü olsun, ona ve diğer otizmli gençlere kaybettikleri geçmişlerini bir nebze olsun kazandıracak eğitimler aldırayım. Artık oğlum 24 yaşında ve ihtiyaçları çok farklı, en büyük endişem ise: ”Benden sonra ne olacak?” Bu endişeyi hafifletecek, oğlumun ve diğer çocukların benden sonraki hayatı için çalışmalar yapmak isterdim.
Diğer özel gereksinimli ailelere mesajınız nedir?
Kimseye akıl vermek haddim değil. Herkes yaşadığını biliyor. Kendileri zaten her şeyi bir süzgeçten geçirip, en iyiyi yapmak için uğraşıyorlardır. Önemli olan şu kısa hayattaki bizim uzun yolumuzu olabildiğince mutlu geçirmemiz. Daha önce de dediğim gibi bizden çok çevremizdekilerin yapması gerekenler var. Çünkü bizler çok şanslı değiliz ve kesinlikle her türlü desteğe ihtiyacımız var. Başta siyasetçiler, ulusal ve yerel yöneticiler, sonra yakın aile ve arkadaş çevresi ve toplum, otizmle yaşamanın zorluğunu bilmeli ve bizlere hayatı kolaylaştıracak, eşit değil, adil çözümler ve destekler vermeli. Eşitlik her zaman adaleti getirmiyor. Babalar da en az anneler kadar fedakar ve onların fedakarlıkları çoğu zaman görünmüyor bile.
Diğer normal çocuk sahibi ailelere mesajınız nedir?
Vicdanlarını gözden geçirsinler…
Oğuz Matoğlu
Instagram: @oguzmatoglu