Instagram: @gunesin_otizm_bahcesi
Bu haftanın konuğu Seda hanım. İki kat özel birisi: hem bir özel anne hem bir özel eğitim öğretmeni 🙂 Özel oğlu Güneş. Seda hanımın oğlunun hesabını uzun bir süredir takip ediyordum. İsmi ilgimi çekmişti – Güneşin Otizm Bahçesi. Uzun bir süredir bu isme bir anlam verememiştim. Sayfasında çocuğunun bahçedeki, doğadaki durumlarını paylaşıyordu. Hala dank etmemişti 🙂 Taki bir gün youtube’daki öyküsünü dinleyene kadar. Güneşin eğitiminde ana etken doğanın içinde, bizim şehir hayatımızda göremediğimiz birçok uyaranla başbaşa fırsat eğitimiydi. Evet, Güneş – Otizm ve Bahçe. Çok anlamlı değil mi? Seda hanımla röportajımız hem bir özel anne, hem bir özel eğitimci gözü ile mücadelesini anlatıyor. Bütün ebevenyler için çok önemli mesajlar içeren bu röportajımızı sizlere sunuyoruz.
Kısaca kendinizi tanıtır mısınız?
Adım Seda Anka Çelik. 1979 İstanbul doğumluyum. Liseye kadar örgün öğretimle eğitim hayatımı sürdürdükten sonra, okulu bırakıp çeşitli işlerde çalışma hayatımı sürdürdüm. Bu sırada liseyi de dışarıdan bitirdim. Eğitim hayatıma uzun bir ara vermis olmama ragmen 2004’te radikal bir dönüşle üniversiteye gitme kararı aldım ve aynı sene üniversiteyi kazandım. 2004-2008 Ankara Üniveristesi Özel eğitim/Zihin Engelliler Öğretmenliğinden mezun oldum ve özel alanda çalışma hayatımı sürdürdüm. Mezun olduğum zamanda ve takip eden yıllarda öğretmen olarak atanmak kendi bölümüm için çok kolay olmasına rağmen devlet memuru olarak işimi yapmayı hiç tercih etmedim. Okurken ve çalışırken yaptığım eleştirilerin törpülendiği, buna bağlı olarak da kendini ve özel gereksinimli bireylerin bağımsızlığını hedefleyen, kendi eğitimhanemi açmayı istiyordum çünkü. Ve hala en büyük hedefim bu. Ancak devletin rehabilitasyon merkezlerini kontrolsüz bir para kazanma kaynağına dönüştürmesi ve benim de atanmayı seçmediğim için özelde çalışmaya devam etmem ve maddi güce sahip olmamam gün be gün hevesimi kırıyordu. Taki 2014’e kadar.
2014 Nisan ayında oğlumun babasıyla ayrılma kararı aldık. Ağustos’ta da doktora gitme cesaretini toplayıp gittim. Ankara’da idik. Yalnızdım. Sadece çok hareketli olduğu için bir dostumdan yanımda olmasını rica ettim ve eşlik etti sağolsun.
Çocuğunuzun teşhisi nedir, ne zaman teşhis kondu?
%80 Ağır Otizm tanısı ile başladık. 2,5 yaşında.
Teşhis konduğu zaman neler hissettiniz?
Dilim tutuldu, sadece kekeme bir halde: “ama, ama dikkat eksikliği ve hiperaktivite demenizi bekliyordum, Otizm mi, Ağır mı?” diye tekrar edip kalakaldım. Doktor da, bu yaşta dikkat eksikliği ve hiperaktivite tanısı koyamadıklarını, ağır otizmli olduğunu tekrar etti, ama o sırada o da bana bakamıyordu. Ben o an öldüğümü hissettim. Çünkü hem otizmin hem de ağır kelimesinin anlamlarını çok çok iyi biliyordum. Bilmenin esaretinde ölürken yeni bir Güneş doğurmam gerekiyordu. Bir kere o tanıyı aldığımızda, geçecek olan tüm ömrün sorumluluğu bindi hemen sırtıma. Önce eşimden de ayrılmış olduğumdan, nasıl taşıyacağım tek başıma diyerek, akıl sağlığımı korumakla uğraştım desem, hiç abartmış olmam açıkçası… Odadan çıktım, arkadaşımla oğlumu alıp hastaneden de çıktım, kimseyi duymuyordum, kimsenin anlayabileceğini de düşünmüyordum çünkü yaşadığım hezeyanı. Dedim ya, bilmenin esaretine girmiştim. Mekanik bir hal almıştım…
Kabullenme ve aksiyona geçme süreciniz nasıl oldu?
Aynı zamanda konunun uzmanı olmam, acımı uzatıyor, kabullenebilmemi güçleştiriyordu. Sindire sindire ya da yaşayarak öğreneceğim bir süreç de değildi ki. Tanıyı aldığımızda ve 10 yıllık öğretmenlik tecrübelerim de eklenince, nasıl yapılması gerektiğini biliyorum, bunca yıllık deneyimlerim, özel gereksinimli bireylerin bağımsızlığı için yapılması gerekenlerle ilgili birçok tezim vardı. Ancak bunları gerçek anlamda uygulayan hiçbir eğitim yerinin olmadığını da biliyor olmak müthiş büyük çaresizlik hissi yaratıyordu. Her şeye rağmen harekete geçmem hemene denk geldi diyebilirim. Ankara’da fikirlerime en uygun olduğunu düşündüğüm bir öğretmenle eğitimlere başladık. Sürekli kendimi kapana kısılmış gibi hissediyordum. Öğretmenin fikirleri uysa koşulları kafama yatmıyordu. İşini ehliyle yapabilen birini bulmanın, sınırların ötesine çıkabilen bir öğretmen bulabilmenin zorluklarını yaşıyordum. Açıkçası herkesin en ideal diye adlandırdığı hiçbir eğitim şeklini ne önce ne hala benimsemiyorum. Örnek verecek olursam ABA/UDA yöntemleri ne okurken ne de çalışırken benimseyip uygulayabildiğim yöntemler olamadı. En azından 0-6 yaş için. Burada anlatmak istediğim ABA/UDA ya da şu, bu eğitimin tek doğru olarak yansıtılması. Çocuğa göre eğitim dediğimizde çok daha geniş bir perspektifle bakabilmemiz çok kıymetli. Kaldı ki, birçok kurum ya da eğitmenin ABA/UDA vb olsun, çok da özümseyerek uyguladıklarını sanmıyorum. Çünkü aslında birçok eğitim yöntemi çok geniş değerlendirilip uygulanmalı, sadece bir etiket ya da bir kısmını alıp uygulayabileceğimiz bir yöntem olarak kullanılmamalı. Oğlumu bu girdaptan kurtarmalıyım diyip duruyordum. Ama yalnız olduğum için hem evimizi geçindirme hem de oğlum için ideal bir eğitim koşulu yaratmam gerekiyordu. 6 ay kadar ABA/UDA ağırlıklı, bir özel eğitim öğretmeninin açmış olduğu kurumdan da eğitim aldık. Bu deneyim de neden doğru olanın dayatılan eğitim şekli olmadığını bana kanıtladı ve en iyisinin gözümün önüne bakmak olduğunu geç de olsa anlayıp, kendi çalıştığım kurumda çok da başarılı olan Nazan öğretmenimle hem gerçek ilerlemeleri hem de güvenli eğitimi almaya başladık. Bu sırada kendi üniversitemde, kendi öğretmenlerimin değerlendirmesiyle oradaki özel eğitim biriminde de çok güzel çalışmalar ve ilerlemeler kaydediyorduk. Hacettepe Üniversitesinde de, Ergoterapi biriminden duyu bütünleme, floortime eğitimleri ile desteklenen kaliteli eğitimler alıyorduk. Hem çalışıyor hem oğlumun kreş adaptasyonunu sağlıyor hem de oradan oraya derslere koşuyordum. Eğer tanıyı aldığım gün duygularıma yenilseydim bunlarla başedebilmem gerçekten mümkün değildi.
Kısaca sadece elimin kolumun uzandığı kadar en iyilere ulaşıp Ankara’da olmanın verdiği tüm nimetlerden yararlanıyorduk.
Tedavisi için neler yapıyorsunuz? Ne tip tedaviler uygulanıyor?
Tedaviden kastınızı tam anlayamadım. Oyun, doğa ve fırsat eğitimi ile ilerledim. Eğitim dışında hiçbir yöntemi kullanmadım. 5,5 yaşından sonra hiperaktif de olduğu için spor eğitimini uygun gördüm ve spor ağırlıklı eğitim yapan bir kulüpte eğitimini sürdürüyoruz. Psikomotor gelişim zihinsel gelişimin çok güçlü destekleyicilerinden biridir. Psikomotor gelişim zihnin, strateji ve çözüm üretme konusunda kendini geliştirebilmesini destekler. Bu da paralelinde hem zihinsel hem dil gelişimini destekler. Psikomotor gelişimden, ince motor gelişiminin desteklenmesi de çocuğun dil gelişimine çok ciddi destek sağlamaktadır. Aslına bakarsanız disiplinler arası destekle çocuklarımızda ciddi gelişmeler sağlayabiliriz. Özellikle ilk 6 yaşta disiplinler arası bağ ve iletişim çok kıymetlidir. Erken müdahalenin öneminin her konuda farkedilmesini dilerim.
Şunu belirtmek isterim ki, erken eğitim (0-6 yaş) çocuklarımız için çok kıymetli ve ne yazık ki Türkiye’de çocuklarımızın en kıymetli zamanını kaliteli bir eğitimle geçirebilip yükselişlerine tanıklık etmemizi sağlayacak bir eğitim şekli ya da kurum yok. Oğlumla inandıklarım üstüne, tek başıma, inandığım ve güvendiğim savlarla 4,5-5 yaş arasında kattıklarımı, 2,5 yıllık çalışma hayatımla elimden geleni yaptığım süreçte katamamışımdır.
0-6 yaş döneminde bir uzman olarak yaşadığım hezeyanlar, diğer ailelerin yaşadıklarını düşünmek bile istemediğim anlara dönüştü kimi zaman. Ama oğlumun yaydığı ışıkla şimdi diyorum ki, ne hayal ediyorsanız emek verdiğinizde o oluyor.
Yeme alışkanlıklarında da diyet uygulamadım. Ama ek gıdaya geçmemiz itibariyle ve kendi kişisel bakış açımdan dolayı otizm tanısından önce de genel olarak da sağlıklı beslenmesine, abur cuburdan uzak olmasına özen gösterdim. Genel olarak otizmin bir iletişim, davranış, yeme, uyku problemlerinin bütünü olduğunu bildiğimden elimden geldiğince öngörülü davranarak birçok problemle net olarak mücadele edebiliyordum. Ama bu dediğim size hiçbir sorun yaşamadan, toz pembe bir otizm hikayesi oluşturmasın. Oğlum o kadar hareketli ve tehlikelerin hiç farkında olmaksızın hareket ediyordu ki kendim 45 kiloya kadar düşmüştüm.
Çocuğunuzun bu durumu aile içi iletişiminizi nasıl etkiledi? Herhangi bir olumsuz durum oluştu mu?
Eşimden ayrılma sürecimde ve tanıyı aldığımız yakın süreçlerde anne ve babam yanımızda olabildiler. Ben Ankara’da iken onlarda başka bir şehirde yaşıyorlardı. Anne-babam ve kardeşlerim aynı şehirdeydiler. Tanıyı alınca beni de yanlarına çağırdılar. Ancak böylesine ciddi bir konuyla mücadele ederken, herkes Ankara’ya uzak şehirlerden çocuklarını taşıyıp derslerin birkaçından yararlanma mücadelesi verirken Ankara’dan ayrılamazdım. Burada kalacağım, en azından devletin rapor hakkıyla verdiği dersler ve üniversitelere yakın olmamdan kaynaklı diyerek 2,5 yıl özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde öğretmenlik yaptım. Bu sırada oğlumun ihtiyacı olan 6 seansa da koşturuyordum. Çok yoruldum ve pes ettim. Bu tempoda oğlumun ihtiyaçlarını karşılayamaz hale geliyordum. Tanı aldıktan ve eşimden ayrıldıktan sonraki duygusal yorgunluğum da eklenince durum daha da taşınmaz bir hal almıştı.
Ailemin yanına gittim ve ben sadece oğlumla ilgilenirsem çok daha fazla yol katedebilirim dedim. Desteğinize ihtiyacım var dedim. Kardeşlerim de tamam dedi ve oğlumla kendi yolculuğumuzu oluşturmaya başladık.
Açıkçası seçtiğim yol doğru diyemem ama zor olan diyebilirim. Çünkü ben oğlumla hala ailemden çok uzak bir şehirde, tek başıma yaşıyorum.
Öğretmenlik yaptığım on yılda en dikkatimi çeken deneyimlerden biri de, çocuğun gelişimini belirleyen yakın çevrenin konuya ilgi ve alakasıydı. Bu süreçte biz ebeveynler zaten kabul ve evlatlarımızla ilgili ilişkilerimiz konusunda zorunlu tutum ve iletişim değişiklikleri yapmak durumunda kalıyoruz. Bunu yakın çevreye kabul ettirmek de ciddi bir mücadele gerektiriyor. Hayatımızın da gerçek anlamda, uzun soluklu bir mücadele olduğunu düşünürsek, ben bu mücadeleyi vermeyi seçmedim. Ailem maddi olarak büyük destekçim. Bu destekleri için müteşekkirim. Diğer ailelere bazı seçimler için daha cesur olmalarını önerebilirim. Erken müdahale ile çocuğunuza çok şey katabilirsiniz. İlk 6 yıl ebeveynlerin kendilerini geliştirip çocuklarıyla anlamlı bağlar kurmalarının çok önemli ve yapılabilir bir şey olduğunu söyleyebilirim. Nasıl başedebileceğinizi bilmiyor olabilirsiniz ama bunu doğru kişilere ulaşarak öğrenebilir ve çok ciddi yollar katedebilirsiniz.
Bir gününüzü, bir haftanızı anlatır mısınız?
Hafta içi 5 gün okula gidiyor. Okuldan dönünce kirlilerini kirli sepetine atar ve üstünü değiştirir. Doğru bahçeye 😊 oyun oynar, komşumuzla sohpet eder. Akşam yemeğimizi yer çizgi film izleriz. Uyku saati gelince de kitabımızı seçer, okuruz. 2,5 yaşından beri her gece uyumadan kitap okuruz. Bazen de dışarı da bir aktivite yapar, yemek yeriz. Günün sonunda gene mutlaka kitabımızı seçip okuruz. Ve en geç akşam 21.00 de yatmış olur. Hafta sonu da kahvaltımızı yaparız. Legolarla ya da diğer oyuncaklarıyla oynar. Evde kek, kurabiye ve benzeri bir yiyecek yaparız bazen. Bazen de, dışarıda da olacağımız bir aktivite organize edip dışarıya çıkarız. Bazen arkadaşlarımızı ziyaret eder ya da davet ederiz. Havalar ısınıyor, deniz kenarı, orman, dağ yürüyüşleri gibi etkinliklerle dışarıda aktif bir zaman geçiririz.
Çocuğunuzun eğitimi anlamında neleri iyi yaptınız, daha fazla neleri yapmanız gerekirdi?
Oğlumun eğitimiyle ilgili inandığım ve bildiğim çok şey vardı. Oyun, doğanın kattığı uzamsal farkındalık becerisi ve her anı zenginleştirerek fırsata dönüştürdüğümüz zihinsel- dil konuşma- motor gelişim desteklerini hep yaratmaya çalışıyordum. Öncelikle eleştirel bakışımdan dolayı davranışçı yaklaşımı tek başına yeterli bulmuyor, bir çocuğun gelişimi için oyunun olmazsa olmazına güveniyordum. Bu nedenle de her gün akşam işten dönünce, oğlumla yarım saatte olsa, hiç ilgilenmese de, oyun oynama çabasını hiç pes etmeden 3 yıl boyunca yaptım. Ve şu anda kendi kendine oyun bile kuruyor. Erken müdahalenin önemi eğitim hayatımdan zihnime kazınmıştı. Ancak bu konu, çocuklarımızın eğitim hakları bakımından hala anlaşılabilmiş değil. 0- 6 yaş özel gereksinimli çocuğun gelişimini destekleyecek, uygun koşulların ve disiplinler arası ilişkilerin zengin olduğu bir eğitim kurumu ülkemizde hala yok. Oğlumu güvenip bırakabileceğim hiçbir uzun süreli okul yoktu. Koşulsal olarak uygun olmadığı halde 2,5 yıl kreşe gitmek durumunda kaldı. 2,5 yıl çalışmak durumunda kaldım. Bu durumda bana, erken müdahalede 2,5 yıl gecikme hissi verdi hep. Çünkü bunların hepsini 4,5 yaşından itibaren yapabildiğim de bile oğlumda müthiş gelişmeler oldu.
Diğer özel gereksinimli çocuk sahibi ailelere mesajınız nedir?
O kadar çok şey var ki nereden başlamam gerektiğine karar veremedim : )
Otizm bir yenilgi değildir. Sonu olan bir yol da değildir. Ömrümüzün sonuna kadar bize eşlik edebilme kapasitesi olan ama en en önemlisi tüm tanımsal ve eğitimsel sınırlamalara rağmen, çocuğumuzda neyi hayal ediyorsak onu meydana çıkartabileceğimiz bir süreçtir. Çok duyduğumuz ama içselleştirmekte zorlanılan bir sözü söylemek istiyorum. “Çocuğun yapamadıklarına değil yapabildiklerine odaklanmak.” İşte çocuğunuz, tam da bu noktada erken müdahale ve ailenin eğitimin büyük bir parçası olmasıyla çok ciddi ilerlemeler kaydedebilir. Ve otizm çok güzel yollar kat ettiren uzun bir yol, mücadeledir. Pes etmeyin, hayal edin, araştırın, önemli kaynakları okuyun, kendinizi geliştirin ve emek verin, çocuğunuz kesinlikle meyvesini veriyor. Üzüntü ve ne yapacağımı bilmiyorum diyerek, kabul ve red sürecini yaşadığınız ilk yıllar çocuğunuzun en kıymetli yılları. Elinizden geleni doğru şekilde yapın, çünkü alacağınız meyveler zamanla üzüntülerinizi bertaraf edebilmenizi ve çocuğunuzun yapabildiklerine odaklanabilmenizi sağlayacaktır. Yapma, gitme gibi -ma/-me olumsuzluk ekleri ile olan cümleler yerine yapmasını istediğiniz, doğru olan davranışa yönlendirin. Çünkü onlar ne derseniz onu yapar, olumsuzluk eklerini anlamaları için daha çok zamanları var, sizin yapma demenizle yap demeniz arasında onlar için hiçbir fark yok! Yapabilmeye hazır olmadıkları şeyleri bekleyip onları suçlamayın lütfen, onun yerine onun kim olduğunu kavrayın ve ona olumlu davranışı gerçekleştirme fırsatları yaratın.
Diğer normal çocuk sahibi ailelere mesajınız nedir?
En zor soru bu olmuş 😊 Kendi çocuğumda olduğu gibi diğer çocukların ailelerine de demek isterim ki, nasıl bir gelecek istiyorsanız onu hayal edin ve bunun oluşması için çocuklarınıza katacaklarınızı ilmek ilmek işleyin. Çünkü ben çocukları normal ya da normal olmayan şeklinde değil de, dünyayı merhametin, sevginin ve emeğin bezemesini hayal ediyorum. Belki ben değil, bizim çocuklarımız da değil ama torunlarımız, torunları ve gelecek nesiller, iyileşecekse şimdiden yeşertmeyi tahayyül edip ektiğimiz tohumlara vereceğimiz su ile şekil alacaklar.
Otizmli çocukların göz teması sınırlılıkları, oyun kurma ve oyunu sürdürme sınırlılıkları olsa da bizim desteğimizle yapabilme oranları artmaktadır. Buna hizmet edebilmek amacıyla gelin tanış olalım, el birliğiyle 58 çocukta bir görülen otizm tanılı çocuk ve ebeveynlerini hayata kaynaştıralım.
15-06-2019 tarihinde, Emine Timuçin moderatörlüğünde @otizm_li_dergi_si instagram hesabımız üzerinden yaptığımız canlı yayında, Seda Anka Çelik ile otizmli oğlu Güneşin hikayesini dinledik. Hem bir özel anne hem bir özel eğitimci kimliği ile, ebeveynler ve eğitimciler için çok faydalı mesajlar içeren bu söyleşimizi aşağıdaki youtube kanalımızdan mutlaka izleyin.