Otizmli çocuğa sahip anne-baba birçok sorun ve stresle karşı karşıya kalmaktadır. Bunlar; hem şuan ne yapacağına dair, hem de gelecek kaygısıdır.
Bulunduğu dönem için, çocuk konuşmuyorsa konuşabilecek mi? Tanıdan çıkabilecek mi? Kendi yaş seviyesi çocukları gelişimsel olarak yakalayabilecek mi? Doğru eğitmenlerle mi çalışıyorum? Maddi finansal kaynakları nasıl arttırabileceğim vb. bunun gibi birçok kaygı taşımaktadırlar.
Gelecek içinse; çocuğunun tek başına hayatını sürdürebilecek mi? Okula gidebilecek mi? Askere gidebilecek mi? Evlenebilecek mi? gibi bir sürü haklı kaygı taşımaktadırlar.
Anne babanın çocukları için yaşadıkları kaygının ve stresin yanında bireysel açıdan farklı stres kaynakları vardır. Örneğin; ailelerin ilişkilerini çocuk ekseninde yürütmesinin ve eşlerin birbiriyle iletişimlerini, gereksinimlerini çocuk temelli kurmasının evlilik ilişkilerini etkilediği gözlemlenmiştir.
Bu kadar stres faktörünün ve kaygının üzerine bir de sosyal baskı eklenmektedir. Aileler sosyal çevrenin suçlaması ve ötekileştirmesi ile karşı karşıya kalmaktadır.
Örneğin; Otizmli çocuğun uygun iletişim becerilerinden yoksun oluşu ve yıkıcı davranışları anne-babaların toplumsal yaşamdan izole olmalarına (daha az arkadaş ziyareti, evde daha az misafir kabul etme, restoran, park, vb. ) ve daha zor bakıcı bulmalarına neden olmaktadır. Aile, otizmli çocuğun bu yıkıcı problem davranışlarına, çevrenin tepkileri nedeniyle ve bu ‘‘sosyal acı’’ dan kaçınmak amacıyla kendini izole etmeye başlamaktadır ve sosyal ilişkilerden kendini çekmektedir.
Çalıştığım birçok ebeveynden duyduğum şey; çocuklarını halka açık yerlere götürdüklerinde reddedilmeyi yaşadıklarını, insanların bakışlarından, fısıltılarından rahatsızlık duyduklarını, kendilerinden kaçınan veya rahatsız olan, istemedikleri halde önerilerde bulunan anlayışsız kişilerden dolayı gittikçe kendilerini toplumsal yaşamdan izole ettiklerini belirtmişlerdir.
Peki, bu süreçte aile yaşadığı stresle nasıl başa çıkabilir?
Anne-babanın tanıdan itibaren sorun hakkında ve süreçle ilgili bilgilendirmeleri mutlaka yapılmalıdır. Bunun yanı sıra çocuğa uygulanacak program ve yaklaşımla bağlantılı olarak, anne-babanın bazen de anneanne gibi bir yakının da aile grup programlarına katılması uygun olabilmektedir. Bu süreçte depresif özellikler veya duygusal sorunlar gibi nedenlerle aile üyelerinden biri psikolojik/psikiyatrik destek almak amacıyla başka bir uzmandan da yardım alması gerekmektedir.
Aile Eğitimi çalışmaları:
Bilgilendirici çalışmalar, aile eğitim programları öncelikli olmalıdır.
-Bilgilendirici Çalışmalar: Alınan tanıdan sonra, aileler kendileri için ve çocukları için uzmanlardan gerçekçi bilgiler toplamalıdırlar. Engelin türü, belirtileri ve geleceğiyle ilgili bilgi vermeyi amaçlayan, konferanslara, seminerlere katılmalıdırlar. Otistik Spektrum Bozukluğuna dair bol okuma yapmalı ve film izlemelidirler.
-Aile Eğitim Programları: Anne-babaların, çocuklarına temel becerileri ve uygun davranışları kazandırmada uygulanan eğitime katılmaları önemlidir. Anne-babalar çocuklarına bilgi, beceri ve uygun davranışları nasıl kazandıracaklarını öğrendiklerinde, sorunların çıkmasını önleme, sorun çıktığında çözme becerisine sahip olabileceklerdir. Çocuklarının gelişimine katkıda bulunmak kendilerini daha yeterli hissetmelerine, duygusal olarak rahatlamalarına ve çocuklarına karşı daha olumlu duygu beslemelerine neden olacaktır.
Terapötik çalışmalar:
Alanda birçok terapötik yaklaşım bulunmaktadır. Kişi kendine en yakın yaklaşımı seçmeli ve kendi lokasyon ve bütçesine en uygun kişiyle başlamalıdır.
Psikolojik Danışmanlık Çalışmaları:
Farklı psikolojik danışmanlık çalışmalarına katılabilirsiniz.
Sosyal Destek Çalışmaları:
Engelli çocuğu olan ailelerin, uzmanlardan ya da kurumlardan aldıkları destek hizmetlerinin yanı sıra yakın çevrelerindeki bireylerden aldıkları sosyal destekler, içinde bulundukları duruma uyum sağlamalarını kolaylaştıracaktır. Aile eğitim çalışmalarının, terapötik çalışmaların, psikolojik danışmanlık çalışmalarının, sosyal destek çalışmalarının süreci kabullenme ve stresle baş etmedeki öneminden bahsettim.
Bunlara ek olarak kişisel neler yapabiliriz?
- Çocuğunuz tanı almadan nasıl anne-baba saati yapıyorsanız, devam etmelisiniz. Anne-baba saatinde suçlamadan uzak durmak, destekleyici ve keyifli sohbetler çok önemlidir.
- Bireysel olarak arkadaşla sohbet edebilmek çok kıymetlidir.
- Çocuk öncesi yapılan hobilerin devamı mümkün mertebe devam etmelidir.
Yukarıda saydığım maddeler ailenin hayatında olmalıdır. Unutmamalıyız ki, bu süreç çocuğu etkilediği kadar anne-babayı da etkilemektedir. Otizmli çocuğun gelişiminde nasıl bütünsel yaklaşımı önemsiyorsak, ailenin de baş etme mekanizmalarını güçlendirmek adına bütünsel yaklaşmalıyız.
Sonuç olarak; bu uzun ve zor yolculukta ailenin her iki tarafındaki akrabaların yardım ve desteği, profesyonellerden alınan yardım ve uygun eğitim olanakları aileler üzerindeki yükü hafifletmektedir. Unutmamanız gereken en önemli şey sizin duygularınızın çocuğunuza geçtiğidir. Anne-baba olarak siz hangi duyguyu yaşıyorsanız bebeğinizde o duyguyu yaşayacaktır.
Uzm. Psk. Figen Yurdakul
Instagram: @uzm.psk.figenyurdakul