Instagram: @goncfem_
Bize kısaca kendinizden bahseder misiniz?
Merhaba, ben Gonca, 38 yaşında ve bir melek annesiyim. Mesleğim medikal, ama çalışamıyorum. Ediz’in eğitimi ile ilgileniyorum. Ne olursa olsun mutlu ,enerji dolu ve gülümsemekten yanayım.
Çocuğunuzda ilk fark ettiğiniz farklılık ne idi? Teşhisi ne zaman kondu?
Ediz’de ilk farkettiğimiz davranışlar, göz kontağı yoktu, konuşma çok az vardı, fakat 1 yaşından sonra tamamen bitti. Seslenince bakmazdı, yaşıtları ile oynamazdı. Bebeklik dönemin de normal gelişim gösterdi ama sonradan hepsi bitti.
Bir yakınımız bana, Ediz’de bir farklılık olduğunu ve acilen doktora gitmemiz gerektiğini söyledi. 1 buçuk yaşında bir hastanenin psikiyatri bölümüne götürdük. Oraya yaklaşık 10 ay boyunca gittik, her gittiğimiz de farklı bir doktorla karşılaştık. Önlerinde dosya olmasına rağmen, sil baştan anlattırdılar oğlumun durumunu. Bu benim için psikolojik bir savaş dönemiydi. Çünkü, neler olduğunu bundan sonra nasıl hareket etmemiz gerektiğini bilmiyordum. O hastane de en sonunda bize Ediz’in dikkat dağınıklığı olduğunu, sosyalleşmesi için de kreşe başlaması gerektiğini söylediler. Öyle de yaptık, hemen bir kreşe kayıt ettirdik Ediz’i. Kreşe başladığının ikinci günü, öğretmeni ve kreşin pedagoğu beni çağırdı. Ne olduğunu anlayamıyordum. Bana “oğlunuz da OTİZM belirtileri var, hemen bir doktora götürün, ihmal etmeyin” dediler. Şok olmuştum, resmen buz kestim, hiçbir şey söyleyemedim. Eşimi aradım, ağlaya ağlaya, yanımıza geldi, “sakin olalım” dedi, ama sakin olmam mümkün değildi. Çünkü otizm ne bilmiyorum, nasıl bir sürece gireceğiz, nasıl başa çıkacağız, delirmiş gibi ağlıyordum. Kayınvalidem ertesi güne özel bir pedagogdan randevu aldı. Hemen gittim, uzun bir muayeneden sonra doktorumuz Yüksel Hanım otizm teşhisini koydu. Eşimle öylece kaldık, ne yapmamız gerekli, doktorumuz herşeyi anlattı bize, bir nöroloji uzmanına yönlendirdi. Meral Hanım ile görüştük ve süreç başlamıştı.
Tanınızı aldıktan ne kadar süre sonra eğitime başladınız?
Rapor çıkmasını beklemeden, hemen o hafta eğitime başladık. Ediz o dönemde 2 buçuk yaşındaydı. Oğluma, Otizm Spektrum Bozukluğu teşhisi konulmuştu. Vakit kaybetmeden uzun bir yol olan sürece başladık.
Otizmin çocuğunuzda gördüğünüz belirtilerini özetleyebilir misiniz?
Ediz’in göz kontağı hiç yoktu, göz teması kurmaya başladı. Seslenince bakmazdı, gözlerimize bakınca ne dediğimizi anlayacak seviyeye geldi. Yaşıtları ile oynamazdı, arkadaş canlısı oldu. Çiğneyemezdi, her yemeği yiyemezdi, artık yemek sorunumuzu da aştık. Tek kelime etmezdi. Kelime hazinesi gelişti, ufak ufak cümle kurmalar başladı.
Otizmli bir çocuğu üç kelime ile anlatacak olsanız hangi kelimeleri seçerdiniz?
Sevgi dolu, Merhametli, Sevmedikleri insanlardan uzak durun:)
Otizm tanısı aldıktan sonra ilk ne yapılmalı?
Hiç beklemeden eğitime başlanmalı, hem eğitim merkezinde hem evde.
Biliyoruz ki, çocuğu direkt olarak etkileyen etmenlerden en önemlisi anne- babanın psikolojik durumu. Siz tanı sonrasında kendinizi nasıl hissettiniz, neler yaşadınız?
Hiçbir şey hissetmedik inanın, bomboş. Ne yapacağınızı, nelerle karşılaşacağınızı bilmiyorsunuz. Upuzun bir yol. Hiç unutmuyorum, ilk teşhis konulduğunda eşime, ” bizi bırakıp gideceksen şimdi git, sonrasında gidersen bu beni daha çok yıkar” demiştim. Eşim de bana, “nereye gideceğim, bu çocuk ikimizin, sizi bırakıp asla gitmem” demişti. Bu beni daha çok güçlü kıldı.
Çocuğunuzun en sevdiğiniz özelliği nedir?
Herhangi bir şeye kızdığımda yada üzgün olduğumda, yanıma gelip, gözlerime bakıp, şirin şirin gülümsemesi, beni sakinleştirmesi.
Çocuğunuzla yapmaktan en fazla keyif aldığınız etkinlik nedir? Gün içerisinde neler yapmaktan hoşlanıyorsunuz?
Bateri çalmaya çalışıyor, daha çok başında ama, müziği çok sever, beraber şarkı söylemek, ritim tutmak en güzel hobimiz.
Çocuğunuzun tanı almasından bu yana, çok güldüğünüz bir anınızı anlatabilir misiniz?
Başımıza gelen en komik şey, aslında bir çok var. Birini anlatmak gerekirse, Ediz çok kıskançtır, gizli kıskançlığı vardır, neyi ne zaman kıskandı bilemezsiniz. Bir yakınımızın çocuğunu kucağıma aldım ve sevmeye başladım. Ediz hemen yanına geldi ve o cümle kurmayan çocuk dillendi, “annesine ver”, dedi sinirli bir şekilde. Bu olay beni hep güldürmüştür.
Otizmli çocuklar için neler yapılmalı ve nelerden uzak durulmalı?
Otizmli çocuklar için mutlaka her ilde birden fazla yaşam köyü kurulmalıdır. Çünkü bizim çocuklarımızın, eğitimin yani sıra, spora ve sosyalleşmeye ihtiyacı var. Otizmli çocukları dışlamasınlar mesela, bir çocuk ağlıyor diye dönüp bakmasınlar, ayıplamasınlar. Anneyi suçlamasınlar, şımarık bu çocuk demesinler. Bilmedikleri konular da yorum yapmasınlar.
Otizmli çocukları olan ailelerde gördüğünüz yanlışlar nelerdir?
Genelde gördüğüm bir yanlış yok. Çünkü her aile kendince araştırıp öğrenmeye çalışıyor. Bilgi sahibi oluyorlar. Fakat, lütfen ilk teşhis konulduğu zaman, kabullenmekte zorluk çekmesinler. Kabullenme sürecini çabuk atlatıp, çocuğa nasıl faydalı olabilirler, o aşamaya geçsinler. Kulaktan dolma bilgileri duymasınlar. Çünkü çocuğumuzu en iyi bizler tanırız.
Otizmle yaşamak size neler kazandırdı?
Ben çok sabırsız bir insandım. Otizmle yaşamak bana sabrı öğretti, her işte bir hayır olduğunu, elimdekilerle yetinmeyi, en küçük şeyden mutlu olmayı öğretti.
Yakınlarımıza, Ediz’e OSB teşhisi konuldu, görüşmek istemeyen olursa anlarım dedim. Sağolsunlar hepsi yanımızda oldu ve hâlâ bizimle mücadele ediyorlar.
Tanı sonrasında sizi en çok üzen olay ne oldu?
Üzüldüğüm şeyler çok fazlaydı, ama artık bunlar bile beni üzemiyor. Bir keresinde parka gittik, Ediz’in her gittiğinde oturduğu mavi salıncağı doluydu, rica ettik yer verdiler. Sonrasında salıncaktan inen küçük annesine “neden illaki o salıncağı istiyor” diye sordu. Annesinin cevabı çok ağırdı “o hasta kızım, zeka geriliği var” dedi. Eve gidene kadar ağladım bu söze, artık ağlamıyorum. Umursamıyorum, duymuyorum, çünkü hiçbir şey oğlumun ve bizim mutluluğumuzdan önemli değil.
Çocuğunuzun sahip olduğu takıntılar muhakkak vardır. Bunlardan sizi en fazla zorlayan hangisidir?
Oğlumun en büyük takıntısı araba. Herhangi bir araba değil, ama bizim kendi arabamız, sadece o olacak ve gezecek. Bu takıntıyı yıllardır sürdürüyor ve hiç bırakmaya niyeti yok gibi.
Çocuğunuzun şu an ki durumu nasıl?
Konuşma üzerine çok yol aldı Ediz, özel ihtiyaçlarını karşılamak, akıcı olmasada konuşmak, en büyük kazancımız oldu. Çiğnemeye başladı, algılaması arttı. Bütün bunlarda emeği geçen eğitimcilerimize de çok teşekkür etmek istiyorum sizin aracılığınız ile. Hep yanımızda oldular.
Mesela diyor ki bir veli; “benim çocuğum şu duayı ezbere okuyor, sayı sayabiliyor, renkleri biliyor” ama çocuk kendi yemeğini yiyemiyor, tuvalet ihtiyacını karşılayamıyor, kıyafetlerini giyemiyor. Bu bana göre çok yanlış (belki linç yiyeceğim, ama benim fikrim bu). Bizim çocuklarımızın sayı saymaktan çok, özel ihtiyaçlarını karşılamaya ihtiyaçları var. Bu konu üzerine eğitimde yoğunlaşılmalı.
Otizmi yaşayan biri olarak sizce “Otizm” nedir?
Ömür boyu süren bir farklılıktır. Farklı bir yaşam biçimidir. Her çocuk otizmi farklı yaşadığı için, kendi çocuğum üzerinden yanıtladım bu soruyu.
Bir kere otizm bir hastalık değildir, yasam boyu sürecek farklılıktır. Erken ve yoğun eğitim en güçlü tedavidir.
Yeni tanı almış otizm ailelerine ne söylemek istersiniz? Sizce nasıl bir yol izlemeliler?
Hayat bitmedi, herşey mahvolmadı, aksine yeni başlıyor. Çocuğunuzun yanında olun, destek olun, ayağa kalkın, çocuğunuzu keşfedin ona yol gösterin. Neşeli mutlu olun, dünyada son gününüzü yaşıyormuş gibi davranmayın. Çünkü çocuklar, mutlu ebeveynlerin olduğu bir ailede mutlu olur.
Son kez söylemek istediğim birşey var, 20 Nisan doğum günüm, eğer bir dilek dileme hakkım varsa, bütün otizmli bireylerin kimseye muhtaç olmadan, kendi kendilerine yetebilmelerini diliyorum.🙏 Sürç-ü lisan ettiysem affola.