Instagram: @birdefnehikayem
Gönül bahçemin en güzel yeşili, en nadide çiçeği Defne’m…
Birkaç yıl öncesine kadar, ben de herkes gibi işine gidip gelen sıradan bir insandım. Ta ki kızımın doğumuna kadardı bu sıradanlığım, onun doğumuyla bir mucizeye an be an tanık oldum ve küllerimden yeniden doğarak çok güçlü bir anne oldum, işte bizim hikayemiz…
2016 yılının Kasım ayında eşimle birlikte bir bebeğimiz olacağını öğrendik. İşyerimde yoğun tempoda çalışırken baş dönmeleri ve çarpıntılarım olmaya başladı, bir gece acile gidip kan verdim. Sonucu beklerken tahmin ediyordum ama bir yanımda yok ya mümkün değil olmaz diyordu. Doktor bizi çağırdı “Herşey yolunda, hamileliğiniz gayet yolunda görünüyor” dedi. Eşimle çok şaşırdık, çünkü ilk bebeğimizi anne karnında kalp durmasıyla 2014 yılında kaybetmiştik. İkimiz de çok üzülmüştük ve sonrasında birçok doktora gitmemize rağmen bizlerde bir sorun olmadığı söyleniyordu. Bu süreçte ben nerede “Anne” diye seslenen bir çocuk görsem gözyaşlarımı tutamıyor, çocuk parklarının önünden bile geçemiyor ağlıyordum. Eşim o dönem psikolojik destek almam gerektiğini söyledi, bir şekilde ikna olup psikolog görüşmelerine başladım. Hiç tanımadığınız birisiyle konuşmak, içinizi dökmek meğer rahatlatıyormuş insanı, yaşayınca anladım. Her gece gökyüzüne bakıp “Yumurtaya can veren rabbim ne olur bana da bir can nasip et, bana öyle bir annelik yaşat ki en yüce mertebesiyle iliklerime kadar hissedeyim anneliği” diye dualar ediyordum. Sonunda dualarım kabul olmuştu. Bir evlat sahibi olacağım için çok heyecanlıydım, ya bunu da kaybedersem diye de korkular içindeydim. Çok güzel bir hamilelik geçirdim, en ufak bir sancım şikâyetim dahi olmadı. Kontroller güzel geçiyor, doktorlar ne tahlil isterse yaptırıyorduk. 2’li ve 4’lü test istediler problem yoktu ama her ihtimale karşın ayrıntılı ultrasonda istediler. En iyi perinatoloji uzmanına gittik, yapılan uzun inceleme sonunda bir sorun çıkmamıştı. Bebeğimizin resimlerini çekip verdiler ve ense kalınlığının normal değerler içinde olduğunu, burun kökü basıklığının olmadığını, serçe parmak boğumlarının iki değil üç boğum olduğunu, tavşan dudak ve yarık tanılarının olmadığını, sindirim ve kalp anomalilerinin olmadığını söyledi doktorumuz. Down sendrom riski, test sonuçlarına göre 1433/1 çıktı yani doğacak bebeğimin down sendromlu olma ihtimali 1433 bebekte 1 bebekti. Amniyosenteze gerek bile görmediler çünkü bunun sınırı 700/1’dir. “Hatta 200/1 gibi sonuçlar çıksaydı kesin yapılırdı amniyosentez, sizin riskiniz hiç yok, o yüzden sıvı almamıza da gerek yok.” dediler. Hamileliğimin 32. haftasında, kadın doğum doktorumun başka bir hastaneye transfer edileceğini öğrenmiştim. Biz aynı hastanede başka bir doktor ile yolumuza devam ettik. Çünkü gittiği hastanenin mesafesi çok uzaktı, acil bir durumda ulaşmamız zor olabilir diye düşündük. Yeni doktorumuz, “Gerekli testleri yaptırdınız mı?” diye sordu, hepsine baktı. “Çok güzel sonuçlarınız, herhangi bir risk görünmüyor” dedi. Bebeğimiz 7 aylık olduğunda, eşime “Başka bir doktora daha gidelim, ikinci bir göz olsun, bunu da kaybetmekten korkuyorum.” dedim. İzmir’in en iyi kadın doğum doktoruna gittik, o da her şeyin normal olduğunu ve hamileliğimde hiçbir sorun görünmediğini bildirdi. Ayrıca işyeri hekimim de emekli ve uzman bir kadın doğum uzmanıydı, bu süreçte onunla da sürekli görüştük, o da her şeyin iyi olduğunu yaşın 29, yaş riskinin bile olmadığını söyledi. Dokuz aylık süreçte toplam da dört ayrı doktor kontrolünden geçen Defne’ciğin doğum hikâyesi başlıyordu.
Son haftalarda hergün kontrole çağrılıyordum, kesinlikle normal doğum istiyordum ve normal doğum için herşey uygundu bir sıkıntı görünmüyordu. 38+5 haftanın içindeyken doktorum ultrason muayenesi yaptı ve her yeri kordon kaplanmış, bebeği tam göremiyorum alt kata inin renkli doppler kontrolü yapılsın talimatı verdi hemen indik sonuç çıktı, doktorum başka bir doğumdaydı, ameliyathaneden aradı hemşiresini ve Asiye ayrılmasın bir yere durumu kritik dedi, hemen geldi kapıya “Siz ikiniz hemen içeri gelin” dedi. “Bebeği almak zorundayım, ya bugün ya Pazartesi kararınızı verin” dedi. Biz eşimle şok olduk. Günlerden 5 Ağustos Cumartesi idi, “Araya tatil girer, size ulaşamayız madem öyle bugün doğumu gerçekleştirelim” dedik. “Ama ben normal doğum istiyordum hocam, hani iliklerime kadar hissedecektim anneliği neden böyle oldu?” diye soruyorum. Hoca cevaplıyor: “Kafası aşağıya döndü ama karnın çok yukarda kaldı ve 39.haftanın içindesin, aşağı inmiyor, normal doğum riskli olabilir, sezeryanla alacağız” dedi. Eşim ailelere haber verdi, doğum çantamız, süslemeler, hediyelikler her şey evdeydi ve evin anahtarı kendisindeydi, mecburen beni hastanede bırakıp eve gitti.
Kapıya çıktım, dizlerim titriyor, ağlıyorum koridorda, müthiş bir stres içindeyim. Gelen giden bana bakıyor fark ediyorum ama sadece dualar ediyorum başka bir dünyadayım sanki… Ameliyathane kıyafetlerini giydirdiler pek çok kağıtlar imzalattılar. Eşim kan ter içinde geldi ve ameliyathaneye gidişime yetişti, elimi sıkı sıkı tutup sarıldı ve kızımızla beni uğurladı. İçeri benimle birlikte fotoğrafçı ablam geldi, anestezi uzmanları epidural anestezi yaptılar, “Ayağınıza sıcaklık ve uyuşma indiğinde bize söyleyin dediler” Aradan on dakika kadar geçti, “Geldi mi?” diye sordular ama o kadar stresliyim ki tüm vücudum kasılmış dilim lâl olmuştu. “Geldi” dedim ama devamını getiremedim, gelen uyuşma değil bir sıcaklıktı. Doktorum karnımı kesmeye başladı, yok böyle bir acı Allahım, her şeyi en ince ayrıntısına kadar hissediyorum ve inliyorum… Doktor başını kaldırdı ve anestezi ekibine dönerek “Ne oluyor arkadaşlar, ben bu şekilde çalışamam.” dedi. Koluma bir cimcik bastılar “Böyle mi hissediyorsunuz?” diye evet şu an etlerimi yoluyorsunuz dedim, “Yanlışın var; sadece tutma, germe ve basmayı hissedersin dediler, acıdan sadece susabildim, dayan Asiye kızın için yavrun için diye geçirdim içimden… Acı çekiyorum dememe rağmen ameliyata devam ettiler. Fotoğrafçı ablamın kollarını tırnaklamışım, kadın “Ben ilk kez böyle bir şey görüyorum genel anestezi verin bari acısı dinsin kızın” demiş. Sonunda bebeği çıkardılar, yattığım yerden mor renkli burgu şeklinde sallanan kordon bağını görüyorum. Söylediğim tek şey “Defnem, Defnem yaşıyor mu?” ses yok… Acı, heyecan ve korkular tüm duygularım birbirine karıştı. Bebeğin eşi içerde kaldı doktor çıkarmakta zorlandı, “Baş ebeyi çağırın” şeklinde bağrışmalar duyuyorum, beklenen kişi geldi ve dirseğiyle karnıma kanıma bastı halen acı çekiyorum ve halen bebeğim yaşıyor mu sorusu dilimde… Doktor kestiği yeri dikip yapıştırma işlemine geçtiğinde ben bir sarhoş olmaya başladım ve şükürler olsun ki, kızımın “İngaaa” diye gelen ağlama sesini duydum ve yorgun bedenimi nihayet teslim ederek bayıldım, fotoğrafçının ısrarı üzerine genel anestezi vermişler sağolsunlar… Kızımla ilk kavuşma anı zihnimde yok, ameliyathanede yanıma yatırıp resim çekmişler hatırası kaldı. Buz gibi bir odadayım, ayılmaya çalışıyorum çok üşüyorum, servise getirdiler odaya. Gelen gidenler, aileler çok kalabalık, düğün yeri gibi süslenip lohusa tacımı taktım heyecanla kızımı bekliyorum, saatler geçti halen yok, bir tek o eksik…“Defnem nerde diyorum sürekli, kimse net bir şey söylemiyor, Defne diye diye tekrar uyuyakaldım. Ayıldığımda eşim yanıma geldi, “Bir tanem şimdi sana bir şey söyleyeceğim ama korkulacak bir şey yok, sakin olmanı istiyorum” dedi. “Tamam, ama bebeğimize bir şey mi oldu?” diyorum. “Kızımız çok güzel ben gördüm çok tatlı, o iyi merak etme sadece yarık damaklı doğmuş, bu yüzden küvezde hortumla besliyorlar, merak etme 12-18 ay arası ameliyatını olacak ve kurtulacak, biraz daha büyümesi lazım” dedi. Üzüldüm tabi ki ama olsun çaresi varmış dedim içimden. Peki yarık damak neydi, hayatımda ilk kez duyduğum, kimselerde görmediğim bir şey… Ben halen kızımı sayıklıyorum, “Kız dokuz ay karnında taşıdı, yazıktır, getirin de bebeğini koklasın annesi” dediler. Miniğimi getirdiler burnunda hortumla, saçları parlak kızıl, küçücük fındık bir burun, minicik ellerinde kablolar bağlı elimi tutmaya çalışıyor, dünyada gördüğüm en güzel bebek. Bu sefer ki gözyaşlarım mutluluktan oldu, çünkü ben artık bir anneydim, Defne’nin annesi…Bebeğimi geri götürdüler, iki saatte bir yanımıza verdiler içerde hortumla besleniyor, sarılık var diye fototerapi alıyordu. Sabah ezanında kızımla koyun koyuna sarıldık bambaşka bir histi, ezanlar okunuyor ruhuma kadar huzurla doluyordum, sanki ameliyathanede baygınken kokusunu alamadığım kuzumla o anın acısını çıkarıyorduk…Sabah vizitinde çocuk doktoru kapıyı kapattı ve içeri geldi, belli ki ciddi bir şeyler konuşacaktı. Ben yarık damakla ilgili açıklama yapacak zannederken, “Çocuğunuzda bazı belirtiler var, down sendromu şüphesi var” dedi. Ben tabi ki inanmadım, çünkü ailende birilerinde varsa oluyor genetikten gelen bir şey olduğunu biliyordum. “Yok canım ne down sendromu doktor bey” dedim. “Annesi kızınız çekik gözlü, kulak kepçeleri küçük ve düşük hizalı. Yani sizler de çekik gözlüsünüz ama olmayabilir de tabi ondan alınacak bir tüp kan ile belli olur.” dedi. Ana yüreği işte insan konduramıyor evladına, çekik göz mü, o zaman bütün Japonlar down sendromlu doktor bey yapmayın Allah aşkına, hem down sendromlu bebekler nasıl olurdu ki düşünceleri… Engellerle nasıl aşılır sorusunun cevabı yeni başlıyordu. Odasını beşiğini hazırlayıp süslediğim eve kucağım boş gelmek sanırım yaşadığım en zor anlardan biriydi. Lohusa yatağı hazırlanmış, kapılar süslenmiş, gelen gidenlerin bebek nerde, niye getirmediniz soruları da ayrı cabası…
Aile büyükleri damak yarığını söylüyor ama down sendromu şüphesinden kimseye bahsetmiyordu. Yaşadığım diğer acı şey ise “Bebeğinizi emzirmeniz yasak” cümlesiydi, beynimde şimşekler çaktı neden zehir miydi benim sütüm, bir anne çocuğuna sütünden daha güzel ne verebilirdi ki… “Ciğerlerine aspire olur, yatış pozisyonu yasak, yoksa bebeğinizi kaybedebilirsiniz” dediler. Evet bu durum çok oturdu içime, beş yıl hasretini çektiğim bebeğimle koyun koyuna sarılıp emişemiyorduk. Kızım 12 gün yoğun bakımda kaldı, her sabah makineyle sağdığım sütü stoklayıp, ameliyatlı halde yanına koşuyorduk. Sabahın sekizinden akşamın sekizine kadar, her beslenme saatinde yanına girip, cam küvezde onu görüyor, uzaktan izliyorduk, kablo ve hortumlarla sarılıydı minicik bedeni, elini dahi tutamıyorduk. Beslenme eğitimleri almaya başladım, emzirme odasında, onu nasıl tutmam gerektiği ve nasıl beslemem gerektiği hakkında baş hemşirelerden eğitim alıyordum. Odada her anne memesini açıp yavrusunu emzirirken, ben nasıl dik oturtacağım kucağımda, daha iki günlük ya düşerse ya kayarsa kucağımdan, ya ciğerine süt aspire olursa, ya kaybedersem korkusuyla onları izliyordum… Hemşire 1,5 saatte 30 cc. Süt içmesi gerekirken sizinki 3 saate 10 cc. içebildi dedi, Allah’ım beynimden vurulmuşa döndüm eve gelene dek ağladım. Sabaha kadar düşündüm, bu beslenmede cc oranını nasıl arttırabilirim diye. Biberonun ucunu daha büyük bir delik açarsak, daha çok süt akar diye düşündüm, ertesi sabah hemşireye söyledim ucu açık biberon var mı diye, “Var deneyelim tabi” dediler ve bu işi halletmiştik, gururluydum kızıma uzaktan da olsa yardımım dokundu. Sütümü evde sağarken resimlerine bakarak sağdım onu çok özlemiştim. Yarık damak biberonu bulun yoksa taburcu edilmeyecek söylemleri gündemde, ara ara eşimle İzmir’de tek bir yerde bulabildik, internet stoklarında da kalmamıştı. Bu seferde protez damak yapılması lazım yoksa beslenemez. Hemşire eşliğinde Ege Üniversitesi ortodontiye gittik, randevular aylar sonrasınaydı, şansımız yaver gitti, annemin akrabası hemen getirin bebeği dedi. Kızımı ayaklarından cimcikleyerek ağlattılar ve ağız içi ve yarığın kalıbını çıkarttılar. Elimize şeffaf renkli, sert bir plaka verdiler. Defne’nin yarık damağı olduğu gibi elimdeydi artık. Beslemeden beslemeye tak çıkar yaparak kullanacaktık. Yoğun bakım günlükleri bu seferde protez damak nasıl kullanılır eğitimiyle geçti, biberon kalem şeklinde tutulmalı, bebek 45 derecelik açıyla oturtulmalı…Doktora yalvardım, “Süt dediniz sağdım, biberon dediniz buldum, protez damak dediniz yaptırdık, çok özledim ne zaman çıkacak artık bebeğim?” Doktor, “Yapabilecek misin test edelim bakalım.” dedi beni sınava tabi tuttu, uygulamalı olarak yarık damaklı bir bebek nasıl beslenir, yoğun bakımda öğrendim ve alnımın akıyla o sınavı da geçtim, mutluyum hem de çok..
Bu sefer evimize kucağımız boş dönmedik, beş yıl hasretle beklediğimiz yavrumuzla alkışlar ve ıslıklar eşliğinde girdik yuvamıza. Uyurken, severken güzeldi de beslerken öyle zordu ki, Ağustos’un sıcağında ellerim titriyor, terler boşalıyor bedenimden. Önce bebeğimi kucağıma alıp 45 derecelik açıyla dik pozisyona alıyorum, sonra o minicik ağzını açtırıp sert damaklığı takıyorum, özel biberonu kalem tutuşu yapıp beslemeye çalışıyorum. Ciğerlerine süt kaçmasın diye küçücük bedenini kaydırmadan sımsıkı tutmak ne güç, herkes beni izliyor…Eve geldiği ilk hafta çok zor geçti. Bir yandan da down sendromu şüphesi var tabi. Beşiğinde yanımızda yatıyor bir onu izliyorum uyurken bir de eşimi…
Sabahın üçünde “Aşkım kalk, aşkım sana benziyor bu kız, valla bak senin gözlerinde böyle çekik, aynısı downlu değildir ya” diyorum. Geceleri uyandıkça kucağıma alıp piş piş yapıyor, koridorun bir ucundan diğer ucuna deliler gibi gözyaşıyla koşturuyorum. Kendime hakim olamıyorum, gözyaşlarımı tutamıyorum, “Allahım nolursun bir şey çıkmasın” deyip bildiğim tüm duaları okuyorum, hıçkıra hıçkıra göğsüme dayadığım küçüğümle… Ankara’ya gönderilen kanın kromozom analizini yapacak olan laboratuvarı arıyoruz sürekli, halen sonuç yok, en son ben aradım ve “Bir anne olarak beklemek ne kadar zor farkında mısınız, lütfen hızlandırın artık bir ay oldu” dedim. Ertesi sabah eşim, ben ve kayınvalidem balkonda kahve içerken eşimin cep telefonuna laboratuvardan bir pdf dosyası geldi. Heyecanla yüzüne bakıyorum ses yok, gözleri fal taşı gibi açılmış ve yüzü kireç gibi bembeyaz. Sanki karşımda kanlı canlı, keyifli adam Burak değil de morgda yatan bir ceset duruyordu, sessiz ve donuk… Ne diyorum söylemiyor, sonuç diyorum susuyor. Ve sonuç; “Şüpheli down sendromu tanısıyla tarafımıza gönderilen kanın kromozom analizinde, Translokasyon Down Sendromu ve Varyant Turner Sendromu bulguları saptanmıştır. Aileye genetik danışmanlık önerilir” paragrafını okudum ve şok oldum, sinir krizi geçirdim. Kalbimin en derinlerinden bir yer acıyor, geçmeyecek bir yürek sızısı, bedenimde derman kalmamış, içim ezilmişti. Bu bir burukluk hissi gibiydi, aslında kelimelerle çok da tarif edemiyorum. Sonrasında suçluluk duyuyorsunuz, “Allah’ım ben ne günah işledim” deyip hayatınızın tüm karelerini düşünüyor ve film şeridi gibi geçiyor hepsi gözünüzün önünden. Ağlıyorum hem de çok, kendimi odaya kapattım, dizlerimin bağı çözüldü ilk kez kendimi o kadar güçsüz ve çaresiz hissettim. Yıllarca beklediğim yavrum nasıl down sendromlu olurdu, üstelik biz bir sendromu beklemezken iki ayrı sendrom nasıl çıktı. Eşim doktorlarla telefon görüşmesinde, ben odamda hıçkıra hıçkıra ağlıyorum, Defne yanımda beşikte. Kayınvalidem diğer aile üyelerine haber veriyor. Daha birkaç hafta öncesine kadar düğün yeri gibi olan evimiz şimdi matem yeri. Bir anda ev oldu kırk elli kişi… İçim yanıyor kor kor, herkes yanıma geliyor bir bir beni teselli etmeye, ama yok hiçbir şey söndüremez bu yangını… Ben şuurumu kaybetmişçesine sayıklıyorum “Ya erken ölürse, ya onu vakitsiz kaybedersem, ya dışlanırsa, ya kimse sevmezse” diye diye yedim bitirdim kendimi, kafamda deli sorular… En büyük destekçim eşim geldi yanıma, sarıldı boynuma daha sıkı sarıldık. “Bak gözlerime, biz birlikte neler neler aşmadık ki bunu da aşacağız elbet, bunu da hallederiz be merak etme, hem çok güzel baksana” dedi. Babam geldi yanıma herhalde 30 yıldır ilk kez beni o halde görmüştü. “Ne oluyor kızım dünyanın sonu değil ya, kalk hadi kalk da beşikte yatan şu cana bak, sen olsan tek bir tırnağını yaratabilir misin?” diye sordu. Bir an durdum Defne’ye baktım onu kucağıma aldım ve sımsıkı sarıldım “Annem” dedim, nefes aldığımı hissettim, daralan göğsümün açıldığını hissettim ve gözyaşlarımın çekildiğini hissettim. Sanki orda ilahi bir güç geldi ve sanki inançlı yanım ile aşabildim en zor duvarı. Babam bana en büyük gücü verdi, Allah da yürü ya kulum dedi ve ben küllerimden yeniden doğdum. Mevlüt okutulacaktı 9 Eylül günü, durum böyle iptal edilecek mi gibi sorular geldi, hayır kızımı en güzel dualarla karşılayacağız o bizim en büyük mucizemiz dedim ve çok da güzel bir bebek mevlüdü oldu, anneli kızlı bembeyaz elbiseler giyinip taçlar taktık inciden, o bir melek, bense bir melek annesiydim, Rabbim beni mükafatlandırdı ve emanetine en güzel şekilde sahip çıkacağım. Onu öyle bir yetiştireceğim ki birgün herkes onu parmakla gösterecek diye söz verdim kendime. Kafamda cevabını bir türlü bulamadığım sorular tabi ki vardı. “Down sendromu da neydi, peki ya turner sendromu da neyin nesi, ya o yarık damak, neden emziremiyorum, ben şimdi ne yapacağım, kaybettiğimiz ilk bebekte sendromlu muydu acaba, peki şimdi nasıl olacaktı hayatımız, baksana Defne güçlü çıktı, o tutunup savaşmayı seçti…”
@birdefnehikayem asıl şimdi başlıyor.
Sürpizler, sırlar ve maceralarla dolu bir annelik serüvenim var. Kızım sayesinde başka hayatların da olduğunu öğrendim, benim gibi bilmeyenler için başka hayatlara ışık olmayı seçtim ve ben onun gülüşüyle güçlendim. Ben kim miyim? Ben mutlu bir down sendromlu annesiyim. Ben umutlu bir turner sendromlu annesiyim. Ben güçlü bir yarık damaklı annesiyim. Bu saydığım tanılar genel anlamda engelli kategorisine giriyor. Ben kendimi asla ve asla bir engelli annesi olarak görmedim. Kızımı da engelli olarak görmedim, çünkü onu engelli olarak görürsem bu yolda başarılı olamazdım. Her çocuğun yapabildiği kadar yapıyordu bir şeyler, ama erken ama geç… Her çocuğun gelişiminin bir olmadığını biliyorum elbet farklılıklar olacaktı. Down sendromunda, normal gelişim gösteren 46 kromozomlu çocuklara göre bazı gelişim basamakları birkaç ay geriden gelecekti. Turner sendromuna göre de 45 kromozomu vardı ve gelişimi yine etkilenecekti, özellikle boyu kısa kalabilir, üreme olmayabilir ve kadınlık hormonlarıyla ilgili sıkıntılar yaşayabilirdi. Yarık damak olgusu ise bambaşka bir şey tamamen yaşayarak öğrenebileceğiniz, en çok beslenme, solunum ve konuşma gibi hayati ihtiyaçlarda zorluklarla karşılaşabileceğim birşeydi. Ben bunların hepsine hazırdım ve hepsini de eğitim, sevgi ve doğru stratejilerle aşabileceğimi biliyorum. Down sendromu için mutluyum, yapa yapa öğrenecek ve o başardıkça hepimiz mutlu olacağız. Turner sendromu için umutluyum, teknoloji hergün gelişiyor, büyüme hormonları ve doğurganlıkla ilgili gelecekte çözümler üretilebilir. Yarık damak için güçlüyüm, çünkü gerçekten annenin gücüyle aşılabilecek bir şey ve her yiğidin harcı değil öyle bir çocuğu beslemek. Allah dağına göre kar verirmiş sözünün ne kadar da doğru olduğunu kızımın doğumuyla daha iyi anladım. Çevremde bana negatif enerji veren, sürekli bu tanıların bir engel olduğunu söyleyip olumsuzluk saçan insanları uzaklaştırdım. Çok ilerisini düşünerek kendimi kahretmek yerine anı yaşayıp tadını çıkarmayı öğrendim. Yanımda duygusal müzik dinlenmesini yasakladım çünkü gözlerimden yaşlar süzülüyordu. Kızım için daha çok okudum, nerde ne eğitim var, onun gelişimi için daha fazla ne yapabilirim diye araştırdım. Evimin yakınında bir rehabilitasyona gittiğimde bana yöneltilen soru: Herhangi bir yerden destek alıyor musunuz oldu, hayır dediğimde ise azminizi tebrik ediyoruz, ilk şoku atlatamayıp durumu kabullenemeyen ve eğitimleri bir yıl aksatan anneler tanıyoruz” cevabını almıştım. Devlet destekli aylık 8 saat fizyoterapi/bireysel eğitim için bir hastaneden engelli raporu alınması gerekiyordu. Bu süreçte kucağımda bebekle gitmediğim hastane kalmadı, o kadar çok zorluklar yaşadım ki buraya yazsam kitap olur. En sonunda raporu aldık, ama biz raporu beklemeden özel ücret ödeyerek, kızımız daha 40 günlükken eğitimlerine başladık. Başını tutma, dönme, sürünme, gövde kontrolü, emekleme ve yürütme gibi modüller çalıştırılıyordu. Bireysel eğitimde daha çok ince motor ve bilişsel beceri kazanımları çalışılıyordu. Ben hiç boş durmadım oyun kurdum, materyal ve oyuncaklar ürettim kızıma, daha çok nasıl fayda sağlarım dedim. Down sendromu anneleriyle konuştuğumuz whatsapp grubu kurdum, orda sürekli bilgi alış verişi yapıyorduk. İlk gittiğim rehabilitasyon merkezi maalesef paracı çıktı, bu işleri bilmediğimiz için iyi niyetimizi suistimal ettiler. Rapor çıkana dek ücretsiz alan kurumlar olduğunu duydum arkadaşlardan, sorduğumda biz alamayız dediler. Rica minnet bir iki ders aldırdık, ücretsiz derslere hep bir bahane sunuldu, telafi yapacaksınız değil mi diye sorduğumda ise; “Raporsuz öğrenci ücretsiz öğrenci demektir ve ücretsiz öğrenci benim için son sıradadır” cevabını aldık kurum müdürü fizyoterapist beyden…Sonra bana “Kızınız 6 aylıkken oturması gerekliydi, ama halen oturamadı” dedi, normal gelişim gösteren çocuklarda bile 6. ayında oturamayanlar var dediğimde, “O zaman onlarda da nörolojik problemler vardır” cevabını verdi, eliyle beyni zihinsel özürlü der gibi bir işaret yaparak. Bütün sinirlerim tavan yaptı ama saygımdan sustum.. Kaldı ki benim kızım, iki sendromlu ve denge problemi yaşayan yarık damaklı bir bebekti. Anladık ki işi ticarete dökmüşler ve maalesef engelli ailelerin zaaflarını kullanarak suistimal ediyorlar ve resmen yeni bir piyasa yaratmışlar kim ne tutturursa…
Başka kurum buldum, Allah karşımıza iyi insanlar çıkardı ve eğitimlere orada devam ettik. Kızımla çok eğlenceli bir hayatımız olmaya başladı, okulda derslere giriyor ve hocaların eğitimlerini evde tekrar ediyorduk, ona ayna yaptırdık, sonra terapi salıncağı, oyuncaklar derken eve sığamaz olduk. Oturma odasını bozup salona taşındık, eşimle omuzlandık koltukları, kızımıza çok güzel bir oyun ve terapi odası yaptık, ilk oraya girdiğinde öyle mutlu oldu ki, size heyecanını anlatamam. Okul etkinliklerine katılıyor ve Türkiye’nin her yerinden diğer down sendromlu ailelerle görüşüyorduk. Evimize İstanbul, Konya, Denizli, Kocaeli, Ankara ve sayamadığım daha birçok ilden birçok kromozom kardeşimiz ziyaretlerde bulunuyordu, ailelerle vakit geçirmek de terapi gibi geliyordu…
Defne 14 aylıkken yarık damak ameliyatını oldu, bir hafta hastanede kaldık ve yaşadığımız en zor günlerdi diyebilirim. “Bu bebekte Turner sendromu da var, boyun bölgesi solunum tüpü yerleştirmeye müsait olmayabilir” dediler, işitme kaybı da olduğu için kulaklarına tüp de yerleştirilecekti, ameliyat esnasında bizden tüp almamızı istediler söyledikleri ebatta İzmir’de tek bir yerde bulduk, onun da son kullanım tarihi geçmiş diye uygun görmediler, öncesinde doktorlara sormamıza rağmen sorun değil o aktivite tarihi, paket açılmadığı için önemli değil demişlerdi. Ameliyatın ortasında gidip yeni tüp bulmamızı istediler, çıldırdık İzmir’de hiçbir yerde bulunamayan tüpleri kızım ameliyatta anestezi ile baygınken nereden bulacaktık, ya anestezi ağır gelirse ya onu kaybedersek korkuları saldı bizi… Neyse kendi stoklarında varmış hallettiler. İlk gün serum, ikinci gün serum+su, üçüncü gün mama ile beslenebildi. Dilini dil ipiyle bağlayıp bantladılar dikişli damağa değmemesi gerekliydi. Kollarına cırtcırtlı kolluk bağladılar iki ay kullandık elleri ağzına götürmemesi gerekliydi. İlk gece sabaha kadar bir saniye dahi susmadı yavrum hep ağladı, ikinci gün damar yolu bulunamadı en az otuz yerinden delindi. Üçüncü gün nefes alamadı tıbbi müdahale cihazları getirildi odaya solunum yetersizliği yaşadı. İlk kez çok yoğun şekilde kaybetme korkusu yaşadım. Ameliyat sonrası katı gıda yiyebildi, su içebildi, dengesini yakalayabildi, salıncakta sallanabildi, düşmeden karşımızda oturabildi. Bunlar çok büyük şeylerdi bir devrim niteliğindeydi. Allah’a şükürler olsun ki atlattık.
Ameliyattan sonra beklemediğimiz beyaz önlüklü doktor korkuları, dokunsal el hassasiyetleri başladı. Yarık damaklı özel biberon alışkanlığı ve meme emmemesinden dolayı üst dudak kas zayıflığı ve dilin sürekli dışarda kalması durumu vardı. Ses gırtlaktan geliyordu, onu doldurmak ve dudak germe hareketleri çalıştırmak gerekliydi. Araştırmalarım sonucu kızımın duyu bütünleme ve dil terapi eğitimine ihtiyacı olduğunu kanısına vardım. Ergoterapist ve dil terapisti bulmak çok zordu, neyse ki araştırarak onu da bulduk ve hemen eğitimlere başladık. Dokunsal hassasiyetleri azaldı, korkuları yok oldu, ince motor becerileri gelişti. Büydükçe bilişsel becerilerinde de artış oldu ve neredeyse yaşıtlarını yakaladık. “e,o,u,ü” gibi yuvarlak ünlüleri söylemeye başladık, dilini artık çok daha az dışarı çıkarıyor ve bilinçli olarak söylediği kelimelerin sayısı günden güne artıyordu. Aldığı fizik tedavi eğitimlerine rağmen halen yürüyemiyordu, 22 aylık oldu güçlü gövdesi vardı ama sırtını tutamıyordu. Yüzme ve suda fizik destekli hidroterapi derslerine başladı. İlk seansta su yutunca çok ağladı korktu. Yılmadık, ikinci seansta havuza nasıl inilip çıkılacağını öğrendi, ki hocası çok beğendi bugüne kadar normal gelişim gösteren çocukların yapamadığı şekilde bedenini iyi kullandığını söylediler. Üçüncü seansta minik Defnem ilk dalışını yaptı. Nefes kontrolü, pipet kullanımı ve üfleme çalışması yapamadık bugüne dek yarık damaktan dolayı, fakat öyle kuvvetli algı ve refleksleri vardı ki, su da nefesini tutarak yukarı çıktı ve içerde gözlerini açarak sağında solunda ne olduğuna baktı. Su altı kamerası çekimlerinden tekrar tekrar izledim onunla bir kez daha gurur duydum. Benim hayalim Defne’nin iyi bir yüzücü olup şampiyonluğa kadar yükselmesi inşallah başaracağız, doğru yolda olduğumuza inanıyorum.
Maddi olarak çok güçlük çekiyorduk ama tüm imkanlarımızı zorladık ve sosyalleşmesi için oyun grubuna verdik, yaşıtlarıyla aynı sınıfta duyusal oyunların ve hareket eğitimlerinin olduğu sınıfta eğitimlere başladı. Kreş öncesi için çok doğru bir karar verdiğimizi düşündük eşimle, çünkü o ortam ev veya park ortamından çok daha farklı ses, gürültü, çocukların ağlama sesleri, öğretmenlerin yüksek sesle söylediği şarkılar ve grup çalışmaları gibi birçok çevresel uyaranı alıyordu. Defne’nin eğitimlerini paylaştığım sosyal medya hesabımdan hergün birçok mesajlar alıyorum. Mesela ben Sivaslıyım, oradan bile arayıp da “Biz özel çocukların böyle eğitimler aldıklarını bilmiyorduk, senin sayende ne çok şey öğrendik abla” cümlelerini okuyorum. Defne çok şanslı kalabalık ve sevgi dolu bir ailesi var. Kalabalık aile ortamlarında büyüyen down sendromlu çocuklar çok daha iyi gelişim gösteriyor. Defne’nin müzik ve ritim kulağı çok iyi. Her müzikte elleriyle ritim tutuyor. Roman havasında ellerini birleştirip el şıklatıyor, halayda sağındaki ve solundaki kişilerin parmaklarını isteyip omuzlarını silkmeye başlıyor, lirik dansta kollarını uzatıyor bedeniyle oturduğu yerden dans ediyor. Vücudu çok esnek, iki yana tam doksan derece bacaklarını açıp bir balerin gibi sırtını yere yatırıp yavaşça kalkıyor, bir bale salonuna videosunu gönderdiğimde “Muhteşem bir kızınız var fakat bale eğitimine en erken dört yaşında başlanabilir” cevabını aldım. İleride maddi imkanlarımız el verirse bale, jimnastik, dans, piyano gibi birçok alanda yetiştireceğim onu ve kızımın bir engelli olmadığını üç tanıyla nasıl yaşandığını ve neleri aşabildiğini göstereceğim.
O hastalıklı değil. Down sendromuna hastalıklı gibi bakanlara şaşırıyorum doğrusu. Her defasında genetik bir farklılık olduğunu dile getiriyorum. Kızımda hastalık olarak sadece hipotiroidi var, endokrinoloji kontrolünde ilacını alıyor ve değerleri iyi gidiyor, böyle giderse üç yaşında ilacı keseceğiz bilgisi verildi. Ben kızımdan güç alıyorum ve daha birçok güzel işlere imza atacağına canı gönülden inanıyorum.
Biz Defne ve onun ailesi olarak bilmeyenlere umut olmaya devam edeceğiz. Onun gülüşüyle hayata daha sıkı sarılıyoruz. +1 kromozom ve -1 kromozomuyla Defne dünyada duyulmamış bir örnek. Genetik doktorlarımızda çok yakından takip ediyor gelişimini ve bunca zaman karşılaştığımız doktorlar dahil herkes çok şaşkın bu iki sendrom bir arada nasıl olurdu, bu imkansız sorularıyla karşılaştık hep. Biz başka bir laboratuvarda bir kez daha kromozom analizi yaptırdık ve sonuç yine Down+Turner sendromu olarak gelmişti. Ulusal Down Sendromu ve Türkiye Down Sendromu dernekleri sürekli bizimle görüştüler ve araştırmalar sonucu Dünya Sağlık Örgütü’nün verilerine göre, İngiltere ağırlıklı iki kişide varmış bu iki sendrom bir arada, çok ender görülen bir durummuş, oradaki ailelere ulaşmaya çalıştık, İngilizce makaleleri çeviri yaptık fakat ailelere bir türlü ulaşamadık. Araştırmalarımız devam ediyor.
Defne şimdilik Türkiye’de bu şekilde olan tek canlı… Allahım bana anneliği en yüce mertebesiyle yaşat derken en özel meleğini bana emanet etti ve her yeni doğan güneşle ona yeni birşeyler öğretmek umuduma umut katıyor.
Onu izlemek, aklına takılan sorulara birlikte cevap aramak, bitmesini istemediğim bir şarkıyı dinlemek gibi, hiç sıkılmıyorum. Doğan günleri onunla karşılamak da bu şarkıyla dans etmeye benziyor hiç yorulmuyorum. Tabi ki zorlandığım, korktuğum ve beceriksizce davrandığımı hissettiğim anlar da olmuyor değil. Ama dedim ya herşeyi onunla yeniden öğreniyorum. Minicik parmakları birgün gerçekten mucizelere dokunacak inanıyorum. Umudunuzu hiçbir zaman kaybetmemeniz dileğiyle…
Defne’nin annesi Asiye.
Sevgiyle kalın, çünkü sevgi tüm engelleri aşar.